אבחנה של טרשת נפוצה יכולה להיות מפחידה ומאיימת. רבים חושבים שהמחלה תעצור אותם מלחיות חיים "נורמליים", אבל אין זה בהכרח נכון. אנשים עם טרשת נפוצה, גם אלה שהמחלה מגבילה את גופם באופן משמעותי, יכולים לשמור על עצמאות ולזכות לחיים מלאים רגעי הנאה ומשמעות.

ב-25 במאי יצוין יום הטרשת הנפוצה העולמי, שמטרתו להעלות מודעות למחלה ולשתף בסיפורים עבור כל מי שמושפע ממנה. בכל שנה בוחרת הפדרציה הבין לאומית לטרשת נפוצה (MSIF) נושא אחר בו יתמקד יום המודעות. הנושא שנבחר לשנת 2016 הוא עצמאות. במסגרת הקמפיין של הפדרציה, אנשים מרחבי העולם שמתמודדים עם המחלה משתפים בסיפורי הניצחון שלהם, תחת הכותרת "הטרשת הנפוצה לא עוצרת אותי", במטרה לתת השראה למאובחנים חדשים וותיקים ולכל מי שרוצה ללמוד על החיים לצד המחלה.

סוניה (29) מבריטניה: הספורט הוא המפתח לניצחון

סוניה עובדת כמאבחנת בעיות שמיעה בקרב ילדים ובזמנה הפנוי מתנדבת, חותרת בקיאק ו"צוברת חוויות". היא מתארת כיצד החתירה בקיאק לא רק משקמת את הגוף שלה, אלא גם מסייעת לנפש שלה וליכולותיה המנטאליות.

סוניה ממליצה לעסוק בפעילות גופנית וחושבת שהספורט הוא המפתח לניצחון על הטרשת הנפוצה. "אם אתם סובלים מחולשה כלשהי, אל תתנו לזה הזדמנות להחמיר, תקבעו את הגורל של גופכם בעצמכם באמצעות ביצוע פעילות גופנית ככל שניתן" היא אומרת.

סנקט (38) מהודו: לחזק את הנפש כדי שתגבר על הגוף

סנקט אובחן בשנת 2003, במהלך לימודיו לתואר שני בארה"ב. כיום הוא גר עם אשתו ושני ילדיו בהודו ומנהל מפעל לחלקי חילוף למכוניות המעסיק 200 עובדים. לסנקט בעיות בשיווי המשקל והוא סובל מהתכווצויות וכאבים ברגליו, אך זה לא עוצר אותו.

"אני חושב שהגישה היא קריטית לחיים מאושרים עם טרשת נפוצה" הוא אומר. "חיים עם טרשת נפוצה הם משחק של מאבק מתמיד בין שני שחקנים חזקים מאוד: גוף ונפש. העצה שלי היא תמיד לשמור על הנפש מעל הגוף". עוד הוא אומר: "אל תעשו עניין גדול מדי מטרשת נפוצה, פשוט תמשיכו הלאה".

אינה (58) מהולנד: לקבל כמה שיותר עזרה

אינה חולה מזה שנים רבות בטרשת נפוצה פרוגרסיבית. היא בחרה לגור במוסד שיקומי ואומרת שמאז היא עצמאית הרבה יותר. באמצעות המגורים במוסד היא חוסכת את כל המטלות שמבזבזות לה אנרגיה ומקבלת עזרה מתי שצריכה, כדי שאת כוחותיה תשקיע בדברים שגורמים לה הנאה. היא עובדת בבית מלאכה בשעות הנוחות לה ומכינה מתנות וכלים מעוצבים למכירה.

היא לא זקוקה לעזרת המשפחה ופנויה רק לטייל וליהנות עימם. "כעת, כשבעלי לא אחראי יותר לטיפול בי, אני רק חלק מהמשפחה ואנחנו יכולים לעשות דברים נחמדים ביחד" היא אומרת וממליצה לאחרים לקבל כמה שיותר עזרה, כדי שהכוחות יישמרו לבילוי עם המשפחה ולהנאות החיים.

מרסיה (58) מברזיל: הזדמנות לעשות יותר בשביל עצמנו

מרסיה אובחנה עם טרשת נפוצה לפני 18 שנה, לאחר שהחלה לסבול מהפרעות ראייה. היא נאלצה לפרוש ממשרת ניהול בנק בעקבות המחלה, מה שאפשר לה לבלות יותר זמן עם בנותיה. את הזמן הפנוי שלה היא החלה לנצל גם כדי ללמוד דברים חדשים בתחומים שונים, עד שלפני מספר שנים אחת מבנותיה שאלה אותה "למה את לא נרשמת לאוניברסיטה?". וכך היא עשתה. בחוג להיסטוריה, חבריה לכיתה הבחינו ביכולות הביטוי והכתיבה המרשימות שלה ועודדו אותה לכתוב ספר. היא לא חשבה שתוכל לעשות זאת, אך בימים אלה היא עובדת על ספרה השלישי.

מרסיה מספרת שהטרשת הנפוצה עזרה לה לחיות טוב יותר. המחלה לא עצרה אותה מללמוד דברים חדשים. "היא נתנה לה את ההזדמנות לעשות יותר בשביל עצמי, לצבור ידע ולהפוך לאדם טוב יותר" היא אומרת.

מנואלה (48) מגרמניה: להתמקד בכישורים שיש

מנואלה שאובחנה בשנת 2003 היא אם חד הורית לשלושה ילדים. היא משתמשת בכיסא גלגלים ממונע, משתתפת כזמרת בשתי להקות ומספרת שהיא חיה חיים יפים ולרוב מאושרים.

"אני מאמינה שצריך להתמקד בכישורים שיש לך ולא להתאבל על הדברים שאינם אפשריים יותר" היא אומרת. "בכיתי בגלל הטרשת הנפוצה פעם אחת בלבד, וזה היה ביום שבו אובחנתי". לדבריה, המכונית הנגישה שלה, כיסא הגלגלים, המוזיקה, המשפחה שתמיד תומכת, היכולת לבקש עזרה כשהיא זקוקה לה ולסרב לעזרה כאשר היא מסתדרת בכוחות עצמה – הם הדברים שנותנים לה את העצמאות שלה.

אלו רק דוגמאות בודדות מתוך עשרות סיפורים שנאספים מרחבי העולם.