טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, בה מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין - השכבה השומנית שמבודדת ומגנה על תאי העצב - במוח ובחוט השדרה. בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אין-סופיים ומשתנים בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. המחלה לרוב מאובחנת בגילי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

עינת, פזית, רחלי ומיכה, שמתמודדים עם טרשת נפוצה מזה שנים, הסכימו לחלוק מניסיונם עצות שעשויות להקל על אנשים המאובחנים עם המחלה. כדי לקבל תמונה מלאה פנינו גם לד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לנוירואימנולוגיה וטרשת נפוצה בבית החולים מאיר ולערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה – מנהלים בקהילת טרשת נפוצה בכמוני (עוד על חברי הפאנל).

תהליך האבחון

לשאול את הטכנאי כמה זמן צפויה להימשך הבדיקה ולבקש שידבר איתך מידי פעם במיקרופון במהלכה וידווח כמה זמן נותר לסיומה (צילום: Shutterstock)

האבחון של טרשת נפוצה הוא תהליך ארוך ומסובך, שיכול להימשך חודשים ואף שנים. למחלה תסמינים אפשריים רבים, היא יכולה לחקות מחלות אחרות ויש צורך בבדיקות הדמיה ייעודיות ובדיקות נוספות כדי לאבחנה.

מצאו את הנוירולוג הנכון. אם עולה חשד לטרשת נפוצה, חשוב לוודא שמטפל בכם נוירולוג שעוסק במחלה וכזה שתחושו עמו בנוח. "צריך את רשת הביטחון של נוירולוג וצוות שמבינים ואפשר לסמוך עליהם" אומר מיכה.

ספרו לרופא הכל. גם אם זה לא נראה קשור. "בשלב האבחון הנוירולוג ירצה לדעת כמה שיותר פרטים על התלונות העכשוויות שהביאו את המטופל להתחלת הבירור, אבל לא פחות חשוב להיזכר בתלונות שהופיעו בעבר ואולי הודחקו או נשכחו ולא קיבלו מענה הולם" מציין ד"ר כרמון. "לעיתים לוקח למטופל זמן להבין מה בדיוק הוא מרגיש ומה לא בסדר... בכל זאת חשוב לספר לרופא על בעיות שכוללות תלונות שקשורות בתחושה, כוח של הגפיים, שיווי משקל ואם יש תלונות קצת יותר נסתרות כמו קשיים להירדם, עייפות רבה, מצב רוח ירוד מאוד וקשיי ריכוז".

הקפידו לבצע את כל הבדיקות. תהליך האבחון של טרשת נפוצה בדרך כלל ארוך ומתיש וכולל בדיקות רבות – חלקן מיועדות לאושש את האבחנה ואחרות מיועדות לתיעוד המצב הרפואי כפי שהוא היום. למרות הקושי, אל תדחו את הבדיקות ואל תוותרו עליהן. "דחיית הבדיקות רק תאריך את תקופת חוסר הוודאות. יש להשתדל ולעבור שלב מורכב זה כמה שיותר מהר" אומר ברקוביץ'. "בנוסף, חלק מהבדיקות מטרתן לאבחן תסמינים ייחודים של המחלה ולהוות נקודת בסיס התחלתית (baseline) להשוואות עתידיות. לדוגמה, הערכה קוגניטיבית, אשר באה לזהות קושי בולט ביכולות כגון קשב, זיכרון ומהירות עיבוד מידע. הבדיקה תוך כדי תהליך האבחון תעניק לרופא מידע חשוב לגבי פגיעה באחת היכולות אם קיימת וגם תשמש להשוואות עתידיות, אז יוכל הצוות המטפל להשוות את התוצאות לבדיקות הראשוניות ולאבחן האם קיימת החמרה בעקבות המחלה. כך נכון לעשות ליכולות בתחומים שונים, כגון הליכה ויציבות, תפקוד מוטורי וטווחי תנועה, יכולת הראייה, תפקוד שלפוחית השתן ועוד".

