אבחון של מחלת סרטן השד מאלץ את החולה ובני משפחתה להתמודד עם מצב חדש ובלתי מוכר. מצב זה הופך למורכב יותר כאשר ילדים נכנסים לתמונה. לעיתים קיימת התלבטות בין הרצון להסתיר פרטים כדי להגן על הילד, לבין הרצון לשתף את הילד בתהליך ההתמודדות. גם כאשר ההחלטה היא לשתף את הילדים, עולות שאלות רבות כמו: מתי הזמן הנכון לספר? האם לספר לכל הילדים ביחד או לכל אחד באופן נפרד? האם להשתמש במילה סרטן?

האם לספר לילדים?

כשלאימא יש סרטן שד אבל לא מדברים על זה בבית, ההרגשה היא כאילו יש פיל ענק בסלון ואף אחד לא מדבר עליו. הוא נמצא שם, כולם מרגישים בו, אבל אף אחד לא מעז לדבר עליו.

השמירה על סוד היא בעייתית ויש לה השלכות שונות. ראשית, סוד סופו להתגלות, ובמיוחד במחוזותינו כשכולם מכירים את כולם. שנית, הפחד מהדבר שלא מדברים עליו בדרך כלל מתגבר ועלול לקבל ממדים מפלצתיים והילדים מצידם יוצרים דימויים משלהם למצב החדש והלא מדובר. שלישית, בעידן האינטרנט קיים סיכון של חשיפה למידע לא מבוקר ולא בדוק בקרב הילדים הגדולים יותר. בנוסף, שמירה על הסוד יוצרת תחושת בדידות אצל הילדים, ומאחר והתקשורת לא פתוחה, הם אינם יכולים לשתף את ההורים. שמירה על סוד מעבירה באופן לא מודע מסר שיש דברים שלא מדברים עליהם בבית.

מתי לספר?

הזמן המתאים לספר לילדים על מחלת האם הוא כאשר ההורים מרגישים שהם פנויים רגשית לצרכים של הילדים. בשבועות הראשונים ההורים שקועים במחלה ובהיבטים מעשיים שונים. הם עצמם עוברים תהליכים רגשיים קשים וצריכים לקבל החלטות מורכבות. כדאי לחכות לרגע שבו ההורים מרגישים "אסופים" יותר ויכולים לדבר ברוגע, בענייניות ובלי דרמה. כמובן שבמידה והילד מרגיש משהו עוד קודם לכן, חשוב להתארגן לפי הצרכים של הילד במידת האפשר.

מה לספר?

אם בבית המשפט צריך להגיד את האמת, כל האמת ורק האמת, בבית אפשר לספר אמת אך לא את כולה - בהתאם לגיל הילד, לאופיו ולאופי המשפחה.

באופן כללי, יש לומר כי אימא חולה ולכן היא צריכה לקבל טיפולים. עדיף שההתייחסות תהיה לטיפולים ולא למחלה. אפשר לומר כי חלק מהטיפולים יהיו קשים ואימא לא תרגיש טוב, היא תהיה עצובה וחלשה. הרופאים נותנים את הטיפולים כדי שהיא תבריא.

אין צורך לדבר על סכנת המוות. אם הילד שואל: "מתים מזה?", יש לענות שיש מקרים שמתים מהמחלה, ויחד עם זאת לציין כי אימא נמצאת בטיפולים כדי להחלים.

זאת גם הזדמנות לחבר את הילדים למשימה, למשל לומר להם: "בזמן שאימא בטיפולים תצטרכו לסדר את החדר בעצמכם", או "לפעמים תצטרכו להביא לאימא כוס תה למיטה". הדרה של הילדים מהתהליכים המתרחשים במשפחה עלולה להקשות עליהם.

לגבי תופעות הלוואי של הטיפולים, כמו ההתקרחות, החולשה וההקאות - צריך להסביר לילדים שהתופעות הללו הן חלק מהטיפולים הקשים והן מלמדות שהטיפול משפיע.

ארבעה עקרונות מנחים בשאלת ה"מה לספר?"

1. לספר בהתאם לגיל, למשפחה ולאופי הילד.
2. לא לעשות דרמות, לדבר באופן ענייני ופשוט.
3. לשדר אופטימיות.
4. לפתח תקשורת פתוחה - לאפשר לילד לשאול שאלות ולענות לו.

איך לספר?

