(צילום: אלבום פרטי)

נעמה מליחי-נחום מספרת על ההתמודדות עם פיברומיאלגיה

נעמה מליחי-נחום, 44, אשת פרסום מתל אביב, נשואה ואם לבת עשר ובת שש, אובחנה באופן פורמלי עם פיברומיאלגיה בשנת 2018. אלא שלאבחון הרשמי, קדמו שנים ארוכות של התמודדות עם כאב "להערכתי אני יותר מ-15 שנה עם הסיפור הזה", היא אומרת, "אבל בגלל שאני לוחמת ואין לי זמן לעצור, בכל פעם סיפקתי לעצמי תירוץ אחר, לסיבת הכאב. לפני ארבע שנים, אולי כי לגוף שלי נמאס, אולי כי סיימתי עם ההריונות – התחלתי עם תהליך האבחון".

פיברומיאלגיה (דאבת שרירים), היא תסמונת ראומטולוגית שבאה לידי ביטוי בכאב בשרירים ובשלד, ברגישות מוגברת ובהפרעות שינה, ולעיתים אף משפיעה על הזיכרון ומצב הרוח. התסמונת זכתה להכרת הממסד הרפואי רק בשנות ה-90 של המאה העשרים.

איך ומתי הופיעו התסמינים?

"לפני יותר מעשור הופיעו כאבים בפרקי הידיים, בגב ובברכיים. בהתחלה חשבתי שזה קשור לעודף משקל, אבל גם כשרזיתי מאוד זה לא עבר. במשך הרבה מאוד זמן בחרתי לא להתעסק בזה כי חששתי להיכנס ללופ של חרדה שלא אוכל להתמודד אתה. העדפתי לקחת כדור, לטפל בעצמי בשיאצו ולהמשיך הלאה.

"לפני ארבע שנים החמירו מאוד התסמינים בבת אחת: לא הצלחתי למזוג מים מבקבוק לכוס, להחזיק כוס קפה או לנהוג כמו שצריך בגלל כאבי תופת במפרקים. לקום מהאוטו לעמידה לקח לי כמה דקות.

"למחלה הזאת יש המון פנים, חלק מהדברים נראים לא קשורים אבל מסתבר שכן. למשל, אי סבילות לרעש. אני לא יכולה לסבול סאונד חזק בטלוויזיה, אפילו כזה שבאופן אובייקטיבי לא נחשב לחזק במיוחד. זה חודר לי למוח והופך אותי לעצבנית. למשל, בעיות זיכרון מביכות ושינה לא איכותית ולא טובה.

"אחת התופעות הפחות ידועות היא שהעור מתחיל לשרוף. לכן אני לא יכולה לשאת שמלטפים אותי למרות שזה אחד הדברים שהכי אהבתי בעבר. לפני כמה ימים בעלי חיבק אותי והרגשתי שהוא דוקר אותי באלף מחטים. זה בלתי נסבל. כיום השריפה בעור מורגשת כל הזמן, ויש בדים שאני לא יכולה ללבוש יותר.

"בשלב הזה הכאבים הם 24/7. רוב הזמן אני חיה עם כאבים בסולם 7-6 אבל אחת לשבועיים-שלושה רמת הכאב עולה ל-9 או 10. אני כבר מאומנת לחיות עם כאב ולהיראות כאילו כלום לא קורה".

איך אובחנת?

"הלכתי לראומטולוג פרטי, ורופא המשפחה שלי שיתף פעולה ואפשר לי לבצע את כל הבדיקות שהראומטולוג ביקש. התחלנו עם בדיקות דם כי המחלה מתנהגת כמו דלקת פרקים, אחר כך מיפוי עצמות ואז צילומי רנטגן ואולטרה-סאונד בידיים ובמרפקים. הבדיקות לא העלו שום ממצא קליני שיכול להסביר את הכאבים האלה. האבחון של פיברומיאלגיה נעשה בשיטת האלימינציה: מפריכים את האפשרויות האחרות כדי להגיע למסקנה שזה כנראה זה. כיוון שהייתי מאוד ממוקדת, תהליך האבחון הסתיים תוך שלושה חודשים".

מה היו החששות הגדולים שלך?

"כיוון שחששתי שימצאו משהו יותר חמור, כמו סרטן בעצמות, אחרי האבחון הרגשתי דווקא הקלה עצומה. ידעתי גם שברגע שאני ממשיכה לחיות את חיי, לא מתעסקת עם זה, ולא מאכילה את המפלצת  - היא לא גדלה. מהיכרותי עם עצמי, ידעתי שהיא תחיה לידי. לא במקומי ולא על הכתפיים שלי".

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

"ההחלטה שלי להמשיך כרגיל, האופי שלי. יתכן שאדם עם מבנה אישיות אחר לא היה מצליח. חברה שלי למשל התמוטטה ונכנעה לזה, אבל אני במלחמת עולם. מגרדת את עצמי מהמיטה. יודעת שבשנייה שנכנעתי לזה – גמרנו. המסר שלי הוא שאני יכולה לחיות עם המחלה הזאת למרות שהיא עושה הכל כדי להשבית אותי.

"בנוסף, יש לי מזל גדול עם משפחה, זוגיות וחברים. כולם היו מגויסים מהשנייה הראשונה, והתמיכה הזאת היא פרייסלס".

באלו טיפולים התנסית?

