אתמול מצאתי את "כמוני", ההרגשה שאני לא לבד, לא חדשה לי ולא מעודדת. את גיל ההתבגרות חוויתי בצל המחלה, שעם השנים היא גם אובחנה אצל אחי הגדול. המנטרה הייתה ציונים טובים למרות הכל ובלי שאף אחד יודע מחוץ למעגל המשפחה המצומצמת על המפלצת שבבטן. עברתי ניתוחים וקיבלתי תרופות עברתי אישפוזים ועדיין המיידע למתעניינים היה כ"כ מצומצם שלא אפשר לאף אחד אפילו לדמיין את מצבי האמיתי. מבחוץ תמיד משקיעה במראה, הלבוש וכל השאר שפשוט כמו שפעם אמרה לי אימי תוך שהיא מביטה על תמונות מאירוע ביה"ס שהשתתפתי בו: "מי יכול בכלל לנחש מה יש לך". גדלתי בבית שלא מספרים ולא משתפים, דבר שקל מאד להורים להסתיר מאשר לילדה שכל הזמן נעדרת מביה"ס או שהפנים פתאום התנפחו (מסטרואידים) או למה כל הזמן היא רצה לשירותים. שנות התיכון עברו יותר בקלות. מהצבא קיבלתי פטור וישר הלכתי לאוניברסיטה. אני עד היום בטוחה שאבא שלי היה בטוח שבחורה במצבי היא סוג של בחורה סוג ב' כך שעדיף שכמה שיותר "פור" על בני גילי שאני מסוגלת לעשות, אולי יקדם אותי לאן שהוא. את בעלי הכרתי כשהמחלה היתה רדומה, ענין הגילוי אודות המחלה לא היה קל אבל בחרתי לספר - הרי זה האיש שיחייה איתי עד שנזדקן, התחתנו הולדנו ילדים, מול המשפחה של בעלי מעולם לא עלה עניין המחלה והם לא ידעו דבר-בעלי כיבד את רצוני לנהל חיים ללא המבט המרחם ולקבל אותי כפי שאני (לטוב ולרע). כל זה היה אפשרי עד לפני השנתיים האחרונות. מצבי הוחמר, החיים במירוץ אחר העבודה במשרד ואח"כ משמרת נוספת בטיפול בילדים וניהול בית גרמו לי לא לדאוג לעצמי, לדלג על ארוחות, לזייף בנטילת התרופות וכדו'. אני ובעלי התחלנו לטפטף אינפורמציה כללית ומעורפלת למשפחתו ע"מ שיבינו שיש סיבות לדברים ולא כדאי למהר ולחשוב שאני עצלנית ,אולי לא חברותית או כל דבר שעולה על רוחם. נקווה לטוב