מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה מאתגרת, בין היתר בשל חוסר הוודאות המלווה אותה. המתח המלווה את ההתמודדות עם המחלה משפיע לא רק על המטופל, אלא גם על בני משפחתו. למחלה אצל ההורים יכולה להיות השפעה על התפתחותם של קשיים רגשיים והתנהגותיים בקרב ילדיהם.

חוקרים ביקשו לבחון כיצד טרשת נפוצה אצל אחד ההורים עשויה להשפיע על ילדיהם מבחינה פסיכולוגית. לשם כך הם בחנו את המחקרים הקיימים בנושא. מתוך למעלה מ-3,000 מחקרים, הם בחרו 18 מחקרים שעמדו בקריטריונים שלהם. המדגם כלל יחד 2,000 ילדים.

החוקרים, שפרסמו את ממצאיהם בכתב העת BMC Neurology,  מצאו כי קיימים יתרונות וחסרונות פסיכולוגיים, כאשר משווים ילדים להורים עם טרשת נפוצה לילדים להורים בריאים.

חלק מהמחקרים הצביעו על יותר דיכאון וחרדה ויותר בעיות רגשיות והתנהגותיות בקרב ילדים להורים עם טרשת נפוצה. חלק מהמחקרים הראו כי לילדים להורים עם טרשת נפוצה, בעיקר לבני הנוער, יש יותר תחומי אחריות ומחויבות בהשוואה לילדים להורים בריאים, אשר מובילים אצל חלק מהם לתחושת עומס, כעס, מצוקה, פחות קשרים חברתיים ופחות סיפוק מן החיים. מחקרים אחרים הצביעו על יותר דאגות בריאות וסומטיזציה (תלונות על תסמינים גופניים שונים אשר לא ניתן לזהות מקור גופני הגורם להם) בילדים להורים עם טרשת נפוצה.

השפעות חיוביות 

עם זאת, החוקרים מצאו גם השפעות חיוביות. מחקר אחד מצא כי למרות שטרשת נפוצה אצל הורה נקשרה לנטל חברתי-רגשי גדול יותר ויותר מטלות ביתיות אצל הילד, זה למעשה הוביל להתנהגות יותר חברתית בבני נוער. יתרה מכך, אותם בני נוער שהוריהם סובלים מטרשת נפוצה היו גאים בתפקידם החשוב במערכת המשפחתית, האמינו ביכולת העצמית שלהם, היו יותר אמפטיים כלפי האחר והפגינו יותר בגרות בהשוואה לילדים להורים בריאים.

יש לציין כי חלק מהמחקרים כלל לא מצאו השפעה – חיובית או שלילית – של טרשת נפוצה אצל אחד ההורים על הילדים. ניתוח ממצאים מכל המחקרים לא העלה הבדלים בהפרעות בדימוי הגוף או באיכות האינטראקציה בין הילד להורה עם טרשת נפוצה בהשוואה לילדים שהוריהם בריאים.

מחקר אחד העלה ממצא מעניין במיוחד - הורים עם טרשת נפוצה העריכו כי ילדם סובל מבעיות רגשיות פי 3 מהערכות ההורים הבריאים, אף על פי שלא היו ממצאים אובייקטיבים שתמכו בהערכתם. נראה כי ההתמודדות ההורים עם מחלתם מביאה להערכת יתר ואולי אשמה על השפעת המחלה על ילדיהם.

החוקרים מסכמים כי לילדים להורים עם טרשת נפוצה סיכון גבוה יותר לפתח קשיים פסיכולוגיים. הורים, מטפלים ואנשי החינוך צריכים להיות ערים לכך ולהתערב במידת הצורך. עם זאת, יש לזכור שחלק מהילדים להורים עם טרשת נפוצה הופכים לילדים בוגרים, אמפטיים וחברותיים במיוחד, עם תחושת מסוגלות גבוהה ותחושת גאווה.

יש מספר דברים שניתן לעשות כדי להפחית השפעות שליליות ולקדם השפעות חיוביות בילד שאחד מהוריו סובל מטרשת נפוצה:

• תנו לילד לבחור באלו מטלות או תחומי אחריות הוא יכול לעזור.

• וודאו כי העזרה ותחומי האחריות שהילד לוקח על עצמו אינם פוגעים ביחסיו החברתיים.

• ילדים מפתחים מצוקה כאשר הם לא יודעים על מחלת הטרשת הנפוצה או לא מבינים את המחלה. חשוב לספר לילד על המצב וללמד אותו על המחלה בהתאם לגילו ההתפתחותי.

• היו ערים לאפשרות שמחלת ההורה יכולה לעורר מצוקה אצל הילד ואפשרו לו לשוחח על כך עם ההורים, דמויות התקשרות אחרות, צוות חינוכי או פסיכולוגים.

• דאגו לעצמכם. ככל שהמצב הרגשי של ההורה עם המחלה יהיה טוב יותר, כך ההתמודדות הפסיכולוגית של ילדו תהיה טובה יותר.

• תסתמכו גם על אחרים. ילדים ממשפחות שזוכות לתמיכה ממשפחה ומחברים חווים פחות מצוקה.
 

BMC Neurology 2014, 14 :107