מושתלים
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כל העצות למושתלי כליה
פרויקט מיוחד: חמישה מושתלי כליה חולקים מניסיונם עצות מעשיות שיוכלו לעזור למושתלים אחרים
השתלת כליה מיועדת לאנשים שסובלים מאי ספיקת כליות, מצב המונע מהכליות לסנן תוצרי פסולת מהדם. היא אינה נחשבת לטיפול מציל חיים כיוון שיש לה אלטרנטיבה – הדיאליזה. עם זאת, מחקרים מצביעים על כך שמושתלי כליה נהנים מתוחלת חיים ארוכה יותר ביחס למטופלי דיאליזה. בנוסף, איכות החיים שלהם משתפרת.
השתלת הכליה הראשונה בישראל התקיימה בשנת 1964, והיא ההשתלה הוותיקה והנפוצה ביותר בארץ. כיום מתבצעות עשרות אלפי השתלות כאלה בעולם מדי שנה, כמה מאות מהן בישראל - הן מתורמים חיים והן ממתים.
לאחר ההחלמה מניתוח השתלת הכליה, המושתל אולי מרגיש בריא, אך למעשה עבר ממחלה אקוטית למחלה כרונית שדורשת התמודדות מורכבת, לרבות התעסקות יומיומית במטרה לשמור על האיבר המושתל, שכוללת הקפדה על נטילה של תרופות, הקפדה על המעקב הרפואי הנדרש לאחר השתלה וכן על אורח חיים בריא וכללי זהירות למניעת זיהומים וסיבוכים.
איך בכל זאת ניתן לחזור לשגרה וליהנות ממנה לאחר השתלה? חמישה מושתלי כליה משתפים מניסיונם.
הכירו: אורון, גלית, רן, אחיהו, שלומי
אורון גולן, בן 46, נשוי פלוס שלושה ילדים מחולון. עוסק בשמאות מקרקעין ומאמן אישי לאנשים שמתמודדים עם בעיות בריאותיות. עבר השתלת כליה לפני 13 שנה. מאמין שהאושר נמצא בשגרה.
גלית דאואן, בת 35, נשואה פלוס שניים מנתניה. עורכת דין לענייני נדל"ן. עברה השתלה מאחותה לפני שנתיים, לאחר שכליותיה נפגעו כתוצאה ממחלה גנטית שהתפרצה בעקבות רעלת היריון. ממליצה לא לוותר על עבודה וחיים מלאים.
רן פיינזילבר, בן 70, נשוי פלוס ארבעה ילדים ותשעה נכדים, מקיבוץ נווה איתן. פנסיונר. עבר השתלה לפני שלוש שנים אחרי שש שנות דיאליזה. הוא מאמין שהכליה שקיבל היא מתנה גדולה שיש להגן עליה, ומסביר איך לתווך לסביבה בפשטות וללא התנצלות את המגבלות שחלות על מושתלים.
אחיהו יפה, בן 53, נשוי פלוס שניים מרמת גן. כלכלן ועובד בבית חולים באסף הרופא. עבר השתלה מאחיו לפני ארבע שנים אחרי עשרה חודשי דיאליזה. ממליץ על אופטימיות: "תמיד היתה בי ודאות חזקה שיהיה טוב ולכן לא ירדתי לתהומות".
שלומי פדוריאנו, בן 43, נשוי פלוס שניים מנהריה. עבד בביטחון. מתאושש מהשתלה שנייה לפני שלושה חודשים, לאחר שנתיים דיאליזה. את ההשתלה הראשונה, תרומה מאמו, עבר כשהיה בן 20 בלבד. פדוריאנו רוכב אופניים וספורטאי מצטיין בעברו. בגיל 25 הגיע למקום הרביעי באליפות העולם באופניים למושתלי כליה שנערכה ביפן. ממליץ על ספורט לנפש.