הגיעו עם מלווה לפגישות עם רופא ולבדיקות. "הבדיקות והשיחות עם הרופא יכולות להיות מלחיצות ולעורר חרדה. במצבים אלו חלק מהאנשים שוכחים לדווח על כל הסימפטומים, לציין פרטים חשובים מהעבר ויותר מכך - מתקשים לשאול את השאלות שהטרידו אותם ולזכור את ההסברים והנחיות הרופא להמשך" אומר ברקוביץ'. "לכן מומלץ להגיע עם מלווה שמכיר אתכם, מרגיע, מסודר, שיוכל להשלים פרטים חסרים, לשאול ולזכור את הנקודות החשובות. גם למאובחן וגם למלווה מומלץ להכין שאלות כתובות מראש ולרשום תוך כדי הפגישה, או מיד אחריה, את ההנחיות שניתנו".

החזיקו קלסר עם כל המידע. בתהליך האבחון ובהמשך המעקב אחר המחלה אתם הולכים לקבל חומר רב: סיכומי טיפול, תוצאות בדיקות, התחייבויות (טפסי 17) ובקשות להתחייבויות, דיסקים ועליהם תצלומי ההדמיה והפיענוח שלהם, דפי מידע, המלצות וטלפונים ועוד ועוד. "כל אלו צריכים להיות מאורגנים ומסודרים לטובת המעקב והטיפול שלכם ובעיקר למקרים בהם פונים לחוות דעת נוספת/פרטית, ניגשים לבדיקה מחוץ למרפאת הטרשת הנפוצה או פונים בדחיפות למוקד או מיון" אומר ברקוביץ'. "יש לציין שבמידה ואתם רוצים את התיק הרפואי המלא שלכם זוהי זכותכם המלאה. לשם כך, עליכם לפנות למזכירות המרפאה וחשוב לעשות זאת, במיוחד אם עוברים מרפאה או פונים לחוות דעת נוספת".

נסו להתעלם ממה שאתם רואים במרפאות ושומעים מחברים. טרשת נפוצה פוגעת בכל אדם באופן שונה ולכן ניתן לראות גם מצבים קלים מאוד, בהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ובמיעוט מהמקרים מדובר במצבים קשים מאוד הדורשים עזרה סיעודית. "ישנן שמועות קיצוניות על טרשת נפוצה וכאשר נכנסים למרפאות והמרכזים לטרשת ניתן להבחין גם באנשים עם אמצעי עזר כמו הליכונים וכסאות גלגלים. בעת לחץ וחרדה, כפי שמוצאים בשכיחות גבוהה מאוד בשלבי האבחון של המחלה, ישנו מיקוד יתר במקרים ומחשבות קטסטרופאליות. המקרים הקשים יותר בולטים והאדם שנמצא בחרדה מוכוון להתמקד בהם, כך נוצר מעגל חרדה המחזק את עצמו ומקשה על ההתמודדות עם תהליך האבחון. חשוב להכיר את הנטייה להתמקדות במקרים הקיצוניים, כדי שתוכלו לתקן אותה".

קבלו מידע ממקורות מהימנים ועדכניים. כיום קיים מידע נגיש ומהימן. ישנם מקורות רבים: כמו מקורות אמינים באינטרנט, חוברות של העמותות, הרופא או הצוות הפרא-רפואי וכל חברי הפאנל ממליצים לשוחח עם מאובחן ותיק (העמותות לטרשת נפוצה עוזרות בהתאמת מלווה וניתן להתייעץ עם מאובחנים ותיקים גם בקהילת טרשת נפוצה באתר כמוני).

הרשו לעצמכם לקבל עזרה. עצה זו חשובה גם בעת תהליך האבחנה וגם בהמשך. כל עזרה שתאפשר זמן למנוחה, בדיקות רפואיות והתייעצויות, תקדם את קבלת המחלה ומציאת הדרך המתאימה לשלבה במהלך החיים. פזית: "אני דואגת לחלק את העזרה לה אני זקוקה בין אנשים – מאחד קניות, מאחר הסעות. למדתי שברגעים שיש התקף וקשה, כדאי להיעזר בדברים כמו שירותי מכבסה, קניות של מצרכים דרך האינטרנט והזמנת עוזרת בית לשעות נוספות".