"לפיברומיאלגיה אין טיפול ייעודי. כשהכאבים ממש חזקים אני לוקחת נורופן חזק שקצת מרגיע אותי, ויצא לי להשתמש כמה פעמים גם בזריקות נגד כאב. עכשיו אני לקראת טיפול במרפאת כאב.

"בהתייעצות עם רופא המשפחה שלי התחלתי להשתמש לאחרונה בציפרלקס כדי שיתאפשר לי לישון טוב יותר. הפיברומיאלגיה משפיעה לרעה על איכות השינה וגם אם ישנתי שבע שעות אני עדיין קמה עייפה ומפורקת.

"בחזית הטיפולים האלטרנטיביים, אני עושה (ומאוד ממליצה על) שיאצו. יודעת שאנשים אוהבים מסאז'ים מענגים אבל אני לא יכולה לסבול את זה. הלחיצות העמוקות של השיאצו כנראה באמת מזרימות את הדם ומשחררות לחצים שאולי לא קשורים ישירות לפיברומיאלגיה אבל מעצימים את הכאב. אחרי טיפול אני מרגישה טוב לאורך יומיים שלושה. טיפול נוסף שאני עושה הוא רפלקסולוגיה שמקל על הכאבים ברגליים".

איזו התנהגות של חברים ומשפחה עוזרת ואיזו מקשה?

"הרבה מאוד מהיכולת שלי להתמודד נובעת מהתמיכה של בעלי ושל החברות שלי שמפגינים אהבה גדולה ואפס שיפוטיות. אני יכולה להתלונן שלא מסוגלת לעשות משהו וזה מתקבל בהבנה מוחלטת. זה מאוד משמעותי ועוזר לי להרגיש נורמלית ואהובה.

"מה שמקשה הוא לשמוע בתגובה לתלונה 'טוב, אין מה לעשות, זאת המחלה'. אני יודעת שאין מה לעשות, והייתי מעדיפה שתשאלו 'מה את צריכה' ו'מה יקל עלייך'. סביר להניח שהייתי עונה שאין צורך בשום דבר, אבל תשאלו. זה מסר שחשוב לי מאוד להעביר. בעלי, החברות שלי וגם הבת הגדולה שלי כבר יודעים לעשות את זה.

המשפחה יודעת מה נכון לעשות (צילום: אלבום פרטי)

"רוצה לציין בהקשר הזה שעדיין יש רופאים שמתייחסים למחלה בביטול. לפני זמן מה עברתי הליך פרוצדורלי ברחם, הייתי צריכה לשכב על המיטה ונאנחתי תוך כדי תנועה. הרופא שאל מה קרה, השבתי 'התקף פיברו' והוא אמר 'אה, אין דבר כזה'. והוא לא הרופא היחיד שהגיב כך. כשאנשים מן המניין אומרים 'אין דבר כזה' אני אדישה לחלוטין, אבל כשזה בא מרופאים זה קשה".

מה החלק הכי קשה בהתמודדות עם המחלה?

"העובדה שזאת מחלה שקופה ולכן יש כאלה שחושבים שאת משוגעת, שמשהו לא בסדר איתך. אני מוצאת את עצמי לפעמים מתנצלת שיש לי את זה, כביכול מטרידה אנשים עם השטויות שלי. והרי כשמישהו אומר 'נתפס לי הגב', או 'יש לי פריצת דיסק' זה מקבל תשומת לב, זה מוחשי. זה לא המצב כאן. אני מעורבת בוועד כיתה ובהנהגת ההורים בבית הספר ופוגשת המון אנשים שהם לא משפחה ולא החברים הכי טובים ומשם זה מגיע. אמירות כמו: 'אוי נו, תרזי קצת זה יעבור', או  'גם לך מכרו את השטות הזאת'?

"בנוסף לזה אני מסתובבת עם תחושת אשמה כי מבאס שלא תמיד יכולה לעשות מה שרוצה עם הילדות שלי או עם בעלי. כבר קרה שהוא רצה לחבק או לנשק אותי והדפתי אותו עם 'אל תיגע בי'. הוא מבין את זה אבל תחושת האשמה עדיין קיימת".

הוא מבין את זה אבל תחושת האשמה עדיין קיימת (צילום: אלבום פרטי) 

האם למחלה היתה גם השפעה חיובית על חייך?

"לא. ממש שום דבר. היא לא הביאה אותי לשנות את חיי ולא גיליתי עיסוק חדש או את האור".

מה היית מציעה לאנשים שנמצאים בתהליך אבחון או שאובחנה אצלם פיברומיאלגיה?

"בתהליך האבחון - להתעקש על ראומטולוג, בדיקות דם מקיפות, אולטרה-סאונד ומיפוי עצמות. לוודא ששום דבר רציני יותר לא התפספס.

"בהתנהלות היום יומית אחרי האבחון, לא לעצור לשנייה, לא להיכנע לכאב ולא לשנות את אורח החיים. בחוויה האישית שלי, העובדה שלא עצרתי את חיי, היא זאת שמאפשרת לי לחיות בצורה שפויה ומלאה. אפשר לחיות עם המחלה הזאת.

"בנוסף, חשוב להקיף את עצמנו באנשים שמסוגלים להכיל אותנו ושאין צורך לעטות מסיכות כשהם בסביבה. לא עשיתי שום דבר ואני לא צריכה להסתיר כשכואב לי. חיים תחת מסיכה מעצימים את התחושה של 'אולי אני באמת משוגעת'. חשוב לרווחה הנפשית למצוא מקומות ואנשים שמאפשרים לנו להיות אנחנו".