(צילום: Shutterstock)

עינת מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

כשהייתה בתחילת שנות ה-20 לחייה התעוררה עינת מילר בבוקר יום אחד עם רגליים רדומות. הפרעות התחושה ליוו אותה במשך חודשיים ושכחו. שנה לאחר מכן, כשהתסמינים צצו שוב, היא אובחנה עם טרשת נפוצה. בראיון ל"כמוני", עינת - כיום בת 43, נשואה ואם לשניים (18,16) - מספרת על הפחדים, האבחון, ההתקפים, הצורך ללמוד לתכנן את היום והנשק הסודי שלה – קרב מגע.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, בה מערכת החיסון תוקפת בטעות את הגוף. בטרשת נפוצה מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין, השכבה השומנית שמבודדת ומגנה על תאי העצב במוח ובחוט השדרה. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע. בעבר סברו כי המיאלין הוא המרכיב היחיד שנפגע במחלה, אולם היום ברור כי המחלה פוגעת גם בתאי העצב עצמם. בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים של טרשת נפוצה אין-סופיים ומשתנים מאוד מאדם לאדם וגם מהתקף להתקף אצל אותו אדם - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. לרוב, מאובחנת המחלה בגילי 20-40 והחולים חיים לצידה על חייהם, שכן עד היום לא נמצאה תרופה שתרפאה.

מהלך המחלה של עינת, כמו של רוב המאובחנים במחלה, הוא התקפי הפוגתי - סוג זה מתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים (התקף) ובעקבותיו תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים.

מה היו התסמינים הראשונים?

"זה ללא ספק היה פתאומי, כשבוקר אחד התעוררתי והרגשתי את הרגליים רדומות מהמותניים ומטה. באותו בוקר הייתי כוננית של גיסתי שהייתה בחודש תשיעי. היא התקשרה ב-05:30 והודיעה שהחלו צירים. התעלמתי מהרגליים הרדומות והלכתי עם התחושה הזו - כמו כשיושבים על כיסא הרבה זמן והשוק נרדם ולוקח לו זמן להתעורר - זו לא הייתה תחושה רגילה של הרגליים ולקח לה חודשיים לחלוף".

איך התנהל תהליך האבחון?

"באותו יום המשכתי ביומי והלכתי לעבודה כרגיל, עד שהבנתי שזה ממש לא רגיל והלכתי לרופאת משפחה שלא ידעה לומר מה יש לי ושלחה אותי לאורתופד. בינתיים הימים חולפים והרגליים עדיין רדומות, אבל אני ממשיכה בשגרה - עובדת, לומדת ומתנהלת כרגיל.

במהלך החודש פלוס הבאים עברתי בין אורתופד לנוירולוג, ששניהם טענו שמה שיש לי לא קשור אליהם. עם הזמן התחושה הלכה וחזרה בהדרגה. חודשיים אחרי, נזכרתי בנוירולוגית שבנה למד איתי בכיתה והלכתי אליה לבית החולים העמק בעפולה. סיפרתי לה מה שהיה, הראיתי לה את הבדיקות והיא כתבה מכתב בשפה שלא ממש הבנתי ואמרה לי 'אם הדבר הזה חוזר, קחי את המכתב הזה וגשי למיון'.

שנה לאחר מכן חזרה שוב הרדמות הרגליים. לקחתי את הניירת ונסעתי למיון. ניגש אליי נוירולוג, לקח את המכתב, קרא, הלך וחזר 'יש לך טרשת נפוצה'. באותו רגע שמחתי מאוד כי לראשונה מישהו נותן טייטל למה שיש לי. הוא נתן לי סטרואידים ואמר לי לחזור עוד שבוע. אני הייתי מבסוטה כי אמרתי לעצמי 'אקח כדורים והכל יעבור'.

זו הייתה תקופה ללא סלולר, ללא אינטרנט. חזרתי הביתה והתקשרתי להוריי לספר להם והם ישר החלו בשרשרת טלפונים וחזרו אליי עם בשורת איוב שיש צ'לנית שמתה מטרשת נפוצה - אסון (ז'קלין די פרה-דופ).

חזרתי למיון אחרי שבוע ואושפזתי. ביצעו בדיקת MRI בה מצאו צלקות, מעין פלאקים בחומר הלבן שמחזק אבחון של טרשת ודיקור מתני, שחוץ מהם לא היה מה לעשות לפני 22 שנה".

