מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה: ההתמודדות הרגשית עם האבחנה

טרשת נפוצה: ההתמודדות הרגשית עם האבחנה

ההודעה על אבחנה של טרשת נפוצה עלולה להיות לא פשוטה ולגרום למגוון רחב של תגובות. חשוב להבין שאין דרך אחת נכונה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

הלם, הכחשה, הקלה, השלמה, כעס ובלבול - כל הרגשות הללו הינם לגיטימיים באדם שאובחן בטרשת נפוצה. התגובות מושפעות בין היתר מהמוכנות הרגשית של החולה לאפשרות כי יאובחן במחלה.

 

תגובות אפשריות לאבחנה

 

לחלק מהאנשים, אבחנה של טרשת נפוצה יכולה להיות מפתיעה, מפחידה, מבלבלת ומלחיצה. לאחרים יכולה האבחנה להוות הקלה, בעיקר אם היה חשש כי לסימפטומים שלהם לא תמצא סיבה רפואית. ישנם אנשים ששומעים את האבחנה, יוצאים מחדר הרופא וחוזרים לחייהם הרגילים מבלי להקדיש לכך מחשבה נוספת עד שמתרחש שינוי "אמיתי" במצב, וישנם אחרים שמתעלמים מהרגש באותו הרגע. רוב החולים מגיבים באופן המערב את כל התגובות יחדיו.

 

בסופו של דבר, חשוב להכיר בכך שמתן האבחנה הינו מקרה ייחודי ולא רגיל – אין דרך "נכונה" להגיב אליו ותהיה התגובה אשר תהא, היא חלק מתהליך התמודדות נורמלי.


חשוב לזכור כי אתה אותו אדם כפי שהיית תמיד. ייתכן והטרשת הנפוצה תדרוש ממך התאמות ושינויים לאספקטים שונים בחייך לאורך זמן, אבל אתה אותו האדם לאחר האבחנה כפי שהיית לפניה.


דרך אחת להבין את התגובה הראשונית לאבחון טרשת נפוצה היא לדמות זאת לנסיעה ברכבת הרים מהירה. תחילה ישנה ציפייה מפחידה לרגע תחילת הנסיעה, ברגע שהתיישבת על המושב מגיעה ההבנה כי אין דרך חזרה, כאשר הנסיעה מתחילה הרגשות החזקים גוברים - ולאורך הדרך ישנן עליות ומורדות. ממש כמו רכבת הרים, ישנם אנשים המצליחים להתמודד ואחרים שמפחדים מידי בכדי לעלות.


להלן דוגמא לכמה מהתגובות שאנשים יכולים לחוות: הלם, הכחשה, אופטימיות, בלבול, בדידות, חרדה, כעס, תקווה, פחד, לחץ, עצבות, הקלה. תגובות אלו יכולות להתקבל לא רק על-ידי מקבל האבחנה, אלא גם על-ידי אלו הסובבים אותו. ייתכן ותתקבלנה תגובות שונות מחברים ובני משפחה שונים. לדוגמא, האדם עם הטרשת הנפוצה יכול לחוש הקלה, בעוד שזוגתו יכולה להשתמש בהכחשה. דוגמא זו היא מאוד נפוצה.

 

נקודת מפנה


קבלת האבחנה של טרשת נפוצה יכולה להיות שלילית, מן הסיבות המובנות, אך לא כל האנשים מגיבים באופן זה. ישנם אנשים המוצאים את האבחנה כהזדמנות לביצוע שינוי בחייהם. ישנם מקרים רבים של אנשים ששינו את מסלול הקריירה, סגנון החיים, נכנסו לכושר וכדומה בעקבות המחלה. קבלת האבחנה יכולה להיות "נקודת מפנה" ויכולה להוות את נקודת הזמן שממנה יוערך מחדש העתיד ויתבצעו שינויים משמעותיים בכדי לעשותו טוב יותר.

 

 

 * הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"