חרדה, לחץ, בלבול וקושי "לעשות סדר" בדברים – אלה רק חלק מהתגובות להודעה הקשה על אבחנה בסרטן המעי הגס. לא פשוט להתמודד עם המחלה לבד: ללמוד אודות המצב, למי יש לפנות, על הטיפולים המומלצים וכל שאר הזוויות הרפואיות של ההתמודדות. וזאת בנוסף להתמודדות היום יומית מול בני משפחה, חברים, עבודה וכדומה.

מעבר למידע כללי מהימן שניתן ללמוד ממנו כאן באתר ובאתרים הרפואיים המהימנים, הצוות המטפל הוא מקור המידע העיקרי והטוב ביותר בכל הנוגע למידע המותאם לך. לכן, חשוב מאוד שהצוות הרפואי כולו והרופא המטפל בפרט, יתאים לאופי של המטופל: כזה שניתן לדבר איתו בצורה פתוחה, שסבלני לשאלות גם אם הן נראות קטנוניות ושיש "כימיה" איתו. צוות רפואי שעונה לצרכים שלך, יסייע בניהול טוב יותר של המחלה ויקל על ההתמודדות איתה. 

לפגישה עם הרופא או איש צוות אחר כדאי להגיע מוכנים: לדעת מה המידע שמצפים לקבל בפגישה, מה השאלות שמעסיקות אותך בכל שלב של המחלה, ולא לחשוש לשאול ולבקש הסברים במידה והתשובה לא מספקת. לביקור עצמו חשוב להגיע עם דף שמרכז את השאלות – כדי לא לשכוח שום דבר, ועט – כדי לרשום את התשובות. ריכזנו שאלות לדוגמה, כדי לעזור לך לגבש את רשימת השאלות האישית שלך לרופא המטפל.

שלב א – מיד לאחר האבחון

1. איזה סוג של סרטן המעי הגס יש לי?

קיימים סוגים שונים של סרטן המעי הגס. סוג הסרטן משפיע על אופי התפתחות המחלה והטיפול המומלץ. כדאי בשלב זה גם לבקש העתק מדוח המעבדה הפתולוגית.

2. היכן ממוקם הגידול?

לשאלה זו משמעות בכל הנוגע לתפקוד יום-יומי (כיוון שהגידול עלול להפריע לפעולת מעיים תקינה) ולניתוח הצפוי (האם יהיה צורך בסטומה).

3. מה שלב המחלה?

מידע על שלב המחלה חשוב מאוד להבנת חומרת המצב. האם הגידול התפשט לבלוטות לימפה? האם שלח גרורות? או שמדובר בסרטן המעי הגס שהתגלה בשלב מוקדם שניתן לטיפול יחסית פשוט?

4. לאור המידע שניתן לי: מהן אפשרויות הטיפול? מהם הטיפולים המומלצים עבורי?

חשוב להכיר את כל אפשרויות הטיפול, כולל יתרונות וחסרונות של כל טיפול וסיכויי ההשרדות ביחס לכל טיפול בנפרד. 

5. מה מטרת הטיפול שלי בשלב זה?

האם המטרה היא הסרת הגידול / הקטנתו על מנת שיהיה ניתן להסירו בניתוח / פתיחת מעיים לפעילות תקינה? / שיפור איכות החיים / שיפור המצב כדי לאפשר התמודדות טובה יותר עם טיפול עתידי?

6. האם יש צורך באבחון נוסף או בדיקות נוספות, על מנת לקבל תמונה מלאה של הטיפולים האפשריים?

7. מהו הנסיון של הצוות הרפואי כאן בטיפול בסרטן מהסוג שלי?

לניסיון ולידע הנצבר, מעבר לידע התיאורטי, חשיבות רבה.

8. האם הטיפולים הצפויים עלולים לפגוע בפוריות שלי? אילו אמצעים אוכל לנקוט ואילו טיפולים עלי לעבור על מנת לשמר פוריות?

שאלות אלו רלוונטיות למי שאובחן ועדיין בגיל פוריות ומתכנן ילדים בעתיד. גם בתחום זה קיימות כיום אפשרויות חדשניות ומתקדמות המאפשרות שימור פוריות כגון שימור זרע, שאיבת ביציות או הקפאת ריקמת שחלה.

9. מבין אפשרויות הטיפול שהצגתם בפני – מה הטיפול המומלץ מבחינתכם ומדוע?

10. האם כדאי שאעבור בדיקות גנטיות?

האבחון הגנטי חשוב גם לבריאות של בני משפחתך. ייתכן שיתגלה כי אתה נשא של מוטציה גנטית המעלה באופן משמעותי את הסיכון לחלות בסרטן המעי הגס (לדוגמה: סמן MSI/MMR הוא סמן ייחודי בעל משמעות גנטית משפחתית לזיהוי נשאים של תסמונת לינץ' המעלה סיכון לסרטן המעי הגס). במקרה כזה, יוזמנו בני משפחה מדרגה ראשונה לבדיקות ובהמשך יומלץ על מעקב סדיר לגילוי מוקדם של המחלה.

11. האם נערך אבחון גנטי של הגידול שנמצא?

