תקופת הלימודים בבית הספר מלווה בקשיים כמעט לכל התלמידים, אך לילדים עם מחלות כרוניות התקופה עלולה להיות מורכבת במיוחד.

המחלות הכרוניות השכיחות ביותר בקרב ילדים הן אסתמה, סוכרת נעורים, מחלות מעי דלקתיות וסרטן, אך ישנן בנוסף גם מחלות נדירות המופיעות בילדים כמו אפילפסיה וטרשת נפוצה.

במדריך זה נפרט חלק מהקשיים עמם מתמודדים ילדים הסובלים ממחלות כרוניות והסובבים אותם ואת האופן בו ניתן לעזור להם.

היעדרויות

היעדרותם של ילדים עם מחלות כרוניות מספסל הלימודים יכולות להגיע בשנים מסוימות לחודשים. ישנן תקופות בהן הילד ישהה זמן רב יותר באשפוז מאשר בבית הספר או בבית. לפעמים ההיעדרות אינה רציפה. לדוגמה, ישנם טיפולים יומיים קבועים – כמו כימותרפיה, הקרנות או דיאליזה. גם אז, למרות שהילד שב ללימודים יום למחרת, חשוב להתייחס להיעדרות.

בעת ההיעדרות, על ההורים לעזור לילד לשמור על קשר רציף עם בית הספר. חשוב לעדכן את המורה בכדי שיעזור לשמור על רציפות הקשר עם הילד ושילובו לכשיחזור.

במידת האפשר, יש לאפשר ביקורים של חבריו לכיתה (עם או בלי שיעורי בית). חשוב להקפיד על כך גם כאשר ההתנהלות היא קשה - אם צריך להסיע ילדים לבית החולים או להזמין הביתה כשעייפים ולא נוח. 

כדאי להשתדל במיוחד להגיע לאירועים חברתיים – כמו מסיבת חנוכה, טקס סיום וכדומה – גם כאשר זה דורש היערכות מיוחדת.

חשוב להבין כי בית הספר אינו רק מקום המגיש ילדים לבגרויות. בנוסף לתפקיד האקדמי, למוסד חשוב זה ישנם תפקידים רגשיים, תמיכתיים, חינוכיים וחברתיים. מרכיבים אלו חשובים להחלמתו של הילד בהווה, לתחושה שהוא חוזר להיות כמו כולם ולהיותו בוגר חסון וחברותי בעתיד.

כיום ישנן אופציות רבות ללמידה עצמאית – כמו שימוש במורים שמגיעים עד הבית ולמידה מרחוק – אך כדאי לנקוט בדרך זו רק כאשר היא הכרחית. ישנם אספקטים החיוניים להתפתחותו של הילד מעצם נוכחותו בבית הספר עם קבוצת השווים לו, אשר אין להם תחליף.

מצב פיסי

בשונה מנכות פיזית, מחלה כרונית לרוב אינה נראית לעין. משום כך הרבה פעמים הביטוי לסבל של המחלה – כמו כאב, עייפות, חולשה ובושה – אינו ניכר או נשמע.

מחלות כרוניות משפיעות באופן משמעותי על מצבם הפיסי והתפתחותם הגופנית של ילדים. במקרים מסוימים הן עלולות אף לגרום לעיכוב בגדילה. הילד עלול לרדת במשקל, לסבול מכאבים ולהיות חלש ומוגבל ביכולותיו לפעילות גופנית מאומצת, במיוחד במצב של מחלה פעילה.

מצבים אלו מצריכים פטור מהשתתפות בשיעורי ספורט וטיולים. עם זאת חשוב מאוד לילדים לא להיראות חריגים או להיתפס כחלשים או מוגבלים והם עצמם ירצו להשתתף, כמו חבריהם. כאן נדרשת גמישות רבה מצד הצוות החינוכי לבוא לקראתם ולאפשר התאמות, כגון מסלולים קצרים בטיולים או השתתפות בשיעורי ספורט בהתאם ליכולתם.

זה המקום להדגיש שבמתן ציונים בשיעורי ספורט, חשוב להתייחס למאמץ וההשקעה של הילדים ולא רק להישגיהם בפועל.

יכולות קוגניטיביות

לילדים עם מחלות כרוניות קשה יותר להתמודד עם החומר הנלמד בכיתה. ההיעדרויות, הפגיעה בעקבות המחלה, תופעות הלוואי של התרופות והתגובות הרגשיות למחלה – כל אלה מביאות לחסרים לימודיים וקוגניטיביים אשר משפיעים לרעה על ביצועי הילדים.