מה היו החששות הגדולים שלך?

"עם האבחון הגעתי לאגודה לטרשת נפוצה שמייד הסבירו לי שלא מתים מזה, אז זה חשש שנמוג מהר מאוד. בהתחלה הייתי בחרדה גדולה שאנשים ידעו על המחלה. האגודה לטרשת נפוצה, אליהם פניתי אחרי האבחון, היו שולחים דואר במעטפות עם שמם ומבחינתי זה היה דגל אדום - כמו שלט מעל איילון שכל מי שבא רואה וממש לא רציתי שידעו. היום זה נראה לי מגוחך אבל בגיל 23 זה היה נראה איום ונורא".

באילו טיפולים התנסית?

"ההתקף הראשון לא הותיר סימנים והשני הותיר בעיקר רגליים חלשות. לאורך השנים הייתי במעקבים מידי שלושה חודשים ובפועל הייתי מושכת 4-5 חודשים כי לא היה לי חשק להגיע לבדיקות של הבדלי תחושה בין הצדדים ורישום בניירת. אחרי ההתקף השני עשיתי פיזיותרפיה וזהו.

אחרי הלידות התחלתי טיפול תרופתי באבונקס, אבל היא זיהו ירידה בכדוריות הדם הלבנות על כן הפסקתי אותה אחרי שנה. בשלב מסוים ראיתי מודעה לניסוי בתרופה חדשה שבהמשך קיבלה את שמה המסחרי גילניה וגם אז גילו ספירה נמוכה של כדוריות דם לבנות וכך הבינו שגם ללא תרופות יש לי מעט כדוריות דם לבנות. ב-8 שנים האחרונות אני עדיין עם גילניה והייתי ממובילות המאבק להכנסת התרופה לסל הבריאות".

מה הכי עוזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך?

"בעת האבחון גרנו בתל אביב, שם הסביבה הקרובה לא ידעה על המחלה. כשהחלטנו לעבור לבנימינה החלטתי שאני לא מסתירה יותר. כשהיו לי התקפים אנשים ידעו על זה שיש לי בעיה וחברים סייעו המון בשגרה יומיומית, אם זה לאסוף את הילד מהחוג או להקפיץ לבית ספר. לא היה משהו ספציפי שקשור לטרשת שהייתי צריכה, אבל העזרה בשגרה היומיומית בהחלט מסייעת".

מה אנשים עשו שהפריע לך?

"במהלך אימון קרב מגע מישהו זרק הערה שהעליבה אותי. הוא אמר למאמן שבגלל שאני לא יכולה לעשות הכל זה פוגע לו בהתקדמות. באותו רגע נעלבתי מאוד ולא ממש ידעתי מה לעשות עם זה. המציאות היא שאני הופכת מוגבלת יותר ויותר והחלו להיות לי ספקות. ניגשתי למאמן, סיפרתי לו על התחושה הקשה שלי ושאלתי אם הוא חושב שאני מעכבת את האנשים. התשובה שלו 'אל תבלבלי לי את המוח' דיי הבהירה את תחושתו והוא כמובן המשיך והסביר שכל אחד מעכב באופן שלו ושלא אעלה על דעתי לעזוב".

מה החלק הכי קשה?

"תמיד יש דברים שארצה לעשות ואני לא מצליחה. בהיבט הפיזי לפעמים אני בסופר עורכת קניות ואז באמצע פשוט אין לי כוח לעמוד על הרגליים וקשה לי עם זה. אני לא יודעת מתי ייגמר הכוח ככה פתאום וזה מחייב הערכות מוקדמת. היום אני יודעת שאם אני רוצה לעשות קניות בצהריים אז לא אעשה סידורים אחרים לפני כן.

נושא ההיריון גם היה חלק לא פשוט. אמרו לי שאין בעיה שאכנס להיריון וללדת אך היו לי פחדים רבים של מה יהיה אחרי הלידה, ואם יהיו התקפים איך אתפקד עם תינוק. זה הגיע לכדי חרדות שהגיעו לטיפול פסיכולוגי ורק שם הצלחתי להסתכל על דברים בצורה פשוטה ולהבין שאני מוקפת באנשים שיסייעו במידת הצורך.

