המתמודדים עם מצבים רפואיים כרוניים נאלצים להחליט למי לספר על מחלתם ומתי, והדילמה פעמים רבות אינה פשוטה. מצד אחד שמירת סוד דורשת השקעת אנרגיה מיותרת וללא אוזן קשבת ועזרה – קשה יותר להתמודד. מצד שני חשיפת המחלה עלולה גם להוביל להשפעות שליליות, החל מכך שהיחס כלפי המשתף עשוי להשתנות ועד אפליה של ממש במקום העבודה.

סקר מיוחד של "כמוני" – רשת הבריאות החברתית – בחן אם, מתי ולמי מספרים אנשים שמתמודדים עם מצבים רפואיים שונים על מחלתם וכיצד משפיעה עליהם החשיפה או ההסתרה. הסקר נערך באמצעות חברת ZETA TOOLS בראשות רמי יולזרי, בקרב כאלף משיבים המתמודדים עם מחלות כרוניות מסוימות.

אז מיהם המתמודדים שלא מספרים לאף אחד על מצבם? מי מרגישים שהם מפספסים הזדמנויות קידום בעבודה בגלל המחלה? ואצל מי השיתוף משפיע לטובה במיוחד? הבאנו את הממצאים המרכזיים מהסקר:

מי משתף יותר?

נראה שבאופן כללי נשים נוטות לשתף יותר מגברים באשר למצבן הרפואי – בין אם מדובר בשיתוף עם חברים, קולגות או ברשתות החברתיות. כך לדוגמה, 70% מהנשים שמתמודדות עם מצבים רפואיים שונים מדווחות שחבריהן יודעים על מצבן הרפואי, לעומת 59% מהגברים. 67% מהגברים מדווחים כי הם אף פעם לא משתפים בדבר מצבם הבריאותי ברשתות חברתיות כמו פייסבוק, טוויטר או אינסטגרם, לעומת 55% מהנשים.

עוד עולה מהנתונים כי חברים יודעים על המחלה בשיעור יותר גבוה ממעגלי המשפחה הרחוקים. ניתוח הנתונים גם מעלה כי רבים מהמתמודדים עם מחלות כרוניות לא משתפים מידע בנושא ברשתות חברתיות כמו פייסבוק, טוויטר או אינסטגרם – 60% מהמשיבים אף פעם לא מספרים על המחלה שלהם ברשתות חברתיות, 19% עושים זאת בקבוצות סגורות בלבד, 4% משתפים על המחלה ברשתות חברתיות באופן קבוע והיתר עושים זאת מדי פעם.

רבים מאלה שסיפרו על המחלה מדווחים כי עשו זאת מאחר שלא הייתה להם ברירה – לרבות 28% מהמתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות, 26% מהמתמודדים עם טרשת נפוצה, 24% מחולי הפסוריאזיס, 24% מתוך המאובחנים עם פיברומיאלגיה, 21% מהמתמודדים עם דלקת מפרקים וכן 20% מהסובלים מקדחת ים תיכונית (FMF).

מכל המחלות שנבדקו במדגם, חולות סרטן השד הן החולות שמשתפות באופן הפעיל ביותר בדבר מחלתן והכי פחות נוטות להסתיר בכל מעגלי החיים – משפחה קרובה או רחוקה, חברים ובעבודה. ונראה שהן גם מרוויחות מזה הכי הרבה – חשיפת המחלה בכל אותם מעגלים השפיעה עליהן לטובה יותר מאשר במחלות אחרות ובהשוואה לממוצע המדגם.

בקרב המאובחנים עם פיברומיאלגיה המצב הבריאותי ואיכות החיים נתפסים נמוכים יותר בהשוואה לכלל המדגם. בהשוואה למחלות אחרות – המתמודדים עם פיברומיאלגיה נוטים יותר לשתף ברשתות החברתיות - 11% משתפים בפתיחות באופן קבוע בהשוואה ל-4% בכלל המדגם. 

מניתוח הנתונים עולה כי המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס) פחות נוטים לשתף/ לדבר בגלוי על מחלתם בהשוואה לאחרים. הם כמעט ולא משתפים ברשתות חברתיות (76% לא משתפים אף פעם בהשוואה ל-60%) ופחות מספרים מיד עם ההיכרות לבן/בת זוג (36% לעומת 44%). עם זאת, שיעור יותר גבוה מהם ספרו כבר בתהליך האבחון בהשוואה למחלות אחרות (63% לעומת 31%). עוד בולט כי בקרב המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות יותר מדווחים על השפעה לטובה של גילוי למשפחה וגילוי לחברים.

התסמונת ששומרים בסוד מוחלט

מתברר שהמתמודדים עם הפרעות נפשיות נאלצים פעמים רבות להתמודד לבד – לגמרי לבד. רק ל-53% מהמתמודדים עם דיכאון או הפרעת חרדה יש בן זוג שיודע על מצבם ו-11% מתוך המתמודדים עם דיכאון או הפרעות חרדה מדווחים כי אין אפילו אדם אחד שהם סיפרו לו על מצבם. לעומת זאת, ברוב המוחלט של המצבים הרפואיים האחרים שנבדקו במדגם, כמעט לא היו נשאלים שדיווחו כי אין איש שיודע על מחלתם.