אבחון גנטי ספציפי של הגידול חשוב גם לצורך הטיפולי לדוגמה: סמן MSI/MMR חשוב לזיהוי, מעבר לחשיבות המשפחתית, אצל חולים בשלב 4 לצורך התאמת טיפול אימוני. גם בירור ה-Ras של הגידול יאפשר לדעת אילו תרופות ביולוגיות מתאימות לטיפול בשלב מחלה מתקדם.

12. האם ישנו מחקר קליני שכדאי לי להצטרף אליו?

במצבים מסויימים, בדרך כלל לא שיגרתיים, ייתכן שהמענה הטוב ביותר עבורך יהיה השתתפות בניסוי של תרופה/טיפול חדש. כדאי לקבל את המידע אודות מחקרים המתנהלים. אולי יהיה בהם צורך בעתיד.

שלב ב – החלטה על תוכנית טיפולים

כדאי לקבל כמה שיותר מידע על מגוון הטיפולים והאפשרויות העומדות לפניך. השאלות הבאות מתייחסות לכל סוגי הטיפולים המוצעים לך:

1. כמה זמן יארך הטיפול?

ישנם טיפולים חד פעמיים וישנם טיפולים הניתנים במשך מספר שבועות בתדירות משתנה. חשוב להבין מה משך זמן כל טיפול, כל מחזור טיפולים וכמה מחזורים יימשך הטיפול.

2. במה הטיפול כרוך?

חשוב להתייחס להיבטים השונים של השפעת הטיפול על חייך, בכדי להיערך בהתאם ולגייס את המשאבים (משפחה, חברים, סידורי נסיעה) המתאימים לצורך כך. כך לדוגמה כדאי לברר היכן יינתן הטיפול (בקהילה / בבית חולים קרוב / בבית חולים מרוחק), האם ישפיע על אפשרויות מגע עם אנשים אחרים והאם יהיה ניתן להמשיך לעבוד תוך כדי הטיפולים.

3. מהם סיכויי ההחלמה?

4. מה הסיכוי שהסרטן יחזור לאחר הטיפול?

5. האם בחירה בטיפול זה תשפיע על החלטות טיפוליות עתידיות?

ישנם טיפולים הניתנים כקו ראשון, שאם לא יצלחו, יחסמו בעתיד אפשרות לטיפולים אחרים בקו שני. בלתי אפשרי כמובן לצפות מראש מה יהיו תוצאות הטיפול, אך כדאי לדעת מה "מחיר" של כל טיפול.

6. האם קיים סיכון בטיפול? אילו תופעות לוואי אפשריות לטווח המיידי ולטווח הרחוק?

לטיפולים תופעות לוואי אפשריות, מחוסר תיאבון ועד פגיעה בתפקוד המיני. קיימים גם סיכונים שונים כגון פגיעה בפוריות ופגיעה במערכות גוף אחרות עד כדי צורך בביצוע קולוסטומיה (הטיית המעי כדי לאפשר יציאה להפרשות).

7. האם וכיצד ניתן להיערך להתמודד עם תופעות הלוואי האפשריות? האם ניתן להקטין את הסיכון לסבול מתופעות לוואי?

8. האם הטיפול גורם לאיבוד שיער? כיצד כדאי להתמודד עם נשירת שיער? ומתי השיער יחזור לגדול?

9. איזו השפעה תהיה לטיפול על גופי בעתיד? האם ישארו צלקות?

10. האם יש דרך להתכונן לטיפול? האם עלי לשנות אורחות חיים?

לעיתים יש טיפולים הדורשים שינויים בתזונה או עירויים לפניהם. 

שלב ג – במהלך הטיפולים

1. על אלו הרגשות / כאבים / תופעות לוואי עלי לדווח באופן מיידי? למי מדווחים וכיצד מדווחים באופן דחוף?

כדאי לבקש מספרי פלאפון של הגורמים הרלוונטים.

2. האם ומתי אפשר לדעת אם הטיפול מצליח?

3. האם אני מוגבל בפעילויות מסויימות בזמן הטיפול?

4. כיצד אוכל להקל על תופעות הלוואי מהן אני סובל?

5. איזה סיוע נפשי וחברתי אוכל לקבל במהלך הטיפולים? האם קיים סיוע נפשי גם לבני המשפחה?

שלב ד – אחרי הטיפולים

1. האם אני מוגבל בביצוע פעולות ופעילויות? ואם כן – לכמה זמן תקפה ההגבלה?

2. האם עלי לשמור על דיאטה מסויימת?

3. האם וכיצד אוכל לשפר את סיכויי ההחלמה שלי?

4. מי הצוות המטפל בי כעת, כשהסתיימו הטיפולים?

כדאי לבקש פרטי אנשי קשר רלוונטים.

5. מה כולל המשך המעקב? באיזו תדירות עלי לבצע בדיקות? באילו בדיקות מעקב מדובר?

6. כיצד אדע אם המחלה חוזרת? למה לשים לב? למי לפנות אם אני מזהה סימנים מדאיגים?

7. מתי אוכל לדעת שהטיפול הצליח?

השאלות נועדו לעזור לכם לגבש את הרשימה האישית שלכם. הוסיפו, הפחיתו, שנו ומקדו את הרשימה על פי צרכיכם. בהצלחה!

ד"ר אילה הוברט היא מנהלת המרכז לגידולים במערכת העיכול, המחלקה לאונקולוגיה במרכז הרפואי הדסה ומנהלת קהילת סרטן המעי הגס באתר כמוני