החיים סביב המחלה
הקפידו להיבדק
אחרי ההשתלה והפסקת הדיאליזה ישנם מושתלים שמצויים באופוריה. צריך לזכור שעדיין נמצאים בסטטוס של מחלה כרונית וחשוב להגיע לרופא אם חשים לא טוב, כמו גם להקפיד על הבדיקות השגרתיות. "שימו לב לרמת הסוכר, הקפידו על בדיקות דם ושתן לעיתים קרובות", אומר גולן. "חשוב במיוחד לשים לב לפרמטרים של הכליה, למשל מגנזיום ואשלגן", מוסיף פיינזילבר. "ולא לוותר, גם אם המעסיקים שלכם לא תמיד מבינים את זה", מדגישה דאואן.
בדיקות המעקב שנדרשים מושתלי איברים לעבור
הישמרו מזיהומים ואל תתביישו לתווך את הסיטואציה לסביבה
המערכת החיסונית של מושתלים מוחלשת בגלל התרופות שהם נוטלים למניעת דחיית השתל ולכן הם פגיעים מול מחלות זיהומיות. על מושתלי כליה להקפיד על היגיינה, להימנע משהות בסביבת אנשים חולים ולפנות לרופא אם עולה החום או מתפתחים תסמינים של מחלה חריפה. המרואיינים ממליצים לאזן בין החזרה לחיים הרגילים לבין יצירת סביבה בטוחה.
"אני כן לוחצת ידיים אבל דואגת לחטא אותן", אומרת דאואן, "וכשנפגשת עם תינוקות וילדים בודקת אם עשו חיסון לאחרונה. אם כן, אני לא מנשקת ולא מחזיקה כי החיסונים מסוכנים לי. זה נכון גם לילדים שלי".
"אין לי חוסר נעימות", מוסיפה דאואן, "במשרד כשאחד מעורכי הדין היה חולה, אמרתי לו 'קח את עצמך ולך הביתה'. בסופו של דבר נתתי לו מסכה, פתחתי את החלונות שלי וסגרתי את הדלת". יש פעמים שאני פשוט הולכת בעצמי ממקומות שיש בהם מישהו חולה. יש ימים שאני מסתובבת עם מסכה ומחליפה אותה כל עשרים דקות".
"הילדים שלי יודעים שאם מישהו חולה לא באים אלינו, וגם אני לא בא אליו", אומר פיינזילבר. "אני גם מבקש מאנשים לא ללחוץ לי יד. אומר בפשטות 'אסור לי'. לא מתנצל על זה שאני חולה. אבל זה באופי שלי. יש לי חברים שזקוקים למשקפיים או מכשיר שמיעה ומתביישים. יש לך אפשרות לקבל מכשיר עזר – למה לא לנצל את זה"?
עוד על הימנעות מזיהומים לאחר השתלת איברים
התגוננו מפני קרינת השמש
מושתלי איברים נמצאים בסיכון מוגבר לסוגים שונים של סרטן העור. זאת לא סיבה להסתגר בבית מבוקר עד ערב אבל בהחלט חשוב לפתח מודעות ולהגן על הגוף מנזקי הקרינה.
"בזמן הנהיגה אני משתמש בשרוולים מיוחדים על הידיים, בים לובש בגד ים 'אנטי סאן', ומורח קרם הגנה כל הזמן על האזורים החשופים", אומר יפה.
"בגלל שאני פנסיונר ולפני כן לא הייתי במעגל העבודה, אני פשוט לא יוצא מהבית בשעות החמות. קניתי לעצמי בגד נגד קרינה מהסוג שבו משתמשים ספורטאים ואנשים שעובדים בחוץ, ותמיד אקפיד על כובע ומשקפי שמש", מוסיף פיינזילבר.
"אני יוצא להתאמן בחמש בבוקר, כדי לא להיחשף לשמש", מספר פדוריאנו. "בנוסף, אני משתמש בחולצות מנדפות זיעה ארוכות ומקררות לקיץ. הן פופולאריות בקרב רוכבי אופניים בכלל, לאו דווקא בקרב מושתלים".
התעקשו על הרופא המתאים
"אני מקפיד ללכת לרופאת עור שהיא מתמחה במושתלי איברים. זאת אמנם נסיעה ארוכה עבורי אבל צריך לפעמים לגמוע מרחקים כדי לקבל את הטיפול הנכון", אומר פדוריאנו.
