קרוהן וקוליטיס
מנהלי קהילה
נועה מספרת על ההתמודדות עם קרוהן
נועה אברון, בת 22, מקרית אונו, חלתה בקרוהן לפני ארבע שנים, בהן מצבה הבריאותי התדרדר קשות. כעת, כשהמחלה תחת שליטה, היא מספרת על מה שעברה ונותנת עצות מניסיונה לאחרים המאובחנים עם קרוהן.
קרוהן היא מחלת מעי דלקתית, שעלולה לגרום בין היתר לכאבי בטן, שלשולים חמורים, דם בצואה, חום, תשישות וירידה במשקל, ולעיתים מערבת דלקתיות בעור, במפרקים, בעיניים ובאיברים אחרים. קרוהן היא מחלה כרונית והחולים בה לרוב חווים תקופות של התלקחויות בהן מופיעים התסמינים ואחריהן תקופות של הפוגה בהן התסמינים פוחתים או נעלמים לחלוטין.
איך ומתי הופיעו אצלך התסמינים?
"יום אחד, בגיל 18, הלכתי לשירותים בבוקר וראיתי דם בצואה. לא אמרתי כלום לאף אחד, גם לא כשזה קרה עוד הרבה פעמים. אחר כך החלו כאבים במפרקים. עבדתי כמלצרית וחשבתי שזה בגלל שאני סוחבת יותר מדי. היו לי אי נעימויות בבטן אבל לא קישרתי בין הדברים. רק אחרי תשעה חודשים, כשהכאבים היו חזקים בפרקים ובבטן, הבנתי שמשהו לא בסדר. ניגשתי לאמהות שלי ואמרתי להן שאני חושבת שמשהו לא בסדר. הלכנו לרופא וקיבלתי הפניה לקולונוסקופיה. זה היה ממש ימים ספורים לפני שהייתי אמורה להתגייס. התקשרתי למוקד של המלש"בים ואמרתי שאני עושה בדיקה ושאני לא יודעת מה יהיה ודחו לי את הגיוס".
איך אובחנת?
מה היו החששות הגדולים שלך?
"עד אותה נקודה התייחסתי אל עצמי כאל אחד האנשים הכי בריאים שיש וזה היה קשה פתאום להבין שאני חולה ושהצבא לא ירצה אותי. החברות כבר התחילו להתגייס ואני פשוט שכבתי כל הזמן על הספה בבית ולא עשיתי כלום. ראיתי באינטרנט את המקרים הכי גרועים ונורא פחדתי".
באילו טיפולים התנסית?
"בהתחלה המליצו לי על פנטסה, כדור שלוקחים פעם ביום, אבל לא רציתי לקחת תרופות. אמא שלי נטורופתית והתחלנו לטפל בזה תזונתית, בדיאטה מאוד קשוחה. בהתחלה אכלתי רק גזר, קישוא ובטטה מאודים, עם שמן זית ואבוקדו. הגלוטן יצא מהתפריט שלי סופית ולא חזר אליו עד היום ואחר כך הוספנו עוד דברים לתזונה. בנוסף לתזונה הלכנו להומיאופתים ולמומחי רפואה טבעית והתחלתי לקחת ויטמינים וכורכום.
"שנתיים עברו עליי די בסדר ואז שוב התחלתי להרגיש לא טוב. הלכנו לביקורת, שאלו אותי למה אני לא לוקחת את התרופה ונתנו לי סאלוזופרין. לקחתי את התרופה ובמקביל בדקתי סוגי תזונה שונים. במשך תקופה עשיתי דיאטת פחמימות מורכבות - בלי סוכר, עם בשר שמן וגבינות קשות ושמנות ואחר כך אמא שלי נתקלה בדיאטת GAPS ועברה הכשרה לטיפול בה. זו דיאטה שהוכחה כטובה לחולי מעי דלקתי וגם למחלות אחרות, ובעיות קשב וריכוז. הרבה חולי קרוהן וקוליטיס מטופלים בדיאטה הזו. היא קשה אבל לפעמים מצילת חיים. הצלחתי להחזיק בתזונה הזו ארבעה חודשים מלאים, עם הרבה שומן ומאכלים פרו ביוטיים כמו מלפפון חמוץ וכרוב כבוש וזה מאוד עזר לי.
