מאובחנים עם טרשת נפוצה או חשד לטרשת נפוצה צריכים להיות במעקב קבוע אצל נוירולוג. מכיוון שטרשת נפוצה היא מחלה שמופיעה באופן שונה במטופלים שונים, יכולה להתבטא דרך תסמינים רבים ומגוונים ומשתנה לאורך תקופות מסוימות בחיי המטופל, ישנו ערך רב למפגש עם נוירולוגים מומחים לטרשת שמכירים את המחלה, בכדי לאפשר מעקב לאורך זמן אחר המצב הרפואי.

חשוב להתמיד בבדיקות המעקב - לרוב אחת ל-6-3 חודשים - ולהגיע למעקב גם כאשר מרגישים טוב. כשהנוירולוג רואה את המטופל בתקופות של הפוגה, זה מעניק לו בסיס להשוואה כך שיוכל להבחין במדויק במידה וחלה החמרה.

ההנחה ברפואה המודרנית היא שהמטופל הוא האדם שיכול לנהל את המחלה באופן הטוב ביותר. כדי שיוכל לעשות זאת בהצלחה ולשמור על בריאותו, המטופל צריך את הידע.

ריכזנו להלן שאלות עיקריות שכדאי לשאול את הנוירולוג שמטפל בכם כדי להבין טוב יותר את מצבכם, להמנע ממידע שגוי ממקורות לא מוסמכים ולחזק את היכולת לנהל את המחלה - במטרה להבטיח טיפול יעיל במיוחד ולאפשר איכות חיים טובה יותר.

1. איזה סוג של טרשת נפוצה יש לי?

ישנם מספר מהלכים של טרשת נפוצה הנבדלים זה מזה בין היתר בתדירות ההתקפים ובאופן התפתחות המחלה.

מהלך התקפי-הפוגתי הוא המהלך הנפוץ ביותר והוא מתבטא בתקופת ההתקף בה יש התפרצות של תסמינים נוירולגיים ולאחריה תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים.

כ-10% מהמתמודדים עם טרשת נפוצה יסבלו מטרשת נפוצה מתקדמת (פרוגרסיבית) המתבטאת בהחמרה של התסמינים לאורך הזמן.

טרשת נפוצה מתקדמת משנית מאובחנת אצל מטופלים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית, אשר תדירות ההתקפים שלהם הלכה ופחתה ואף נעצרה, אך יחד עם זאת, הפגיעה הנוירולוגית והתסמינים שלהם הלכו והצטברו והביאו לנכות קבועה.

סיווג המחלה עוזר בין היתר להבין איזו קבוצת תרופות מתאימה לטיפול.

עוד על טרשת נפוצה והמהלכים השונים של המחלה

2. איזה טיפול הכי נכון עבורי?

כיום קיים מגוון גדול של טיפולים לטרשת נפוצה – לכל אחד מהם היתרונות והחסרונות שלו. כדי להתאים את הטיפול הנכון ביותר למטופל ולהעלות את ההיענות לטיפול והצלחתו, מומלץ שהתוכנית הטיפולית תקבע מתוך קבלת החלטות משותפות של המטופל והנוירולוג.

לתוך ההתייעצות, הנוירולוג מביא את מומחיותו במחלה והטיפולים בה, והמטופל את מומחיותו בתכנון להמשך חיים, היכולת להיענות ולהתמיד, העדפות לסוגים מסוימים של טיפולים ועוד.

המטופל צריך לשתף בתוכניות היכולות להשפיע על הטיפול התרופתי כמו היריון מתוכנן, טיסה/מעבר לחו"ל, וכן העדפות לגבי הטיפול - כמו האם יש פחד מזריקות? קושי לבלוע כדורים? מגבלה הפוגעת ביכולת להגיע למרכז רפואי ולקבל עירוי? במהלך קבלת ההחלטות יעלו גם יתרונות כל טיפול ותופעות הלוואי האפשריים שלו.

