מחלות מעי דלקתיות דורשות התמודדות יומיומית עם תסמינים בהם כאבי בטן וחשש מתמיד מהליכה תכופה לשירותים המגביל את החולים לרוב בפעילות מחוץ לבית. עומס המחלה מורגש במקרים רבים גם בקרב בני ובנות הזוג של החולים. מחקר חדש שנערך בישראל המתמקד בקשרים הזוגיים של החולים העלה כי חולים רבים מרגישים שבני ובנות זוגם אינם תומכים בהם במידה מספקת.

החוקרים מהמחלקה לגסטרואנטרולוגיה במרכז הרפואי שיבא ואוניברסיטת תל אביב בחנו את השלכות מחלות המעי הדלקתיות על הקשר עם בני הזוג בקרב 101 חולים ישראלים בקרוהן (62 חולים) וקוליטיס כיבית (39 חולים), שטופלו במרפאת הגסטרו בשיבא בין ינואר 2011 לינואר 2013 – 53 גברים ו-48 נשים - בגיל 45 בממוצע, למחציתם השכלה אקדמית.

אמנם 93% מהחולים שנכללו במחקר העידו כי הם משתפים את בני הזוג בפרטים מסוימים אודות מחלתם, אולם 64% היו מעוניינים שבני הזוג יכירו באופן נרחב יותר את מחלתם, ו-70% היו מעוניינים שבני הזוג יהיו מעורבים יותר בתמיכה וטיפול במחלה. רק 42% מהנבדקים דיווחו כי בני הזוג ליוו אותם לטיפולים בבית החולים. הרוב (88%) האמינו כי מעורבות גבוהה יותר של בני הזוג תוכל לתרום להם להתמודדות טובה יותר עם אתגרי המחלה ו-70% אף הגדילו וטענו כי יש מקום לפתיחת קבוצות תמיכה לבני זוג של חולים במחלות מעי דלקתיות. 

נבדקים במחקר שחשו כי מעורבותם של בני זוג תוכל לסייע להם יותר נטו לחפש מעורבות שכזו באופן פעיל, ויותר שיתפו את בני הזוג על עניינים הקשורים למחלתם. במחקר לא נמצא קשר בין תשובות הנבדקים לבין מצבם הסוציו אקונומי.

להגיע לרופא ביחד 

בסיכום הדברים מדווחים החוקרים כי רוב החולים הביעו עניין במעורבות גבוהה יותר של בני הזוג במחלתם, והאמינו כי עזרה גדולה יותר מצד בני הזוג תואיל להם בהתמודדות עם אתגרי המחלה.

בעקבות הממצאים קוראים החוקרים לתשומת לב מוגברת גם לבני זוגם של החולים על ידי מערכות בריאות, לשם השגת שיתוף פעולה בתמיכה במחלה מצד משפחותיהם של החולים, שתועיל בהמשך הן לבני הזוג והן לחולים עצמם. בין הכלים המומלצים במחקר למטרה זו: עידוד הגעתם של בני זוג עם החולה לביקורי רופא, שיתוף מידע רפואי עם בני הזוג וקבלתם כמקור משמעותי לתמיכה בחולים. עוד על איך שניתן לעזור לבן זוג עם מחלה כרונית תוכלו לקרוא במצגת הבאה: 

במחקר השתתפו החוקרים ד"ר עדי להט-צוק וסנדרה ניומן מהמכון למחלות דרכי העיכול בשיבא, פרופ' רמי אליקים - מנהל המכון וד"ר שומרון בן חורין - מנהל השירות למחלות מעי דלקתי בבית החולים, וממצאיו התפרסמו לאחרונה בכתב העת Clinical and Experimental Gastroenterology. 

השפעות מחלות מעי דלקתיות במישור הפסיכולוגי כבר נחקרו בעבר, ובין השאר כבר זוהה במחקרים קודמים הצורך בתמיכה חברתית, המסייע לחולים בהתמודדות היומיומית. בנוסף, מחקרים קודמים כבר הצביעו על השפעתן של מחלות כרוניות ככלל ומחלות מעי דלקתיות בפרט על חיי המשפחה כולה. מחקר בריטי שהופיע בשנת 2013 בכתב העת International Journal of General Medicine הראה כי מחלה כרונית של בן משפחה משפיעה באופן ישיר על פעולות יומיומיות של 91% מבני המשפחה האחרים, ומשפיעה על היחסים בתוך המשפחה ב-69% מהמקרים. ארגונים לקרוהן וקוליטיס במדינות רבות כבר מפעילים כיום קבוצות תמיכה לא רק לחולים במחלות מעי דלקתיות, אלא גם לבני זוגם ולהורים לילדים חולים.

החששות המרכזיים של חולי קרוהן וקוליטיס 

בעבודה שהתפרסמה ביולי 2004 בכתב העת Inflammatory Bowel Diseases מונים חוקרים אמריקאים מאוניברסיטת סטאנפורד חששות מרכזיים בקרב חולי קרוהן וקוליטיס הדורשים התייחסות ותמיכה מצד הסביבה, לרבות בני הזוג:

• פחד מדליפות במקומות ציבוריים: בעבודה, בחופשה, בקניות, בתחבורה ציבורית

• פחד מטיפולים ואשפוזים

• השפעה על התעסוקה, לרבות הגבלות בעבודה וביכולת הקידום בעבודה

• השפעות על חופשות משפחתיות, ביטוח חיים וביטוח רפואי פרטי ומשכנתאות

• אשמה שההשפעות של המחלה יזיקו גם לקרובי המשפחה

• תחושה עוצמתית של בדידות

נושאים מרכזיים שיש להתייחס אליהם במסגרת פעילות תומכת, לפי העבודה, כוללים: תחושת מעמסה על הסביבה; כאב; תחושת אובדן שליטה; בעיות כלכליות; בדידות; תפקוד מיני; הרגשת לכלוך וחשש מהפצת ריח רע ותחושה של קבלת יחס שונה מהסביבה בגלל המחלה. 

Clinical and Experimental Gastroenterology 2014:7, 255-259