חפשו תמיכה נפשית. מיכה מתאר שיחה עם פסיכיאטר שעזרה לו: "נכון יש לך טרשת, אבל אתה חייב להתמודד עם זה ולהמשיך בחיים". הוא הצביע אל מחוץ לחלון ואמר: "אתה רואה את האדם שהולך ברחוב, יכול להיות שלפני יומיים עבר התקף לב ועכשיו הוא ממשיך בחיים". גם רחלי, מטפלת בעצמה, מדגישה את חשיבות הפן הנפשי ולעיתים נעזרת בייעוץ פסיכולוגית או חברה מורה רוחנית. "רוב הטיפול הוא רגשי – כי הבנתי שהגוף בסך הכל מגיב למחשבות, האמונות והרגשות שלנו" היא אומרת.

פנקו את עצמכם. אחרי בדיקות לא נעימות או בכלל, בכל הזדמנות שאפשר, עשו משהו שיעזור לכם להתנתק מעט כמו עיסוי, ארוחה עם חבר או כל מה שעושה לכם טוב.

בעת התקף

בזמן השינה מתרחשים תהליכי השיקום והבנייה של הגוף מחדש - אלו שיעזרו לבנות את מעטפת המיאלין שנפגעה ולזרז את ההחלמה (צילום: Shutterstock)

רוב האנשים שאובחנה אצלם טרשת נפוצה, סובלים מטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית. סוג זה של טרשת נפוצה מתבטא בתקופות התקף, בהן יש התפרצות של התסמינים ואחריהן הפוגה, בה יש רגיעה והיעלמות מוחלטת של התסמינים, או בחלק מהמקרים העלמות חלקית – בהתאם לנזקים שהותיר ההתקף.

לישון, לנוח. בעת התקף טרשת נפוצה שכיח שיהיו הפרעות בשינה, הן בגלל הלחץ הנפשי, התחושות והתסמינים והן בגלל הסטרואידים שמובילים לעוררות. עם זאת, חשוב מאוד לנסות לנוח ולישון כמה שיותר. בזמן השינה מתרחשים תהליכי השיקום והבנייה של הגוף מחדש, אלו שיעזרו לבנות את מעטפת המיאלין שנפגעה ולזרז את ההחלמה. העייפות עלולה גם להחמיר את התסמינים. "התקף וקבלת סטרואידים מצדיקים חופשת מחלה, בה צריך לנוח" מבהיר ברקוביץ'. "ישנם אנשים שמפרשים לא נכון את העובדה שאין צורך באשפוז מלא לקבלת הסטרואידים. הכוונה באשפוז היום שאנשים יוכלו לנוח, לישון ולהתאושש טוב יותר בביתם לאחר קבלת העירוי. מי שעובד תוך כדי קבלת עירוי הסטרואידים או רץ לאחריהם למשרד פוגע ביכולת ההחלמה".

הטיפול

חשוב להציף לרופא את כל הדגשים שיכולים להשפיע על ההחלטה בנוגע לטיפול המניעתי ההולם (צילום: Shutterstock)

עדיין לא קיימת תרופה המביאה להחלמה מלאה מטרשת נפוצה, אך ישנה התקדמות גדולה בתרופות שיכולות להפחית את תדירות ההתקפים ואת כמות הנגעים החדשים במערכת העצבים המרכזית.