עוד על התרופות לטרשת נפוצה 

3. האם יש סימני אזהרה שצריך לשים לב אליהם?

כמעט לכל טיפול עלולות להיות תופעות לוואי חריגות המחייבות את הפסקתו או התערבות רפואית מהירה. במהלך השיחה על הטיפול התרופתי חשוב שיעלו תופעות הלוואי האפשרויות שמחייבות התייחסות. תופעות הלוואי המסוכנות אומנם נדירות ביותר, אך עלולות לגבות מחיר כבד ללא זיהוי מהיר והתערבות נכונה.

חלק מן הטיפולים מלווים בתוכנית בטיחות שמטרתה להפחית את הסיכון לתופעת לוואי מסוכנת כמו PML. תוכנית הבטיחות יכולה לכלול בדיקות מקדימות לנוכחות של וירוסים או תקינות פעילות הלב, מעקב של בדיקות דם לאורך כל הטיפול, בדיקת תפקוד איברים שיכולים להיפגע ועוד.

מעבר לכך, על המטופל לשים לב לתופעות חריגות ולדווח על כך. כדי לדעת מהם סימני האזהרה כדאי לשאול את הנוירולוג האם יש סימנים מחשידים מוכרים לתרופה אותה אתה מקבל וכיצד לנהוג במקרה שמופיעים סימנים מחשידים. היענות מלאה לכלל הבדיקות שכוללת תוכנית הבטיחות מונעת סיבוכים ותפחית את החששות מהם.

4. איזו פעילות גופנית מומלצת עבורי?

פעילות גופנית מאוד מומלצת לכל האנשים עם טרשת נפוצה. יעילות הפעילות בהאטת התקדמות המחלה דומה לזו של חלק מהתרופות המוכרות לטרשת נפוצה.

לרוב ההמלצה היא לעסוק בפעילות שהמטופל הכי אוהב, כדי להגביר את ההיענות וההתמדה – המכשולים הגדולים. עם זאת, לעיתים ישנם מצבים או קשיים בהם נכון לבצע פעילות או תרגילים מסוימים שיהיו מאוד ספציפיים ומותאמים למצבו הייחודי של המטופל - כמו טיפול במים כדי להימנע מכאבים, יוגה כדי לענות על צורך בנשימה נכונה ורגיעה, פילאטיס לגמישות, פיזיותרפיה לחיזוק האגן ושלפוחית השתן, רכיבת אופניים כדי לשפר את שיווי המשקל ועוד.

לנוירולוג הבנה מעמיקה של הגוף, הפגיעות במערכת העצבים המרכזית, התסמינים של המטופל ויכולת הגמישות והשיקום של המוח והשרירים - ולכן יכול לעזור למקסם את הפוטנציאל השיקומי או המניעתי.

במידת הצורך הנוירולוג יוכל להפנותך גם לגורמי רפואה וטיפול נוספים שיתרמו להצלחת התהליך השיקומי והתמדה בפעילות גופנית כמו: פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, אורתופד, רופא כאב, רופא שיקומי וכדומה.

5. לאן לפנות אם אני מרגיש שמתחיל התקף?

התקף טרשת נפוצה מוגדר כהחמרה של תסמין ישן או חדש, הנמשכת למעלה מ-24 שעות ואינה מוסברת על-ידי גורם אחר כגון חום, זיהום כמו דלקת בדרכי השתן וכדומה.

כדי לזרז את ההחלמה ולמנוע נזקים מצטברים חשוב לאבחן ולטפל בהתקף כמה שיותר מהר. אם תבקשו לקבוע תור רגיל לנוירולוג במרפאה ייעודית לטרשת נפוצה לרוב תיתקלו בתקופת המתנה שעלולה להגיע לשבועות ואפילו חודשים. לכן מומלץ לברר עם הנוירולוג מראש מה לעשות במצבים אלו.

