מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

לדעת על הטרשת

רמת הידע שלנו על המחלה יכולה להשפיע על הדרך בה אנו מרגישים, חושבים ומשתפים פעולה עם הנוירולוג והטיפולים השונים


מחקר חדש עיצב ובחן שאלון ידע על טרשת נפוצה שמופנה אל המטופלים. במחקר ראו שככל שרמת ההשכלה של המטופל בטרשת נפוצה גבוהה יותר כך גם גדל הידע שלו על המחלה. עוד נצפה במחקר, אפקט חיובי של מגדר. נשים יודעות יותר מגברים על המחלה. החוקרים משערים כי ראו אפקט זה מכיוון שנשים יותר אקטיביות בחיפוש מידע באופן עצמאי בהשוואה לגברים.


החוקרים ראו כי ישנו קשר הפוך בין משך המחלה לרמת הידע על המחלה, בניגוד למצופה, מכיוון שההיגיון טוען שמשך מחלה ארוך יותר אמור לאפשר למטופל לגלות יותר לגבי המחלה, אך מסתבר שלא כך הדבר. השערת החוקרים היא שמטופלים חדשים יותר אקטיביים בחיפוש אחר מידע, בהשוואה לאנשים עם היסטוריה ארוכה יותר של טרשת נפוצה, אולי מכיוון שכיום מידע זמין יותר (דרך האינטרנט, לדוגמא דרך אתר "כמוני") מכפי שהיה בעבר, למטופלים הותיקים יותר.


באופן מפתיע ובניגוד למחקרים אחרים שנערכו בנושא, לא נמצא קשר בין רמת הידע על המחלה לרמת החרדה או העדפה למעורבות אקטיבית או פסיבית. מחקרים אחרים הראו שאנשים עם העדפה למעורבות אקטיבית קוראים יותר בכדי להשיג שליטה ועל כן הידע שלהם על המחלה רחב יותר.


החוקרים ממליצים להשתמש בשאלון הידע על טרשת בקרב מאובחנים חדשים וגם בקרב בני משפחותיהם. זאת בכדי להגביר את ההבנה וההיענות לטיפול והמעקב הרפואי ובכדי שהסביבה תבין טוב יותר את מצבם. שאלון הידע נבחן ותוקף באיטלקית ובאנגלית ויש עוד צורך להתאים אותו לשפות ומדינות שונות. השאלון הכיל 26 שאלות שבחנו ידיעות בנושאים כגון: מערכת העצבים המרכזית, מחלה אוטואימונית, גנטיקה, מגדר, אבחנה של טרשת, גיל האבחנה, MRI, דיקור מותני, מהלכי מחלה, הריון, סוגי טיפול וכדומה.


כל הזקוק ומעוניין בידע על טרשת נפוצה יכול להיעזר באתר "כמוני", באגודה הישראלית לטרשת נפוצה ולשאול את אנשי המקצוע במרכז לטרשת נפוצה בו אתם מטופלים.

 

מתוך multiple sclerosis 16 (1), 100-111


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.