היו מעורבים בבחירת הטיפול. קיים כיום מגוון של תרופות לטרשת נפוצה, לכל אחת מהן חוזקות וחולשות ומצבים להם היא מתאימה יותר או פחות. "הפגישה עם הנוירולוג המטפל בה מוחלט על הטיפול הרפואי היא אולי הפגישה הכי חשובה, מאחר שייקבע מה יהיה הטיפול שיינתן לתקופה של חודשים עד שנים" מציין ד"ר כרמון. "חשוב להציף לרופא את כל הדגשים שיכולים להשפיע על ההחלטה בנוגע לטיפול המניעתי ההולם. במידה ויש הריון בתכנון בשנה-שנתיים הקרובות אצל מטופלת - פה המקום לומר ולשמוע מה הנוירולוג חושב על כך, כי בהריון בדרך כלל לא נוטלים טיפול ואז תיזמון ההפסקה של הטיפול לפני ההיריון קריטי. כדאי לשבת עם הנוירולוג לשמוע מה האופציות הטיפוליות שהוא שוקל להתחיל ואז לחשוב על זה בבית קצת ולחזור עם דעה מגובשת. עם זאת, למצער, לא תמיד קיימת זמינות לקבל גישה כזאת". (עוד על בחירת הטיפול בטרשת נפוצה). 

הקפידו על נטילת הטיפול באופן קבוע. "התרופה עובדת כל עוד לוקחים אותה" מבהירה עינת. למרות זאת, דווקא במצבי לחץ, כאשר פגיעים יותר למחלה, יש מטופלים שלא מקפידים ליטול את הטיפול התרופתי שמגן. מיכה מעיד על עצמו ואומר: "בטיפשותי הפסקתי לקחת את הטיפול כי היו תופעות לוואי והזריקות היוו תזכורת כואבת למחלה".

לכו לטיפולים שיקומיים. "הטיפולים לאורך השנים לא הסתכמו רק במתן תרופות, אלא היו מלווים בפיזיותרפיה ובהידרותרפיה שניתנו לי בבית החולים שיבא לפי הצורך. כבר בימים הראשונים לטיפול הפיזיותרפי דאגו להנחיל לי את הדברים הבאים: אם לא תעבדי ותתרגלי את השרירים שלך – תיחלשי עם הזמן. ואני עשיתי ככל יכולתי לתרגל כל הזמן ובכל מצב, ללכת גם כשהיה קשה, לא לוותר ולעלות במדרגות לדירתי בקומה הראשונה תוך ויתור על מעלית" מספרת פזית.

השתמשו בטיפולים סימפטומטיים. במקביל לטיפול התרופתי לטרשת נפוצה ישנן תרופות המפחיתות מחומרת התסמינים, אם להקל על העייפות, דחיפות במתן שתן, ספסטיות, שיפור הריכוז, הפחתת הכאב או טיפול בדיכאון. כל הקלה בתסמינים מקלה גם על ההתמודדות עם המחלה.

הקפידו על בדיקות המעקב הנדרשות תחת הטיפול התרופתי והיו וערניים לתסמינים מחשידים. "הטיפול בחלק מהתרופות הזמינות כיום, ובמיוחד התרופה טיסברי, טומן בחובו סיכון להופעת סיבוכים זיהומיים - ובמיוחד "התעוררות" של וירוס רדום במוח (JCV) והופעה של מחלה בעקבות כך (PML), שיכולה להביא לתלונות הדומות להתקף של טרשת נפוצה. גם עם תרופות נוספות כמו טקפידרה וגילניה דווחו מקרים של PML, רק בשכיחות נמוכה בהרבה ובנוכחות לימפופניה אצל מטופלים בטקפידרה" אומר ד"ר כרמון. בשל סיבוכים אלה ואחרים, קיימות בדיקות מעקב שיש לבצע תחת הטיפולים השונים לטרשת נפוצה וחשוב להקפיד לבצען. בנוסף, כל מי שמקבל תרופה שמשנה את תפקוד המערכת החיסונית, צריך להיות ערני לתסמינים של PML. 

החיים עצמם

חשוב לדעת כי חום הוא אחד הגורמים שעלולים להחמיר את התסמינים (צילום: Shutterstock)

הישמעו לגוף. "עייפות ותשישות מחמירות את התסמינים. צריך לנוח ולהישמע לגוף כי המעבר בין סתם עייפות לסחיבת רגל מתרחש בפתאומיות וזה מאוד מרגיז! הכי טוב ללכת לישון ולנוח כשצריך" אומרת פזית. מיכה מסכים: "אם אתה מרגיש שאתה עייף - תתמודד, תקבל, תקשיב לגוף. אל תרוץ ותנסה להספיק. היום אני יודע לזהות כשהלחץ גדול מידי בעבודה, הולך לראש צוות ואומר שצריך להוריד את הלחץ כדי שלא אסיים בבית חולים. אני לומד מה המפלס שלי. ככל שעובר הזמן רמת המפלס עולה ואני יכול להתמודד עם יותר. כל עוד אני קשוב ויודע לקחת צעד אחד אחורה, אני יכול גם לקחת שני צעדים קדימה". 

