הרופא המרכזי שמטפל באנשים עם טרשת נפוצה הוא הנוירולוג. מאחר שמדובר במחלה כרונית שדורשת מעקב קבוע, הקשר עם הנוירולוג לרוב יהיה קשר ארוך טווח. כדי לאפשר טיפול מיטבי ושמירה על איכות חיים גבוהה ככל הניתן, חשוב שהנוירולוג יבין את מצבכם היטב.

הנוירולוג אומנם מכיר את המוח שלכם מבפנים, אך הוא אינו "קורא מחשבות". חשוב ליידע אותו בפרטים הקשורים למצבכם, גם בתחומים שאולי לא חשבתם שרלוונטיים למחלה או לטיפול בה. בין היתר, חשוב לספר לנוירולוג:

על כל התסמינים וכל תופעה גופנית חדשה

חשוב לדווח לנוירולוג על תופעות גופניות שחוויתם/אתם חווים, בין אם הן מוכרות או חדשות. לא הכל קשור לטרשת נפוצה, אבל יכול להיות שמדובר בתסמין של המחלה או תופעת לוואי של הטיפול – גם אם אתם לא העליתם זאת על דעתכם.

טרשת נפוצה פוגעת במערכת העצבים המרכזית שמעורבת כמעט בכל תפקוד, התנהגות, מחשבה, והרגשה בחיינו, לכן רשימת התסמינים האפשריים של המחלה מאוד רחבה וכוללת תופעות רבות שאנשים לא יודעים לקשר בינן לבין המחלה. גם דברים שנראים פעוטים כמו יקיצות בלילה, שכחה או נפילה קטנה, גם דברים שנשמעים מוזרים: התפרצויות צחוק במקומות לא מתאימים, תחושה שהזמן חולף במהירות מבלי ששמתם לב, ראייה כפולה, תחושה של זרם חשמלי בגב, עייפות גדולה, הופעה של זרמים או הפרעה בראייה לאחר פעילות גופנית, וגם דברים שיכולים להיות מביכים: קושי בתפקוד המיני, חוסר חשק, דחיפות במתן שתן וקושי ביציאות, הפרעות בריכוז, ניתוקים למספר שניות או חוסר התמצאות רגעי - כל אלו כדאי שיעברו להערכתו של הנוירולוג.

הדיווח על התסמינים יעזור לנוירולוג להבין כיצד מחלת הטרשת נפוצה שלכם מתקדמת, האם יש נגעים חדשים והיכן, האם ייתכן שאתם בהתקף - ואם כן מה חומרת ההתקף, כמה התרופה שלכם יעילה והאם היא גורמת לכם לתופעות לוואי. יותר מכך, הנוירולוג יוכל להקל על התסמין או לצמצם את הסיכון שיופיע שוב בעזרת הכלים שעומדים לרשותו: שינוי הטיפול התרופתי לטרשת נפוצה, התאמת טיפול ממוקד לתסמין והכוונה לשיקום מתאים.

 מעבר לחשיבות הדיווח לשם התאמת הטיפול במחלה ותסמיניה, שיחה עם הנוירולוג תוכל לסייע לכם לקבל הסבר מתאים ולהימנע מלפרש את התחושות הללו בצורה שגויה ומזיקה (כמו: "אני משתגע", "אני לא בסדר"), כאשר למעשה אלו תסמינים שהנם תגובה טבעית לפגיעות ספציפיות במערכת העצבים המרכזית בעקבות המחלה.

ייתכן גם שחלק מהתופעות שאתם חווים כלל אינן קשורות לטרשת נפוצה. לדוגמה, ייתכן שתחושת לחץ בחזה אינה תסמין תחושתי של טרשת אלא תסמין של מועקת חזה הקשורה ללב, קוצר נשימה לאחר פעילות גופנית עשוי להיות קשור לבעיה ריאתית ולאו דווקא להתעייפות עקב טרשת נפוצה, ודחיפות במתן שתן שמהווה את אחד התסמינים האפשריים של טרשת נפוצה יכולה להיווצר גם עקב זיהום במערכת השתן הדורש טיפול אנטיביוטי. חשוב לדווח ולהתייעץ.

תופעות גופניות עלולות להיות גם תופעות לוואי של הטיפול התרופתי שניתן לכם – בין אם מדובר בטיפול לטרשת נפוצה, טיפול שניתן עקב בעיות אחרות כמו כאבי ראש או יתר לחץ דם או אינטראקציה בין טיפולים. ייתכן שהתרופה לטרשת נפוצה אינה מתאימה לכם, ייתכן שקיבלתם מינון לא נכון, ובחלק מן המקרים ישנן תופעות המצביעות על כך שהמטופל בסיכון ועל הנוירולוג להגיב לכך במהירות.

חשוב שהנוירולוג ידע על כל התסמינים/תופעות שהופיעו מאז פגישתכם האחרונה, גם אם חלפו. הנוירולוג ירצה לדעת: מתי הופיעו לראשונה? באיזו תדירות הם מופיעים? מה חומרתם? והאם מצאתם קשר בינם למצב או התנהגות - לדוגמה הסחרחורת מופיעה לאחר מעבר משכיבה לעמידה, העייפות מתגברת בימים חמים או בתקופת המחזור החודשי, או שהקושי ללכת מופיע אחרי לילה של שינה לא מספקת.