"אבל אז התחלתי שירות לאומי בגן ילדים חולי סרטן. זו הייתה תקופה מלחיצה ונשברתי. אכלתי דברים שלא הייתי צריכה לאכול, הפסקתי לקחת את התרופה ולא סיפרתי לאף אחד. כאבי הפרקים החמירו, היה לי המון דם בשירותים, נהייתי אנמית. התחיל כאב בטן נורא, משתק. הייתי כל הזמן צריכה לשירותים. עלה לי החום. הפסקתי ללכת לשירות הלאומי. ירדתי 25 קילו. נראיתי זוועה. מקל כחוש. אף אחד לא זיהה אותי".
.jpg)
"כשהרגשתי ממש נורא רופאת המשפחה אמרה שאלך למיון. אשפזו אותי ונתנו אנטיביוטיקה לווריד. שחררו אותי הביתה והתחלתי לאכול 'אנשור' (מזון רפואי, ע.ב) ואז, יומיים אחרי שיצאתי מבית החולים, עלה לי החום ל-41. בכיתי ולא רציתי לחזור לבית החולים אבל לא יכולתי אפילו לעמוד. אושפזתי לשבועיים. הייתה לי דלקת בכליות וקיבלתי אנטיביוטיקה, שתי מנות דם, כמה מנות ברזל והמון טיפולים כואבים ולא נעימים. אחרי האשפוז התחלתי לאכול 'מודולן', אוכל רפואי. שמונה שבועות אכלתי רק את זה אבל הקולונוסקופיה הראתה שזה לא עוזר.
"ואז התחלתי טיפול בתרופה רמיקייד, שעשתה שינוי גדול. היום אני שנה אחרי הרמיקייד הראשון. אני מקבלת את התרופה בטפטופים לווריד פעם בחודשיים. המצב השתפר משמעותית, חזרו לי התיאבון והצבע לפנים ועליתי במשקל. כאבי הפרקים נעלמו. מבחינת התזונה היום אני אוכלת כמעט מה שבא לי פרט לגלוטן ומרגישה טוב".
מה הכי עזר לך בהתמודדות?
"הומור. לספר כמה שיותר בדיחות שחורות על כל דבר. למדתי לצחוק על הבעיות שלי. זה הכי עוזר".
מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך ומה הם עשו שהפריע לך?
"הייתה לי רשת ביטחון תומכת בטירוף: משפחות, חברות, החבר שהיה לי. לא השאירו אותי לבד בבית חולים. תמיד שאלו לשלומי, דאגו. אם יש משהו שהייתי אומרת להם לשנות בדיעבד, זה לשחרר. היו יותר מדי שאלות אם אני בסדר ולפעמים רציתי להיות לבד ובשקט".
מה החלק הכי קשה?
"הכי קשה היה כשהייתי באשפוז ואחרי שדקרו אותי מלא פעמים, כבר לא היה איפה לדקור אותי. ואז הייתי צריכה לעשות בדיקת עיניים וזה נורא כאב לי. לא ידעתי יותר מה לעשות עם עצמי. זו היתה שבירה. הרגשתי שאני לא יכולה יותר".
האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?
"בשנה הראשונה אחרי הגילוי חשבתי שכל חיי יהיו מעכשיו 'בינוניים' בגלל המחלה, אבל כיום אני יודעת שזה לא נכון. אפילו ההפך - 4 שנים אחרי אני יכולה להגיד תודה ולהודות לקרוהן שלימד אותי המון דברים על החיים ועל כמה אני יכולה עליהם בגדול.
"המחלה לימדה אותי שאני מאוד חזקה. תקעו בי מחטים, הקאתי בלי הפוגה במשך ימים שלמים, אז מה כבר יכול עליי. מה זה בשבילי מבחן פסיכומטרי?! נכון, יש לי בעיות וחששות, אבל ההתמודדות הפכה אותי לבן אדם אופטימי וחיובי".
מה היית אומרת היום לאחרים שאובחנו עם קרוהן?