היו ערניים ומעורבים
גם אם אתם מטופלים על ידי צוות רפואי מצוין שאתם סומכים עליו, תמיד הישארו מעודכנים ומעורבים. "כשעשיתי דיאליזה מנהל המחלקה אמר לי 'רן, אל תסמוך על אף אחד אלא רק על עצמך. תהיה ער למה שקורה סביבך'. חשוב לבדוק את התרופות ולדעת לקרוא ולהבין את הבדיקות", אומר פיינזילבר.
הקפידו על תזונה מתאימה, התייעצו עם דיאטנית במרכז ההשתלות
באופן טבעי, עדיף להימנע ממזון שיכביד על הכליה המושתלת. חשוב להתייעץ עם הדיאטנית במרפאת ההשתלות על המגבלות וההמלצות ולפני שמבצעים שינוי בתזונה.
"בתור מושתל אני מוגבל במלח ובחלבונים, ומשתדל לאכול מזון טבעי, עלים ירוקים, מזון שהוא פחות חומצי. התרחקתי מחצילים, מוצרי חלב, עוגות וחטיפים. אם בא לי משהו מתוק – אוכל קרטיב", אומר פדוריאנו.
"אני לא מגזים עם מלחים בגלל לחץ הדם שעלול להזיק לכליה, עם דברים שמנים מדי או עם אלכוהול. אבל לא מדובר באיסורים, אלא רק מינונים נמוכים", מוסיף יפה, "כן חשוב לשתות מים כי אם הכליה מתייבשת היא בסכנה. אני מקפיד על כשני ליטר ביום".
עוד על תזונה לאחר השתלת איברים
זכרו את הפוריות
לאחר ההשתלה רמת הפוריות שירדה בזמן הדיאליזה – שבה לאיתנה במהירות. מומלץ להתייעץ עם הנפרולוג המטפל לגבי אמצעי מניעה כדי לתכנן הריון / להימנע מאחד לא רצוי.
עוד על פוריות הריון ולידה לאחר השתלת איברים
דעו את זכויותיכם
מאה אחוזי נכות נשמרים בשנה הראשונה לאחר ההשתלה. עם השחרור מההשתלה כדאי להתייעץ עם עובדת סוציאלית, לקבלת כל המידע על הזכויות.
על כל הזכויות למושתלים ניתן לקרוא כאן
חיים לצד התרופות
מושתלי כליה נוטלים תרופות כדי לדכא את המערכת החיסונית על מנת שלא תדחה את השתל. בגלל שהטיפול באימונוסופרסנטים מדכא את המערכת החיסונית, מושתלי איברים נזקקים גם לתרופות למניעת זיהומים וזאת לעיתים לצד תרופות נוספות. התוצאה: התעסקות רבה במהלך היום סביב הנושא, ולעיתים קרובות אף בלבול ופספוסים. אלא שהתרופות הן קריטיות להצלחת התהליך ולשמירה על בריאות המושתלים, ויש לא מעט טריקים פשוטים שמקלים על ההתמדה.
הסתייעו בטכנולוגיה
שימוש בעזרים טכנולוגיים היא דרך הנפוצה ביותר לזכור ולהתמיד. "אחד הפתרונות הוא לשים תזכורת קבועה בטלפון עם רשימת הכדורים שצריך לקחת" אומר גולן. "לי היתה אפליקציה בטלפון, עכשיו אני שם את התרופות ליד הטלפון בבוקר כדי לזכור", מוסיף יפה. "אני משתמשת בשעון מעורר קבוע שלא מפסיק עד שלא לוקחת את התרופה ומנטרלת אותו", אומרת דאואן.
סדרו את הכדורים מראש, דאגו לגיבוי
"עצת זהב בנוגע לכדורים – לסדר אותם חודש קדימה בקופסה, או במחלק מנות", אומר גולן. "תמיד שיהיה לך סט אחד נוסף של כדורים בתיק. שכחת לקחת בצהריים ויצאת מהבית? קח אחרי שעה".
"אני נתקל בפורומים השונים באנשים שמחפשים תרופות. אני תמיד דואג לתרופות לפחות לשבועיים קדימה כדי לא הגיע למצב של חוסר. זה מאוד חשוב ועל זה לא מתפשר", מוסיף יפה.