כדאי לכנס את כל בני המשפחה ולדבר עם כולם יחד. כך מפחיתים את מעטה הסודיות ומשדרים אווירה של התמודדות משותפת. ברמת התכנים יש להתאים את מה שנאמר לרמה של הילד הצעיר ולאפשר לילדים הגדולים לשאול בהמשך את השאלות שמטרידות אותם. הרעיון הוא לשתף ולא להדיר.

יש להיות קשובים לילדים אחרי השיחה הראשונה ולשים לב לתופעות חריגות, כמו בעיות התנהגות במסגרות החינוכיות, הפסקה של הזמנת חברים הביתה, ביטויי כעס, העדפת אחד ההורים וכדומה. מנגד, אם הילד בוחר להתעלם מעובדת המחלה, לא עושה עניין וממשיך בחייו - גם זה בסדר.

האם להשתמש במילה סרטן?

בגילאים צעירים מאוד אין שום צורך לומר את המילה סרטן. מגילאי בית ספר המילה נעשית יותר רלבנטית. השאלה האם להשתמש במילה סרטן היא מורכבת והתשובה עליה לא פשוטה. הילד עשוי לשמוע את המילה סרטן לגבי מחלת אימו ממקורות אחרים ועדיף שישמע על כך בבית. לעומת זאת, ייתכן שהוא נתקל במחלת הסרטן בהקשר של מוות במקומות אחרים ולכן המילה מאיימת. הנושא נתון לשיקול דעת ההורים.

מה נכון בכל גיל?

ילדים עד גיל שנתיים מגיבים בעיקר לפרידה מהאם ולמתח הרגשי שהם חשים בו. בגיל זה לא תהיה הרבה תועלת בהסברים מילוליים. כדאי לחבק את הפעוט ולאפשר לו להיות עם האם ככל האפשר.

ילדים בגיל שלוש עד שש מדמיינים מחלה כמו כל מחלה אחרת שהם מכירים, למשל שפעת, ולכן צריך להסביר להם שהמחלה לא מדבקת. כמו כן כדאי להסביר להם שהטיפולים יימשכו יותר זמן מהמחלות שהם מכירים. בגיל זה חשוב לשמור על שגרת החיים של הילד. כדאי שאימא תמצא דברים שהיא יכולה לעשות יחד עם ילדה.

ילדים בגיל שבע עד שלוש עשרה כבר מודעים למשמעות הרצינית של מחלת הסרטן. הם עלולים לחוש דאגה לשלום האם או לבריאות שלהם עצמם, ולכן ירצו לדעת אם אימא תהיה "בסדר" ויחפשו חומר על המחלה ועל הטיפול. רובם יפנו לאינטרנט, שם המידע לא תמיד מבוקר, ויש לעזור להם להבין שהמידע ממקורות שונים הוא לא תמיד נכון. צריך להזמין אותם לשאול כל מה שהם רוצים לדעת. חשוב לאפשר להם להמשיך לנהל את חייהם כרגיל, ליהנות, לבלות ולצחוק.

מתבגרים נוטים להעלות דאגות לגבי נטיות גנטיות של המחלה ומבוכה מהמראה החיצוני של האם בעקבות הטיפולים. כמו כן, עשוי להתעורר קונפליקט בין ניסיון לפתח עצמאות לבין התלכדות המשפחה עקב דרישות המחלה והטיפול. חוסר תקשורת המאפיין את גיל ההתבגרות יכול להוביל ליתר התבודדות או התרחקות. אפשר להציע למתבגר פגישה אישית עם רופא, שתאפשר לו לשאול שאלות שהוא לא מסוגל לשאול את ההורים. אפשר להיעזר בדמויות קרובות בחייו של המתבגר.

חשוב לציין שההורים הם המומחים בכל מה שקשור בילדים שלהם. מתוך היכרותם את הילד ואת תרבות משפחתם, ההורים צריכים למצוא את הדרך שמתאימה להם לעזור לילדיהם להתמודד עם המחלה. לפעמים נכון לפנות לסיוע מקצועי פסיכולוגי. מומלץ לשתף את הגורמים הרלבנטיים במסגרות החינוכיות הדומיננטיות בחייו של הילד (גן, בית הספר, תנועת נוער), להתייעץ איתם ולקבל משוב על התנהגותו והתנהלותו של הילד בתקופה זו.

* ד"ר מירי נהרי היא פסיכולוגית קלינית בכירה בעמותת "אחת מתשע". עו"ס יעל יגור-ג'רבי היא רכזת מערך תמיכה, עמותת "אחת מתשע"