לכל נוירולוג ומרפאה נהלים ופתרונות אחרים. לדוגמה, ישנם נוירולוגים שינחו אתכם לפנות ישר למיון הכללי - שם תמיד יש נוירולוג בכוננות, ישנן מרפאות שניתן להגיע אליהן בדחיפות עם טופס התחייבות (טופס 17) למיון מיוחד של המרפאה, ישנן מרפאות בהן מומלץ לדבר עם המזכירה או האחות מוקדם בבוקר (ואז חשוב להכיר את מספרי הטלפון הישירים), יש מרפאות בהן מומלץ להגיע מוקדם בבוקר ובחשד להתקף אחד הנוירולוגים יקבל את המטופל בין הפגישות, יש נוירולוגים שמומלץ לשלוח אליהם מייל או פקס עם תיאור המצב והם יחזרו עם פתרון.

6. מה השירותים במרפאה/ אפשרויות השיקום שביכולתם לעזור לי?

הטיפול בטרשת נפוצה הוא שיקומי-רב מערכתי: בראש עומד הנוירולוג המומחה בטרשת נפוצה, אך לצדו יש צורך בצוות רב-תחומי הכולל רופאים עם התמחויות שונות כגון אורולוג, אורטופד, רופא עיניים או רופא שיקום, צוות סיעודי וצוות פרא-רפואי שיחדיו יכולים לענות על הצרכים השונים של המטופל.

בין הרופאים ניתן למנות נוירואופטומולוג, פסיכיאטר, אורתופד, רופא שיקומי, אורולוג. בצוות הפרא-רפואי יש פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, פסיכולוגים ובצוות הסיעודי – מלבד אחות ותזונאית יש גם עובד סוציאלי שיוכל לעזור לך למצות את הזכויות שלך ולהקל על חיי היום-יום.

בחלק מהמקומות הצוות התומך נמצא במרפאה ובמקומות אחרים ישנו שיתוף פעולה עם מחלקות מקבילות ומרכזי השיקום בבית החולים.

7. לאן אני יכול לפנות לסיוע/תמיכה?

קשיים רגשיים כחלק מהמחלה וההתמודדות עמה שכיחים מאוד. 50% מהמאובחנים בטרשת נפוצה יסבלו במהלך החיים מדיכאון או חרדה, כאשר השכיחות גבוהה בעיקר סמוך לאבחנת המחלה.

קשיים אלו נובעים ממורכבות המחלה ומאפייניה הייחודים, בין היתר העובדה שהיא לרוב מופיעה בגיל צעיר, שאין דרך לדעת כיצד המחלה תתקדם או תשפיע והפגיעה היא במערכת העצבים המרכזית שכמובן משפיעה על איך שאנחנו מרגישים.

למרות שבמצב זה רבים מהמטופלים מרגישים תחושת מפץ - יש הרבה מה לעשות ומקומות רבים שניתן לפנות אליהם לתמיכה ועזרה. כיום, בכל בית חולים ישנו צוות פסיכוסוציאלי המכיר את המחלה וניתן לפנות אליו לטיפול. בנוסף, ישנן קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. כל אגודה לטרשת נפוצה (ובישראל הקטנה יש 3 כאלו!) מקיימת מערך מגוון של תמיכה: מפגשים, סדנאות, קבוצות, קשרים עם גורמי טיפול, ליווי עמית-יועץ. כמובן שיש גם את קהילת טרשת נפוצה ב"כמוני" בה אפשר לקבל תמיכה מאנשים אחרים המתמודדים עם המחלה ואנשי מקצוע.

מעבר לכך, בעקבות הרפורמה בבריאות הנפש כל אחד זכאי לטיפול נפשי חינם בקופת החולים אליה שייך.

רצוי מאוד לא לחכות להחמרה במצב הרגשי אלא לפעול מראש כדי למנוע קשיים רגשיים או לפחות לפנות לעזרה כאשר קיימים רמזים עדינים לדיכאון וחרדה.