היצמדו להוראות הנפרולוג: אל תשנו מינונים, אל תתפתו ליטול תרופות אלטרנטיביות באופן עצמאי
"לפעמים הכדורים גורמים להרגשה רעה או לעייפות קיצונית. אפשר לנסות להחליף לכדורים אחרים או ליטול כדורים נוספים שמפחיתים את תופעות הלוואי. חשוב לא לשנות מינונים לבד, תמיד להתייעץ עם הנפרולוג המטפל, ולא לקחת שום דבר על דעת עצמכם, במיוחד לא ויטמינים מסוגים שונים או תרופות אלטרנטיביות שעל אף שנחשבות לבטוחות – יש להן השלכות", אומר גולן.
דאגו לערב את הנפרולוג גם בבעיות רפואיות אחרות
"אני לא לוקח שום תרופה בלי להתייעץ עם הנפרולוגית שלי", אומר פיינזילבר, "אם הולך לרופא אחר והוא נותן לי תרופה, מיד אתייעץ ואבדוק אם היא לא מזיקה, אם היא לא נוגדת תרופה אחרת שאני כבר נוטל". "לכן, את כל הטיפולים שלי עושה בבילינסון, מושתל כליה חייב להיות מטופל בבית החולים שעשה לו את ההשתלה. כך אם צריך ייעוץ בבעיה אחרת הנפרולוג זמין להכל".
שימו לב לתופעות הלוואי של התרופות, ולמגבלות שלהן
"התרופות תורמות לירידה בצפיפות העצם, חשוב להיזהר מפציעות משמעותיות", אומר גולן.
"חשוב להקפיד על ביקורים אצל רופא/ת עור כי התרופות נוגדות הדחייה יכולות ליצור נגעים, ובהמלצת רופאת העור שלי אני עושה פדיקור רפואי", אומר יפה. "כתוצאה מהתרופות, הגוף פגיע יותר גם לפטריות וזיהומים. חשוב לדעת מה אפשר ואי אפשר לצרוך עם התרופות. למשל, אסור אשכוליות ופומלות שאני אוהב מאוד".
עוד על השילובים הבעייתיים בין התרופות למושתלים לבין תרופות נוספות, תוספי מזון, צמחי מרפא ומזונות
עצות למטייל
טיסה לחו"ל מעוררת חשש אצל מושתלי כליה. ידוע כי המטוס הוא אחד המקומות המזוהמים שיש, ומושתלי כליה עם מערכת חיסונית מדוכאת מועדים במיוחד לחטוף וירוס או חיידק שעלול לשבש את בריאותם. עם זאת, אחרי ההשתלה מתאפשרת פתאום שוב נסיעה חופשית, ללא הצורך בטיפולי דיאליזה במהלך החופשה. מה לעשות כדי למזער סכנות ולהפוך את הנסיעה לבטוחה יותר?
דאגו להגן על עצמכם במטוס ככל הניתן
נקטו באמצעי זהירות רבים ככל הניתן. "כדאי להשתמש במחטא, במסכה לפנים, ואם מישהו לידך לא מרגיש טוב – אל תתבייש לבקש לעבור מקום", אומר גולן.
גלית דאואן לא מוותרת על חיים מלאים (צילום: אלבום פרטי)
אפשר גם בקרוז
אפשר לנסוע לחופשות גם בדרכים אלטרנטיביות, למשל בקרוז, כפי שעשה פיינזילבר "שם יש לי יותר שליטה על המצבים האלה. במטוס אין לך שליטה", הוא מסביר את ההחלטה.
בקשו היסטוריה רפואית כתובה מהרופא
לפני נסיעה לחו"ל – חשוב לבקש מהרופא היסטוריה של המצב הבריאותי, כולל רשימת התרופות, בעברית ובאנגלית. "אני קיבלתי זיהום והייתי צריך ללכת ולהיבדק בחו"ל", אומר גולן. "זה טוב שיהיה ליתר ביטחון, וגם עוזר מול המאבטחים בשדה התעופה שלא תמיד מבינים מה זה כל הכדורים שאני לוקח".