הקפידו על תזונה נכונה. מיכה ורחלי מתארים את המעבר לתזונה טבעית כחלק בלתי נפרד מהטיפול שלהם במחלה. על אף שאין לכך עדיין עדויות מחקריות תומכות, הם ממליצים בחום: "שינוי התזונה הוא אחד השינויים שהכי עזרו לי בחיים" מספרת רחלי "אני מאמינה בתזונה של הגוף והנפש. – עברתי הרבה גלגולים בהם הייתי קיצונית, וכיום אני מאמינה בלאכול כמה שיותר קרוב לטבע: תזונה צמחית, טרייה, אורגנית – כמו שהטבע עשה, פחות מעובד בלי סוכר, קמח לבן וטיגון. מהבהלה עוברים בהתחלה לקיצוניות, וצריך להקשיב לעצמך ולמצוא את האיזון", רחלי חקרה והרחיבה את ידיעותיה בנושא עד שבקרוב גם תוציא ספר בנושא תזונה נכונה להורים ולילדים, עם טיפים מידע, רעיונות ומתכונים.

רחלי: "שינוי התזונה הוא אחד השינויים שהכי עזרו לי בחיים" (צילום: זיו בהרל)

נסו להפחית מתח. מתח עלול לגרום להתגברות התסמינים: "אם הסימפטומים מתגברים אני יודעת למה זה קשור, כי אני יודעת בהתנהלות שיש מתח או עבדתי יותר מידי שעות, 'עפתי על עצמי' והייתי יותר מידי במתח ודאגה בפיסי ונפשי. בפיסי לא נתתי לגוף את המנוחות שצריך. ואז עושה: בעיקר נחה, במישור הנפשי שמה תשומת לב במקום שדורש, מטפלת ברגשות ובמחשבות" אומרת רחלי. (עוד על הגורמים שמשפיעים על חומרת התסמינים)

ספרו. בקרב חברי הפאנל ישנה הסכמה כי יש לשתף בתחילה את האנשים המתאימים ולאט לאט להרחיב את המעגל, כאשר ישנה הבנה וקבלה של המחלה. רחלי מספרת: "הייתי מבוהלת, סיפרתי לאנשים וקיבלתי חזרה בהלה. למדתי למנן ולספר למי שאני רוצה. זהו תהליך איטי ועובדה שרק אחרי 20 שנה אני מסכימה לעשות ריאיון כזה". עינת מדגישה כי "לשמור בסוד זו עבודה מעייפת וקשה במשרה מלאה וחבל על המאמץ".

הימנעו מחשיפה מוגזמת לחום. חשוב לדעת כי חום הוא אחד הגורמים שעלולים להחמיר את התסמינים. "בהתחלה לא ידעתי את זה, ואחרי שהייתי עושה אמבטיה חמה הייתי מרגישה נורא" מספרת פזית. "היום אני לא נכנסת לאמבטיה רותחת וכשאני עושה אמבטיה אני מקפידה שתהיה כוס עם מים קרים לידי. אני נהנית מדברים כמו ג'קוזי, אבל לא מגזימה. אם אני נכנסת לג'קוזי אז לשהייה קצרה, דואגת שיהיה איתי מישהו ואז מיד נכנסת לבריכה קרה. כשאני עושה מסאז' אני מבקשת שלא יחממו את המיטה. בימים חמים אני מקפידה לשהות בחדר מקורר, אוכלת קרטיבים ושותה שייקים קרים וקפה קר במקום קפה חם".

