עומר שליבה, בן 36, נשוי פלוס 2 מחולון ואיש אבטחת מידע בצ'ק פוינט, סובל מאטופיק דרמטיטיס מאז שהוא זוכר את עצמו, אבל במשך שנים הוא כלל לא ידע שזו המחלה עמה הוא מתמודד ולא זכה לטיפול הולם. 

אטופיק דרמטיטיס היא מחלה המאופיינת בדלקת בעור ומתבטאת בנגעים, יובש ניכר וגרד קשה. תסמינים נוספים של אטופיק דרמטיטיס עשויים להיות שינויים דלקתיים בעור העפעפיים, שכיחות גבוהה של זיהומים ועוד. היא מופיעה בדרך כלל בתקופת הילדות ובמקרים רבים (אבל לא תמיד) גם חולפת במהלכה. על פי ההערכה, כ-15% מהילדים בישראל מאובחנים עם אטופיק דרמטיטיס, וכאחוז אחד מהמבוגרים.

איך ומתי הופיעו אצלך התסמינים?

"מאז שאני זוכר את עצמי היה לי יובש קשה בידיים. עם השנים זה התפשט לכל הגוף. בגיל 30 התחילו התפרצויות חמורות יותר שחזרו ונשנו. הייתי הולך לרופא עור מקבל סטרואידים במשחה או בזריקה, היתה נרשמת הטבה אבל מהר מאוד ההתפרצות היתה חוזרת באותה הצורה או באופן חמור יותר. העור היה נצבע לבן ואדום, דק מאוד ומגרד. כשהייתי מגרד, הכל היה הופך לפצעים מדממים. כל מכה יכלה לגרום לפציעה, ובידיים זה היה ממש מציק. המצב הפך אותי לעצבני ומתוסכל ואיכות החיים נפגעה מאוד. בדצמבר האחרון היתה לי התפרצות משוגעת. כשהייתי מתגרד, העור היה נתלש ונופל לרצפה. רופא העור הציע לי להתאשפז בבלינסון והייתי שם חמישה ימים".

איזה טיפול קיבלת בבית החולים שלא יכולת לקבל בקהילה?

"בבית החולים דואגים שתימרח פעמיים שלוש ביום, דבר שקשה להתמיד אתו בבית, ובמקביל גם לוקחים לך מדדים ומבצעים מעקב. אבל הדבר הכי חשוב מבחינתי היה השינוי בתפיסה: עד ההתפרצות האחרונה והאשפוז, חשבתי על המחלה במונחים של 'לחיות איתה', לא 'להעביר אותה'. במהלך השנים רופאים אמרו לי דברים כמו 'תוודא שאין לך אבק במיטה' אבל לא נחשפתי לכלל הטיפולים האפשריים. בבית החולים הבנתי שיש עוד פתרונות מלבד סטרואידים". 

מתי ואיך אובחנת רשמית?

"לאורך השנים עברתי המון רופאים שאמרו 'אלרגיה' ונתנו לי כדורים. למעשה, היה לי מרשם קבוע לטיפול באלרגיה. לפני כשנה וחצי הגעתי לעוד רופאה, אמרתי לה: 'זה לא עובד' והיא אמרה לי 'ברור לי שזה לא עובד, זו לא אלרגיה רגילה, זה אטופיק דרמטיטיס'. אחר כך הייתי אצל שני רופאים נוספים, אחד מהם הציע לי להתאשפז בבית החולים וזו היתה נקודת המפנה שלי. אחת הסיבות שעברתי בין רופאים היא כי קשה להשיג את אותו הרופא בזמינות שהייתי צריך. לכן נעזרתי גם ברופאים פרטיים".

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

"רק תרופות. ניסיתי שבעה – שמונה סוגים של קרם לחות מסוגים שונים כמו שממליצים, אבל זה לא באמת הוביל לשיפור".

באלו טיפולים התנסית במהלך השנים?

"בהתחלה טופלתי בסטרואידים במשחות ובזריקה. זה ניקה את הגוף וסייע לטווח הקצר אבל אחרי שבועיים התסמינים תמיד חזרו, ובצורה הרבה יותר גרועה. אחרי האשפוז בבית החולים, אופי הטיפולים השתנה: מבית החולים שלחו אותי לפוטותרפיה, ובמקביל הפעלתי את הביטוח הפרטי והתחלתי טיפול ביולוגי ומבחינתי זה טיפול משנה חיים".

מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך, ומה שהפריע?

"אין לסובבים כל כך דרך לעזור. אשתי היתה אומרת 'תפסיק לגרד', היא כמובן רוצה לעזור ואכפת לה אבל אי אפשר, זאת לא עצה שאפשר ליישם".

מה החלק הכי קשה בהתמודדות עם המחלה?

"נורא קשה לחיות ככה, לתפקד ביום יום. הייתי מתעורר כל יום עם כרית ושמיכה עם דם. כל החולצות הלבנות היו מוכתמות בדם. לא יכולתי לקלח את הילדים, לשטוף כלים, לבצע פעולות בסיסיות.

קשה גם התסכול והמחשבה על כך שאין לזה פתרון. וכיוון שבשנים האחרונות היו הרבה התפרצויות, ולא יכולתי להמתין לבדיקה של רופא עור קבוע בתדירות שהייתי צריך, יצא שהחלפתי רופאים כל הזמן, דבר שהוביל לקושי באבחון. לקח זמן עד שמישהו קרא לזה בשם, ומאז לא היה על זה ויכוח".

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

"מניח שזה גורם לך להיות קצת יותר קשוח. כשאתה מתמודד עם אטופיק דרמטיטיס, אתה פחות מתרגש מפייפר קאטס (חתכים מנייר) במשרד".

מה היית מציע לאנשים שנמצאים בתהליך אבחון או שאובחנה אצלם אטופיק דרמטיטיס?

"קודם כל, למצוא את רופא העור שאתה סומך עליו, ומאמין בו ולא להחליף רופאים כל הזמן, כפי שאני עשיתי.

שנית, לדעת שיש פתרונות שממש משקיטים את המחלה, לא רק מרגיעים אותה לתקופה קצרה. אני עצמי לא הייתי מודע תקופה ארוכה לכל הפתרונות שיש. כן לחפש את הטיפול שמונע לאורך זמן, לבדוק את האופציות שקיימות בשוק.

הדבר האחרון הוא לשתף אחרים. יש לא מעט אנשים שחולים באטופיק, וצריך לשתף כדי שאנשים יידעו שיש פתרון, ויש קבוצות תמיכה ועמותות. ולהיעזר בדברים האלה. אם אני הייתי מקושר יותר בעבר, הייתי מבין יותר". 

לקהילת אטופיק דרמטיטיס בכמוני