גבו את ערכת הכדורים
"לחו"ל תמיד צריך לקחת שתי ערכות של תרופות. אחת בתיק היד ואחת במזוודה. שאם חלילה קורה משהו – תמיד יש לך גיבוי", אומר גולן
השתמשו בכרטיס נכה של הביטוח הלאומי, הצמידו פרטי איש קשר לדרכון
"צרפו לדרכון כרטיס נכה ושם ופרטים של איש קשר שיש לו את כל פרטי המחלה שלכם והמסמכים הרלוונטיים", ממליץ גולן. כרטיס הנכה (בעברית ובאנגלית) יכול לסייע לכם כשאתם מבקשים לשבת במקום אחר ונוח יותר במטוס. בנוסף, בהצגת הכרטיס, אפשר לחסוך את התור בעלייה למטוס וגם בחלק מהאתרים התיירותיים.
התמודדות רגשית
מושתלי כליה מעידים על כך שהקושי הגדול שלהם נובע מההפנמה שגם לאחר השחרור מטיפולי הדיאליזה, הסטטוס החדש אתו הם מתמודדים הוא של חולים כרוניים הנדרשים לתרופות על בסיס קבוע. בנוסף ישנה התמודדות עם הפחד מקרינת השמש, מהידבקות בווירוס או חיידק, מקבלת בדיקות דם לא תקינות ובעיקר – החשש לאבד את הכליה המושתלת. איך מתמודדים עם הפחד והקושי הרגשי?
זכרו שקיבלתם מתנה
"ההתמודדות הרגשית של חזרה לחיים לא פשוטה. אני שומע הרבה 'עברתי את כל זה כדי להיות חולה כרוני'? צריך לזכור שאפשר לעשות הכל תוך כדי שמירת כללי הזהירות. אני אומר 'קיבלנו מתנה'. פתאום אנחנו יכולים ליהנות שוב מהדברים הקטנים של החיים: לעשות ספורט, ללכת לטייל עם הנכדים בפארק, לטוס לחו"ל בלי להקדיש זמן לדיאליזה", אומר גולן.
פנו לתמיכה מקצועית
"אני ממליץ להיעזר בבעל מקצוע. בכל עיר יש מחלקת פסיכולוגיה", אומר גולן. "יש קבוצות תמיכה, יש עמותות שמפעילות סדנאות וייעוץ בחינם, קבוצות פייסבוק ייעודיות, אני הלכתי לסדנאות וככה הגעתי ללמוד התפתחות אישית".
לא רק החולים יכולים לקבל תמיכה מקצועית, אלא גם בני המשפחה אם יש צורך. "שני הילדים שלי מלווים על ידי פסיכולוגים", מספרת דאואן. "גם הם מתמודדים. יש דברים שאני לא מסוגלת לעשות ואימהות אחרות כן. הבן שלי יוצא עכשיו למסלול הליכה ואני לא יכולה ללוות בשמש כל כך הרבה שעות. כשחליתי, הילדה שלי היתה בת שלוש וטיפלו בה אחרים, היא סובלת מחרדה. הבן שלי קם לפעמים בלילה לבדוק שאני חיה".
תמיכה אפשר לקבל גם בקהילת מושתלים באתר "כמוני"
שמרו על אופטימיות ועל פרופורציות
"אני שם לב שהדרך שאני מתייחס לדבר הזה היא מאוד קובעת", אומר יפה, "יש בי ודאות פנימית שיהיה בסדר ואני מאמין שהאופטימיות הזאת משפיעה על הגוף. מחשבה יוצרת מציאות". "חשוב להקפיד על הוראות הרופא, במיוחד עם התרופות, אבל אין צורך לפחד כל הזמן לפני בדיקות דם. אי אפשר לחיות בלחץ", הוא מוסיף.