חשוב לשוחח עם הנוירולוג – שמכיר אתכם, את המחלה ואת הפתרונות הקיימים – על מצבכם הנפשי. יחד עמו תוכלו למקד את הבעיה, לבדוק האם נכון לשלב טיפול תרופתי, והיכן המקום או המקומות בהם נכון לקבל סיוע. מעבר לכך, הבנת המצב הרגשי שלכם היא חלק חשוב בהערכה הנוירולוגית.

בנוסף קיים סיוע נפשי גם לבני המשפחה אשר תומכים בכם ולא פעם נזקקים בעצמם לעזרה.

8. למה מיועדת כל בדיקה?

כפי שתרופה שלא לוקחים אותה אינה יעילה, כך בדיקה שלא מבצעים מעכבת את ההבנה והאבחנה המדויקת של מצבך והדרכים לטפל בך. לכן חשוב לבצע את כלל בדיקות האבחון והמעקב.

כדי לענות על חוסר ההיענות, הפחד מבדיקות או תוצאותיהן יש להכיר ולהבין את משמעותן: לשאול מה מטרתן, במידה ואין זה ברור ניתן לשאול גם כיצד מתבצעת הבדיקה.

בשל מורכבות המחלה חשוב לבצע בדיקות אשר משמשות כבדיקות Baseline (נקודת בסיס לשם השוואה לעתיד), לכן ייתכן שתופנו לבדיקת הליכה גם כאשר אתם הולכים טוב ולבדיקת הערכה קוגניטיבית גם אם לא התלוננתם על קושי בזיכרון או בקבלת החלטות. באופן זה ישמשו הבדיקות כמדד אוביקטיבי למצב המחלה.

ישנן בדיקות המשמשות לבחינת ההתאמה לתרופה מסוימת (כמו נוכחות JCV או תפקוד הלב) או כדי לשלול מצב רפואי אחר (כמו התקף טרשת ולא דלקת בדרכי השתן, טרשת נפוצה ולא NMO).

9. יכול להיות שזה בגלל הטרשת הנפוצה?

טרשת נפוצה פוגעת במערכת העצבים המרכזית האחראית ומעורבת כמעט בכל תפקוד, התנהגות, מחשבה, הרגשה ותגובה בחיינו. לכן רשימת התסמינים האפשריים במחלת הטרשת הנפוצה מאוד רחבה.

ישנם תסמינים ותופעות רבות שאנשים לא יודעים לקשר בינם לבין המחלה ואז לא מעלים זאת בפני הנוירולוג ולא מקבלים טיפול או לפחות הסבר מתאים. לכן, כל שינוי בכל תחום, כדאי להעלות בפני הנוירולוג ולשאול האם יש קשר בין התופעה החדשה לבין המחלה.

לעיתים ידרשו בדיקות כדי לבחון את הקשר, אך ברוב המקרים יוכל הנוירולוג לזהות ולענות במהירות. גם דברים שנראים פעוטים כמו יקיצות בלילה, שכחה או נפילה קטנה, גם דברים שנשמעים מוזרים: אם אתה צוחק במקומות לא מתאימים, מרגיש שהזמן חולף במהירות מבלי ששמת לב, רואה כפול, זרם כמו ברק עובר לך בגב, וגם דברים שיכולים להיות מביכים כמו קושי בתפקוד המיני, ריבוי שתן או עצירות - כל אלו כדאי שיעברו להערכתו של הנוירולוג.

מעבר לטיפול בתסמין, לא טוב להישאר לבד עם התחושות הללו ולפרש אותן בצורה לא נכונה, כאשר אלו תסמינים שהנם תגובה טבעית לפגיעות ספציפיות במערכת העצבים המרכזית בעקבות המחלה.

* פרופ' ענת אחירון היא מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא, אחראית הקתדרה למחלות אוטואימוניות בפקולטה לרפואה, אוניברסיטת ת"א ומנהלת תחום טרשת נפוצה ב"כמוני"

* ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ברשת הבריאות החברתית "כמוני"

עדכון אחרון: ינואר 2020