מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותמצוקה פסיכולוגית בטרשת נפוצה

מצוקה פסיכולוגית בטרשת נפוצה

מצוקה פסיכולוגית נפוצה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה והיא מקושרת להחמרה במצב הנוירולוגי, כמו גם בירידה באיכות החיים.


המחקר הנוכחי בא לבחון את הקשרים בין מצוקה פסיכולוגית, איכות החיים והמצב הנוירולוגי, בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, במהלך 3 השנים הראשונות לאחר האבחנה.


במחקר השתתפו 31 אנשים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי ומולם נמצאה קבוצת ביקורת של אנשים בריאים המתאימים עם ממוצע גיל ושכיחות מגדרית זהה.


התוצאות הראו כי המצוקה הפסיכולוגית גבוהה באופן משמעותי בקרב קבוצת האנשים עם טרשת נפוצה בהשוואה לקבוצת הביקורת הבריאה. רגישות ביחסים ביו אישיים ופסיכוזה היו קשורים למדד הפגיעה הנוירולוגית (EDSS), כך שככל שה- EDSS יותר גבוה (הפגיעה הנוירולוגית יותר חמורה), כך גדלים הסיכויים שהאדם עם טרשת נפוצה יהיה רגיש יותר ביחסים בין אישיים ויסבול מפסיכוזה (חשוב לציין כי המחקר מסתמך על שאלוני דיווח עצמי ולא על הערכה פסיכיאטרית). הקבוצה עם ה- EDSS הגבוה יותר, הביעה יותר מצוקה פסיכולוגית בהשוואה לקבוצת האנשים עם טרשת נפוצה עם EDSS נמוך יותר ובהשוואה לקבוצת הביקורת הבריאה. הקבוצה עם ה- EDSS הנמוך הביעה יותר מצוקה פסיכולוגית בהשוואה לקבוצת הביקורת הבריאה. איכות החיים נמצאה קשורה גם ל- EDSS וגם לרמת המצוקה הפסיכולוגית.


מסקנת החוקרים שהאנשים עם טרשת נפוצה, כבר בשלביה המוקדמים של המחלה סובלים ממוצקה פסיכולוגית בהשוואה לקבוצת ביקורת בריאה. המצוקה הפסיכולוגית אמנם קשורה לרמת הפגיעה הנוירולוגית (ה- EDSS), אך גם אנשים עם פגיעה מינימאלית או ללא פגיעה כלל מראים מצוקה פסיכולוגית. מכיוון שגם אנשים ללא פגיעה נוירולוגית (שתוצאת ה- EDSS שלהם =0), סובלים ממצוקה פסיכולוגית, נראה כי עצם האבחנה של טרשת נפוצה מהווה גורם דחק המכביד על האנשים בשלבים הראשונים של המחלה, גם אם לא נפגעו כלל.

 


Multiple Sclerosis 2009; 15: 752–758

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.