מתוך המצבים הרפואיים שנבדקו בסקר, נראה כי מי שנוטים להסתיר את מצבם יותר מכל אחד אחר הם הסובלים מתסמונת השלפוחית הרגיזה - המאופיינת בחוסר יכולת של האדם להתאפק עם או בלי חוסר שליטה בשתן. למרות שהתסמונת פוגעת באיכות חייהם, בהתנהלות היומיומית ובבריאותם של הסובלים ממנה, אחד מכל ארבעה (25%) שסובל מהמצב לא סיפר על כך לאף אחד. רק כמחצית מהסובלים סיפרו על כך לבני זוג או משפחה קרובה (54% ו-50% בהתאמה) ורק 18% שיתפו חברים. לשם השוואה, 80% מהמתמודדים עם סוכרת סוג 1 סיפרו לחברים וכך גם 69% מהסובלים ממחלות מעי דלקתיות. 

על אילו מחלות לא מספרים בעבודה?

כצפוי, הסובלים מדיכאון וחרדה משתפים אפילו פחות במקום העבודה. רק אחד מחמישה (20%) מהמתמודדים עם דיכאון או הפרעות חרדה שיתפו מישהו במקום העבודה – קולגות ו/או מעסיק. זאת בהשוואה למחלות רבות אחרות, לדוגמה טרשת נפוצה (48% סיפרו במקום העבודה), סוכרת סוג 1 (54%) או מחלת מעי דלקתית (39%).

8% מכלל המשתתפים במדגם מדווחים כי הסיבה המרכזית לכך שלא סיפרו על מצבם הרפואי במקום העבודה היא מחשש שיפספסו הזדמנויות קידום/תעסוקה.

10% מהנשאלים שהיו בריאיון עבודה לאחר גילוי המחלה נאלצו לחשוף את המחלה בריאיון עבודה, בגלל שנשאלו על מצבם הרפואי באופן ישיר.

32% מכלל המשיבים מדווחים כי הם מרגישים שפספסו משרה או קידום בגלל המחלה: 72% מהמתמודדים עם פיברומיאלגיה, 52% מהמתמודדים עם קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF), 39% מהמתמודדים עם טרשת נפוצה, 36% מהמתמודדים עם מחלות מפרקים, 20% מהמתמודדות עם סרטן שד ו-22% מהמתמודדים עם סוגים אחרים של סרטן. בקרב המתמודדים עם מחלת העור פסוריאזיס, רק 5% מרגישים שפספסו משרה או קידום בגלל המחלה.

באופן כללי בקרב מי שסיפרו לסביבתם שיעור אלה שדיווחו כי הם בעלי איכות חיים טובה גבוה במעט בהשוואה לאלה שלא סיפרו לאף אחד. בקרב כלל המשיבים יחד, נראה שהיתרונות שבחשיפה עולים משמעותית על החסרונות. לדוגמה, 22% דיווחו כי חשיפה במקום העבודה השפיעה לטובה, לעומת 10% שדיווחו כי החשיפה במקום העבודה השפיעה עליהם לרעה. החשיפה בפני בני משפחה השפיעה לטובה על 48% מהמשיבים בעוד שב-8% בלבד היא השפיעה לרעה. חשיפה לחברים השפיעה לטובה ב-37% מהמשיבים וב-9% השפיעה לרעה והחשיפה בפני מעגלים רחבים יותר השפיעה לטובה בקרב 19% מהמשיבים בעוד שהיא השפיעה לרעה בקרב 5%.

ערן ברקוביץ' הפסיכולוג הרפואי של "כמוני" מסביר כי לאנשים שמסתירים מחלה יש מניעים שונים: "פעמים רבות הם אינם רוצים לקבל יחס שונה. לעיתים יש חששות שלא יצרפו אותם לפעילויות מסוימות או שלא יקדמו אותם בעבודה. לעיתים אנשים - מתוך הרצון להיפטר מהמחלה ולהרגיש כבריאים - מציגים 'דמות ללא המחלה' לסובבים אותם, מתוך משאלה סמויה שאם אף אחד לא מבחין בתסמינים הם בעצם בריאים" מסביר ברקוביץ'.

אבל להסתרה יש גם מחיר. "תמיכה מצד אחרים באדם עם המחלה מהווה את אחד מגורמי החוסן העיקריים להתמודדות הרגשית עם המחלה, וכאשר ההתמודדות הרגשית טובה יותר, בהתאמה נראה שיפור גם במצבו הגופני" אומר ברקוביץ' "ההסתרה תובעת מאמץ קוגניטיבי: לזכור כיצד הסברתי לכל אחד, איך אני מתרץ את ההיעדרות ולמה קיימים כל מיני קשיים ומגבלות כשאלה עולים. יתרה מכך - כואב יותר כאשר מנסים להסתיר את הכאב וקשה הרבה יותר ללכת שמסתירים צליעה. הקשיים בהסתרה הם רבים ונכון יהיה שכל אחד המתמודד עם המחלה יקל על עצמו ולא ייקח על עצמו "מטלות נוספות"".