"לסמוך קודם כל על עצמך ואז לשמוע מה יש לאחרים להגיד.
"לא להיכנס לפאניקה ולא לחפש בויקיפדיה, כי זה רק מכניס לסרטים.
"לא להתעסק עם התרופות כי זה עושה בעיות. חלק מהבעיות שלי קרו כי שיניתי מינונים.
"לדעת לעמוד על שלך מול החברים מתי מתאים לך שיבואו ומתי לא.
"לדעת לעמוד מול הרופא ולהגיד שזה לא הטיפול שרוצים או שרוצים חוות דעת נוספת. לחפש פתרונות נוספים כי לפעמים אנחנו יכולים לדעת יותר מהרופא.
"בבית חולים להשתדל לא להיות לבד. זה מקום לא נעים. צריך שיהיה מישהו שיעזור לך.
"תזונה מאוד עוזרת, אבל כמובן בפיקוח ולא על דעת עצמך".
אלי89
אני בהחלט מסכים עם הדעה של malinash . גם אני חקרתי לא מעט בנושא...והמסקנה שלי, שאין היום לרפואה את התשובה המדויקת למחלת קרוהן ו- קוליטיס כיבית. יקח זמן....אבל...הפיתרון הנכון יגיע בסופו של דבר.
אדית
באמת נראה הרבה ידע, כתבת שהיא עברה חמישה הריונות, אפשר לשאול אילו תרופות אפשרו את זה? הרופא שלי מייאש אותי בענין... תודה
שרה 34
מאחר וחולי קרוהן נזקקים למזון תרופתי בשם מודלן. מדוע הם לא יוצרים קבוצה שזקוקה למזון אך מבחינה כלכלית לא מסוגלים לעמוד בהוצאה הגדולה הזו
MALINASH
שלום לכולם.
קראתי בעיון ובהזדהות את הדברים של נועה וזה החזיר אותי 20 שנה אחורה.
לפני 20 שנה בתי היתה בת 20 שגילו לה את הקרון ונשאבתי לנושא בכל כוחותי.
מאחר ויש לי גם בסיס אקדמי בביאולוגיה ובמיוחד במיקרוביולוגיה הגעתי למחקרים רבים ולכנסים רבים.
מזמן לא חזרתי לנבור בכך וגם בתי הגיעה לאיזה מודוס וויונדום.כלומר מעין סטטוס קוו עם המחלה-ילדה גם
חמישה ילדים שאף אחד מהם תודה לאל לא נפגע במחלה.אם כי יש לדעתי השפעות שליליות של המחלה בהריונות.
בכל אופן מסקנתי לאחר הרבה בדיקות וחקירות שהרופאים לא באמת יודעים מהי המחלה ומה מקורה.
הסיפור הסטנדרטי של הרפואה אומר מחלה אוטואימיונית.כלומר הגוף לפתע נלחם ברקמות של עצמו.
ממה שבדקתי אז -זאת תשובה שהרפואה נותנת כשאין לה תשובות יותר טובות...
נמצאו בעבר מחלות אוטואימיניות שהתבררה סיבתן.
בעיני התשובה היא שהמחלה נובעת מחיידק(או מיקובקטריה )שנקרא MAP.מי שירצה יש לכך סיפרות ענפה וגם למצוא בגוגל.
בעבר היו צוותי רפואה חלוציים בארהב אוסטרליה ובריטניה שחקרו את הנושא נמרצות.אבל מה...הממסד הרפואי שם אותם מחוץ לגדר.מזמן לא בדקתי היכן עומדים מחקרים אלה.אבל אני כמעט משוכנע שהמחלה נובעת מחיידק זה או אחר שלמדע קשה להתמודד איתו.זה חיידק בעל מעטפת חזקה ועמיד מאד.התרופות שמזכירה נועה כמו רמיקייד ועוד כנראה עושים משהו למיקובקטריה הזאת ולכן תחושת ההקלה.בשנים עברו נתנו כמויות של סטרואידים שהמשמעות היא לוחמה בחיסון של הגוף שלא יתקוף את המעי.כלומר איגוף הבעיה.אסתפק בזה.יש לי ספרות ענפה בעניין.