מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותעדכון אוקטובר לתופעות ה- PML בטייסברי

עדכון אוקטובר לתופעות ה- PML בטייסברי

בחודש אוקטובר דווחו 2 מקרים נוספים של PML בעקבות תרופת הטייסברי של חברת ביוג'ן.


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

2 מטופלים נוספים שנטלו את התרופה טייסברי לטרשת נפוצה של חברת ביוג'ן פיתחו דלקת מוח שעלולה להיות קטלנית וידועה כ- PML, כך על פי דיווח החברה ביום רביעי האחרון.


החברה פרטה וציינה כי נכון ל- 1/10/2010 אובחנו 70 מקרים של PML ברחבי העולם, מספר זה גבוהה ב- שני מטופלים נוספים מהנתונים האחרונים מ- 2/9/2010, אז היו 68 מקרים.


מתוך מקרי ה- PML שצוינו, 14 נפטרו ו- 56 שרדו עם רמות שונות של פגיעה, החל מפגיעה קלה ועד נכות חמורה. לא נרשמו מקרי מוות חדשים במהלך חודש אוקטובר.


נכון ל- 30 ליוני 2010 71,400 מטופלים קיבלו את הטייסברי מאז השקתה. מוערך כי 0.91 אנשים לכל 1,000 מטופלים המקבלים את התרופה יפתח PML.


חברת ביוג'ן מפתחת בדיקה אשר מקווים שתוכל לזהות מטופלים הנמצאים בסיכון גבוה לפתח PML. בינתיים נמצא שהסיכון לפתח PML עולה ככל שזמן הטיפול נמשך. בקרב המטופלים שקיבלו טייסברי למעלה מ- 24 עירויים, הסיכוי לפתח PML עומד על 1.87 אנשים לכל 1,000 מטופלים המקבלים את הטייסברי, נכון לאוקטובר. בקרב אלו שקיבלו בין 13-24 עירויים הסיכוי עומד על 0.38 לכל 1,000 מטופלים. בקרב המטופלים שקיבלו בין 25-36 עירויים הסיכוי עומד על 1.44 לכל 1,000.

 


מתוך Reuters

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.
 

ערן-ברקוביץ
25/10/10 12:54

הצדק עימך, ואני מאמין שלכן תרופה זו קיבלה את אישור ה- FDA. אני חושב שטוב כי החברה מחוייבת לצאת בעידכונים ואזהרות שוטפות לגבי תופעות הלוואי בכדי שלא תהיה שאננות של מטופלים, שידווחו על סימנים מוקדמים לתופעות חריגות כדי שתתאפשר התערבות מהירה ויעילה יותר.
עוד אני מאמין שהמעקב והפרסום הנרחב לתופעת ה- PML בטייסברי הביאה לתחילת פיתוחו של האבחון/טסט מקדים (שעדיין נמצא בשלבי בחינה) בכדי לזהות את המטופלים הנמצאים בסיכון גבוה לפיתוח ה- PML.

אני מבטיח להמשיך לעקוב ולדווח...

רן-כרמי
24/10/10 12:16

אכן מדובר רבות על תופעת ה PML בטיפול בטייסברי.
ומודגשים הסיכויים הגבוהים לכאורה ל PML .

אולם מנקודת המבט של החולה צריך לבחון את הסיכוי

שלא לחטוף   PML  והוא עומד על  99.909% 

גם זו דרך לראות את הסטטיסטיקה, כך שהסיכוי הוא מצויין בהשוואה לכל פרוצדורה אחרת בעולם הרפואה שאינה קשורה לטרשת