חשוב להכיר כי גם כאשר הילד נוכח בבית הספר, גם אם הוא מרגיש טוב באופן יחסי, אין זה אומר שהוא מצליח להיות קשוב.

הוראות מנכ"ל משרד החינוך מאפשרות התאמות בלמידה והיבחנות עבור ילדים הסובלים ממחלות כרוניות, כגון תוספת זמן ומתן מועדי ב'.

מומלץ שמורים יפגינו גמישות בדרכי ההערכה - כגון מתן מבחני בית ועבודות, כתחליף למבחנים התקופתיים שפעמים רבות מלווים בלחצים. במחלות רבות, מתח נפשי מחמיר את מצב המחלה. 

 (גם כאשר הילד נוכח בבית הספר אין זה אומר שהוא מצליח להיות קשוב. צילום: Shutterstock)

מצב רגשי

השכיחות של בעיות רגשיות בקרב ילדים עם מחלה כרונית גבוהה מעמיתיהם הבריאים. ההתמודדות עם המחלה עלולה להוביל לדיכאון, חרדה, אפתיה, קושי בוויסות רגשי וסף תסכול נמוך.

המחלה יכולה לעורר תחושה כי הילד שונה מאחרים ולפגוע במראה החיצוני, באופן המערער את הדימוי העצמי ודימוי הגוף של הילדים.

הקשיים הרגשיים מפריעים לילד ליצור קשרים חברתיים שיכולים לחזק אותו. קשיים בתחום הרגשי גם יכולים להוביל להימנעות מבית הספר - אם בגלל חשש ואם בגלל תשישות וחוסר מוטיבציה. 

יש לראות בניסיונות להימנע מבית הספר, ביטוי למצוקה של הילד הדורשת התערבות. לפעמים קשה להבחין בסיבה האמיתית בגללה הילד נמנע מבית הספר: סימפטומים של המחלה, קושי פיסי, בעיה רגשית, חברתית או אולי תירוץ להתחמק ממבחן מלחיץ. ייתכן וגם הילד עצמו אינו מסוגל להבחין בין הסיבות – לדוגמה, לאור מבחן מלחיץ באמת יכולים להתגבר כאבי הבטן והראש.

תהיה הסיבה אשר תהיה, יש לראות, ביחד עם הילד, כיצד פונים לבירור מקצועי, רפואי ורגשי, שיעזור להגביר את הנוכחות החשובה בבית הספר. יש לשוחח על כך עם הילד בפתיחות, מתוך דאגה ואכפתיות לעתידו ואין להאשים או לקבוע מראש כי מדובר בפינוק.

מצב חברתי

ילדים רבים מסתירים את עצם קיום המחלה. שאיפתם העיקרית היא להרגיש ולהיות כמו כולם ולהתכחש לחווייתם כחולים, חלשים, חריגים או מסכנים.

הילדים משקיעים מאמצים רבים להשתלב מבחינה חברתית. ההשתייכות והמעורבות החברתית הפעילה מהווים גורמים מרפאים ומחזקים התמודדות.

במצב של מחלה פעילה ילדים רבים נמנעים מפעילות חברתית בשל המגבלות הרבות כגון: חולשה, כאב, רזון, מגבלות בתזונה וצורך להיות בקרבת הבית למנוחה או ביקורים תכופים בשירותים.

חשוב להתייחס לתקופה זו כזמנית ולהשתדל לחזור לפעילות חברתית מותאמת באופן הדרגתי. אנו מעודדים לשתף לפחות חבר או חברה אחת הקרובים לילד בדבר מחלתו ובשינויים במצבו, על מנת שהילד יחוש אמון ובטחון וירכוש כוחות להשתלבות חברתית רחבה יותר בהמשך.

חרדות ההורים

כמו כל ילד, גם מצבו הרגשי של ילד עם מחלה כרונית מושפע מהפחדים ויכולות ההתמודדות של הוריו. הורה הרוצה לתמוך ולהפיג חששות מילדו לגבי ההשתלבות בבית הספר, צריך לבחון את עמדתו שלו כלפי ההשתלבות בבית הספר. ההורה צריך לשאול את עצמו אם הוא מרגיש שילדו בטוח. במידה והוא לא חש בביטחון, קיים סיכון שחששותיו מגבירים את החששות הטבעיים הקיימים בילדו.