עשו ספורט
לאחר ההשתלה יש מגבלה על נשיאת משאות כבדים. אחר כך מומלץ דווקא על חזרה לספורט. עבור חלק מהאנשים, כמו פדוריאנו, הספורט מהווה מוטיבציה להתאמץ ולהצליח ומשפר את מצב הרוח. "הספורט הוא מה שמחזיק אותי, אחת הסיבות להחלים", הוא אומר. "אחרי ההשתלה הראשונה, כדי להתאושש, חזרתי מיד לעשות ספורט. הליכות, טיפוס מדרגות. בבניין של ההורים שלי היו מדרגות, בהתחלה עליתי חמש או שש מדרגות והייתי מתנשף. בכל פעם הגברתי את המאמץ עד שהצלחתי לעשות את זה ארבעים דקות ברצף".
"בהתחלה עליתי חמש או שש מדרגות והייתי מתנשף". שלומי פדוריאנו (צילום: אלבום פרטי)
עוד על פעילות גופנית לאחר השתלה
מצאו את האיזון, צרו שגרה
"יש לחלק מהמושתלים נטייה לומר בהתחלה: כל החיים שלי השתנו, להתכנס ולנתק קשרים עם אנשים. מהצד השני יש כאלה שחושבים שעכשיו הם אנשים חדשים ושאין התמודדות", אומר גולן, "צריך לקחת את האמצע, לשמור על שגרה ולעשות שינויים בהדרגה. כמו שהפסיכולוגיה החיובית אומרת היום: 'האושר נמצא בשגרה'".
אל תוותרו על העבודה ולעצמכם
"אל תישענו על הביטוח הלאומי. תצאו, תעבדו נטו בשביל הנפש ובמה שאתם אוהבים. מי שלא עובד נכנס יותר למחלה וסף החרדות שלו הרבה יותר גבוה", אומרת דאודן. "השגרה גורמת לך להרגיש כאילו אתה בריא". "כשאתה במעגל העבודה יש לך אחריות כלפי משהו, סיבה לצאת מהפיג'מה". "הפחד משתק או מניע. אותי הוא מניע", היא אומרת. "אל תוותרו לעצמכם, אל תמרחו מול הטלוויזיה עם הקפה".
"לחלק מהאנשים יהיה מעייף לחזור לעבודה", מוסיף גולן, "אבל צריך לזכור שמגיעים לזה מהמקום היותר נמוך של הדיאליזה". "גם אם לחזור לעבודה במשרה מלאה זה קשה, עדיין אפשר להתנדב". דאודן מתנדבת בנוסף לעבודתה "פעמיים בשנה אני ממחלקת מתנות שקשורות לחגים בבתי אבות ובמרכז גריאטרי".
עשו דברים שאתם אוהבים, בלו עם משפחה וחברים
"תטוסו, תבלו, תעשו מה שאתם אוהבים", ממליצה דאואן. "אנחנו, בניגוד לאחרים, קיבלנו זמן. תיהנו ממנו. אני עשיתי רשימה של 'חלומונים' – חלומות קטנים שרוצה להגשים. ופעם בחודש עושה דבר קטן: טיול אתגרי, סדנת עוגיות, עיצוב אלבום תמונות של הילדים". אחרי ההשתלה הייתי בתאילנד עם הילדים, חווינו יחד המון. כן, דאגתי לחטא ידיים, לקחת תרופות בזמן, ובכל זאת טסנו... מעכשיו לעוד חודשיים ימי שישי שלי תפוסים בפגישות עם חברות. זה טוב לנפש".
הקדישו זמן לזוגיות
"הסיטואציה יכולה ליצור בעיות בזוגיות, כולל חוסר חשק מיני. אבל מתגברים. חשוב להקדיש לפחות פעם בשבוע לשיחה, לצאת מדי פעם. אני נשואה עשר שנים ורק אחרי ההשתלה התחלתי לעשות דייט פעם בשבוע עם בעלי. כשהזוגיות נפגעת את חייבת את זה", אומרת דאודן.
הביעו הערכה
"חשוב להגיד תודה לבן או בת הזוג, לתת מילה חמה ולהעריך גם אם עושה משהו שכביכול מובן מאליו", ממליצה דאואן. "צריך לזכור שהחולה מקבל הרבה תמיכה ועזרה, בן הזוג פחות".
*סייעה בהכנת הכתבה: ד"ר נטע לב, רופאה בכירה במכון הנפרולוגי בבית חולים "השרון" ומנהל בקהילת מושתלים ב"כמוני"
דצמבר 2019