לתכנן - בערבון מוגבל. "לא להעמיס את היומן עם הרבה תוכניות, אבל לא להימנע מתוכניות לגמרי" ממליצה פזית. עינת מצדה אומרת: "חשוב לעשות פעילויות, אבל תמיד צריך לקחת בחשבון את האפשרות שזה יכול להתבטל וזה לא סוף העולם אם משהו יתבטל בגלל התקף... זה לא בגללי - אלא בגללו!". עינת מתכננת מראש בתקווה שהכל יהיה בסדר וכמו עם כל אחד אחר יכול להיות שזה יתבטל. "הטרשת לא מתכננת לי את החיים. אני מתכננת את החיים שלי ויש חוץ מהטרשת עוד 900 סיבות בגללן דברים יכולים להתפקשש ואני לא מתכוונת לתת לזה לעצור אותי" היא אומרת. עם זאת, דבר אחד היא מקפידה לתכנן במיוחד – את ניהול האנרגיה. "אני רק מתכננת כאשר מדובר בפעילות גופנית וניהול אנרגיה - צריכה לתכנן מנוחה אחרי פעילות מאומצת כמו פילאטיס או קניות".

העניקו לגוף. פזית מציינת שהכי חשוב לתת לגוף פינוקים כמו עיסויים (טוב גם נגד ספסטיות) ואוכל בריא. מיכה מציין ש"אם אתה מזיק לגוף אתה תרגיש את זה יותר מהר ובעוצמה גבוהה מאחרים".

נצלו את האפשרות של שיקום מקצועי. מיכה ממליץ מתוך ניסיונו האישי: "אם יש אובדן כושר עבודה מעל 50% מגיע לך שיקום. זכויות השיקום יכולות לממן לימודים ועובדת סוציאלית שתעזור לכל מה שקשור ללימודים או להסבה התעסוקתית. הם מנסים לעזור ולא להכשיל. פגשתי עובדים סוציאליים שעוזרים ואכפת להם".

הקפידו על פעילות גופנית. בעבר היה נהוג לאסור על אנשים עם טרשת נפוצה לעסוק בפעילות גופנית מחשש שעייפות בעקבות הפעילות תגרום להחמרה במצבם. כיום מחקרים מוכיחים כי לא רק שלא צריך לאסור על ביצוע פעילות גופנית, חשוב לעודד אנשים עם טרשת נפוצה לבצעה ויש מומחים שאף מתייחסים לפעילות גופנית כאל תרופה. פעילות גופנית סדירה תעזור לשפר את התפקוד היומיומי, תשפיע לטובה על הקוגניציה וביכולתה להשפיע לטובה על קצב התקדמות המחלה. פעילות גופנית אף משקמת ומחזקת את הקשרים בתוך מערכת העצבים המרכזית. עינת מתארת עד כמה חשובה הפעילות דווקא כשחשים עייפות וחולשה: "בשנים האחרונות יש לי תסמינים ברגליים, הן מתעייפות מהר וקשה לי לעמוד או ללכת. ההתמודדות הכי טובה שלי זה לעשות ספורט".

עינת: "ההתמודדות הכי טובה שלי זה לעשות ספורט" (צילום: דורית פרידמן)

העזרו בקבוצת תמיכה. מיכה ממליץ להצטרף לקבוצה תומכת ומספר כי המפגש עם ענת איילון והעמותה שהקימה "MS ישראל" עזרו לו. מיכה ממליץ בעיקר למאובחנים חדשים לפנות כדי להכיר ולהתייעץ עם מטופל ותיק. "יש בעמותה תמיכה רבה, פעילויות וכל עזרה מעבר". פזית פעילה בעמותת הבית למען חולים בטרשת נפוצה שמארגנת סדנאות וערבי פעילות למען החולים במחלה, תוך שימת דגש על הקשר גוף-נפש. בנוסף, קיימת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה הוותיקה, אשר פועלת במגוון רחב של תחומים ומפעילה קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ. פזית ועינת משמשות גם כמובילות בקהילת טרשת נפוצה באתר כמוני, בה אנשים המתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם תומכים זה בזה.

עדכון אחרון: פברואר 2017