כדי להתגבר על החשש יש לזהות את מקורו - האם אתה חושש מפני חזרת הסימפטומים בזמן הלימודים? מהשתלבותו החברתית? מהקושי האקדמי? זיהוי המקור יאפשר קבלת עזרה ובניית דרך התמודדות מתאימה. הפגת החששות ובניית דרך התמודדות תעזור להורה ללוות את ילדו ולהפיג את פחדיו.

ישנם אנשי מקצוע מומחים, גם מצד המערכת הרפואית וגם מצד המערכת החינוכית, שישמחו לעזור. ניתן להתייעץ עם הרופא לגבי הסכנות הבריאותיות בעת הלימודים והדרכים להגיב להן ולעדכן בכך גם את המורה. ניתן לשוחח עם היועצת לגבי תפקודו החברתי של הילד ולבקש מעקב. ניתן להיעזר בשיעורי עזר הניתנים בבית הספר או במורים פרטיים במקרים של חשש מקושי או עיכוב אקדמי.

לשתף את המורה

חשוב שיהיה נציג בבית הספר שיידע על מצבו של הילד. אם פחות נוח לשתף את המורה, ניתן לפנות למנהל, ליועצת או לפסיכולוג בית הספר.

כאשר הילד עדיין בתהליך אבחון, כאשר המחלה בהפוגה (רמיסיה), שאין בטוחים אם תתפרץ שוב או שאין סממנים חיצוניים למחלה, קיימת אצל ההורים דילמה אם לשתף על דבר המחלה בכל זאת. במקרים אלו עולה החשש מתיוג (סטיגמה), התייחסות לא נכונה אל הילד או פגיעה במעמדו הלימודי או החברתי. אבל, גם במצבי ביניים אלו מומלץ לשתף את המורה. היו בעבר מקרים בהם הצוות החינוכי גילה לראשונה על מצבו הרפואי של הילד בעקבות התקף אסתמה בכיתה או התקף אפילפטי בגלל הבהובי אורות הדיסקו בטיול השנתי.

המורה הוא דמות מרכזית בחייו של הילד המלווה אותו שעות רבות ביום. הוא יכול להוות גורם תמיכה משמעותי בשבילו.

לעיתים המורה משמש כדמות מאבחנת, כזו הערה לשינויים קלים במצבו של הילד ומצליחה להאיר את עיניהם של הצוות הרפואי. המורה מביט על יכולותיו הפיסיות של הילד, בוחן את יכולותיו הקוגניטיביות וער להתנהגותו החברתית והרגשית.

בשיחה עם המורה על מחלת הילד, אל תסתפקו במתן האבחנה. פעמים רבות "כותרת האבחנה" אינה מאפשרת הבנה אמיתית של מצב הילד.

דברו על הסימפטומים, דברו על ניידות, על האפשרות של הילד להיות מעורב בפעילות בית הספר. דברו על הפגיעה הקיימת, או כזו שיכולה להתפרץ או לבוא לידי ביטוי בעתיד.

אל תתמקדו רק בסממנים החיצוניים, חשוב להתמקד באלו שאין להם ביטוי חיצוני, שקשה יותר לזהותם, כגון חולשה, עייפות, כאב, קשיים קוגניטיביים, רגישות לחום, בחילות, מצבו הרגשי וכדומה. ככל שהמורה יבין יותר את מצבו של הילד, כך יוכל להתאים עצמו אליו ולצרכיו.

המחלה כהזדמנות

ילד עם מחלה כרונית המצליח להתגבר ולחיות לצד המחלה, יכול ללמוד דרכי התמודדות ולפתח חוסן נפשי אשר יהפכו אותו לכשיר יותר, לקראת האתגרים העתידיים העומדים בפניו.

כמובן שכישורי התמודדות אלו ילוו אותו גם בנושאים שאינם קשורים למצבו הבריאותי - הרי חיינו רצופים במשימות ומבחנים.

ילדים המתמודדים עם מחלות כרוניות לומדים להעריך את עצמם ועד כמה הם חזקים. לפעמים ניתן לשמוע משפטים כגון: "אחרי שעברתי את המחלה הכל קטן עליי". הם יודעים שעברו אתגר שאיננו רגיל ולא כל אחד יכול לעבור אותו.

זוהי חוויה שלא היינו מאחלים לאף ילד, אך כשאין ברירה עלינו לנסות ולעזור לו להגיע לנקודה הגבוהה ביותר, כזו שאולי אפילו לא העזנו לחלום עליה.

• ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה בכמוני

• אודי דנקר הוא פסיכולוג חינוכי ומנהל קהילת מחלות מעי דלקתיות בכמוני