שנתיים אחרי לידה שנייה נכנסתי להיריון שלישי והפלתי הפלה טבעית. בשנה שאחרי היו לי הרבה התקפים קלים תחושתיים, אבל מאוד רציתי ילד שלישי. רק אותה רופאה מהעמק הייתה מספיק חזקה לומר לי 'יש לך שני ילדים בריאים, אל תהייה חמדנית' וירדתי מזה".

האם הייתה למחלה איזושהי השפעה חיובית על חייך?

"בהחלט. המון. המחלה היא ההנדברקס (המעצור) שלי ובמקרה שלי זה חשוב. אני לא מרגישה אדם חולה, כי אצלי בתודעה כשאני חולה אז יש לי חום, אני משתעלת ונמצאת במיטה - המחלות שכולנו סובלים מהן. טרשת מבחינתי היא לא מחלה אלא חלק מהחיים. כאדם אנרגטי מאוד, אני מתקשה לתאר על איזה הר הייתי מטפסת, הטרשת השאירה אותי מחוברת לקרקע. היא לא הפכה אותי לאדם רגוע אבל אני מממשת את הקוצים שלי בשני תחביבים - קרב מגע ותופים".

מה את מייעצת לאחרים שסובלים מטרשת נפוצה?

לתכנן את היום. "הדבר הכי חשוב שאני למדתי זה לחשב את היום. אם אני יודעת שאחר הצהריים אני צריכה להיות במקום כלשהו וצריכה שיהיה לי כוח לעמוד על הרגליים, אני לא אתיש אותן לפני. זה שהאימונים שלי בערב, זה יתרון כי אני חוזרת הביתה והולכת למיטה. ניסיתי פעם לעשות ספורט בבוקר והפסקתי כי זה השבית אותי לכל היום. היום אני יודעת שלא אקבע קניות בבוקר ובישולים בצהריים כי פשוט לא אעמוד בזה".

להתכונן לביקור אצל רופא. "מבחינת הבדיקות והאבחון הייתי מציעה לאנשים למצוא רופא שמרגישים בנוח איתו ולשאול כל שאלה שעולה. להיות סקפטיים, לשאול למה צריך לעשות כל בדיקה ואפילו הייתי מציעה לבדוק אצל ד"ר גוגל קודם ולבוא מוכנים עם שאלות כתובות על פתק כי הרבה פעמים שוכחים כשיושבים מול רופא".

דיקור מותני. "בהקשר של בדיקת ניקור (דיקור) מותני אם היום הייתי יודעת את המידע הקיים היום אולי לא הייתי מבצעת אותה. זה הליך של החדרת מחט בעמוד השדרה ואם היא יוצאת שלילית זה לא בטוח שולל טרשת כך, שאני לא בטוחה עד כמה זה הכרחי. אישית גם הייתי "גיבורה" ובמקום לשכב ולנוח היטב אחרי מיהרתי להרצאה באוניברסיטה והייתה קטסטרופה כשלא הרגשתי טוב וחזרתי לבית חולים. אז אם כבר כן עושים את הבדיקה - יש לנוח היטב אחרי".

להמשיך בשגרת החיים. "טיפ נוסף חשוב הוא לנסות שלא לצאת משגרת החיים - אל תתנתקו מהשגרה, מהעולם, גם אם לפעמים צריך לעשות דברים לאט יותר, או לתכנן מראש יותר, לעשות התאמות. כמו לדוגמה החלטה שאני קיבלתי - אני לא נוסעת לחו"ל ללא כיסא גלגלים, כי אני פשוט לא יכולה להתמודד עם ההליכה בשדות תעופה. אז פעם ראשונה זה היה מוזר, אבל כשחזרנו הבנו שזה פשוט רעיון מצוין".

לעסוק בפעילות גופנית. "בהקשר של נפש, אני מאמינה מאוד בפעילות ספורטיבית והיא חשובה כי היא משמרת את המוח וזה משפיע על הכל - גוף ונפש. אני ממליצה לכל אדם למצוא את הפעילות הגופנית שהוא אוהב ולהתמיד בה".

לא להסתיר. "המלצה נוספת היא להתפטר מ"עבודה בהסתרה". לעבוד בלהסתיר את המחלה זו עבודה קשה שדורשת מהנפש כוחות רבים וממש אין כל שכר בצידה, ואף להפך".

עינת מילר משמשת מובילת קהילה בקהילת טרשת נפוצה בכמוני