עוד על התסמינים של טרשת נפוצה

על נטילת הטיפול וקשיים הקשורים לטיפול  

ההיענות לטיפול קריטית להצלחתו. על הנוירולוג לדעת כיצד הייתה ההיענות לטיפול התרופתי בתקופה בה לא נפגשתם. האם לקחתם את התרופה באופן קבוע? האם היו מקרים של שכחה או פספוסים? תרופה שלא נענים לה לא תשפיע במלוא היעילות וייתכן שהקשיים בהיענות יסבירו תופעות שהנוירולוג יבחין בהן.

יתרה מכך, אם הנוירולוג יזהה קשיים בהיענות הוא יוכל לעזור - לענות על ספקות באשר לתרופה או להפחית תופעות לוואי מסוימות, למשל ללמד איך הזריקות יכאבו פחות או מה כדאי לאכול לפני נטילת הגלולה.

במידת הצורך יוכל הנוירולוג להציע טיפולים מתקדמים שדורשים פחות מאמץ וקל יותר להיענות אליהם.

עוד על התרופות השונות לטיפול בטרשת נפוצה

על תכניות עתידיות להרחבת המשפחה

לא מומלץ להיכנס להיריון תחת חלק מהטיפולים הקיימים לטרשת נפוצה. ברגע שהנוירולוג שותף לתוכניות הוא יוכל להתאים את הטיפול למצבכם ותכניותיכם העתידיות. לדוגמה, כיום ישנם טיפולים מתקדמים שניתן לקחת לאורך שנתיים ולאחר מכן המטופלים זוכים להגנה טיפולית לאורך שנים, ללא צורך בכל טיפול נוסף.

עוד על הריון, לידה וטרשת נפוצה

על תוכניות עתידיות לטייל או לגור בחו"ל

שתפו את הנוירולוג בתוכניות לטיולים או מגורים בחו"ל. בדקו מולו האם יש לכם מספיק תרופות למחלה ולתסמיניה, התייעצו עמו לגבי חיסונים ובקשו סיכום מחלה - בו יהיו מצוינים האבחנה, רמת הפגיעה הנוירולוגית על פי סולם EDSS והטיפול התרופתי - מסמך חשוב שעשוי לשמש אתכם במצבים שונים.

עוד על טיסות וטיולים עם טרשת נפוצה

על שימוש בתוספי תזונה, ויטמינים או כל שינוי משמעותי באורח החיים

ישנם נוירולוגים שיוכלו להמליץ לכם על תחומי רפואה לא-קונבנציונליים ויש כאלו שאינם מבינים בנושא. כך או כך, כל נוירולוג צריך להיות מעודכן לגבי כל הטיפולים שלכם - גם כאשר מדובר בטיפול טבעי וגם כאשר נראה לכם שהוא לא יכול להשפיע על הטיפול הקונבנציונלי במחלה.

כאשר הרופא מעודכן לגבי כל הטיפולים הוא יכול להזהיר מפני תופעות לוואי חמורות, אינטראקציות עם טיפולים אחרים ולהיות שותף במעקב אחר כדאיותם ויעילותם של הטיפולים הנוספים. בנוסף, הטיפול המשלים עשוי להוביל לשינויים - לטובה או לרעה (גם זה יכול לקרות) - שהנוירולוג צריך לדעת למה לייחס אותם.

עדכנו גם על שינויים משמעותיים באורח החיים: לדוגמה אם החלטתם להיות צמחוניים או התחלתם לרכב על אופניים – הכל עשוי להיות רלוונטי למצבכם ולהשפיע על הערכותיו.

עוד על רפואה משלימה וטרשת נפוצה

על מצב רוח ירוד, דיכאון או חרדה

מצב הרוח וההרגשה שלכם מהווים מידע חשוב מאוד לנוירולוג. בטרשת נפוצה מצב הרוח יכול להיות מושפע ישירות מהנגעים במוח, להופיע כתופעת לוואי של חלק מהתרופות, להוות תגובה לחלק מהתסמינים של טרשת נפוצה (לדוגמה העייפות מאוד משפיעה על מצב הרוח) ואף לאותת על התקף טרשת נפוצה או להוות גורם סיכון להחמרה. מעבר לכך, מצב הרוח עשוי להשפיע על הריכוז, על הסיכון לנפילות, על הדרך בה אתם חושבים, על כמה אתם יכולים להקפיד על ההיענות לתוכנית הטיפולית ועוד ועוד.

הנוירולוג יכול להבין טוב יותר את מצבכם ולהעניק טיפול מתאים שישפר את מצב רוחכם ובהתאמה גם יפחית את פעילות מחלת הטרשת הנפוצה. במקרים מסוימים הנוירולוג יוכל להפנות אתכם לצוות הפסיכו-סוציאלי עימו הוא עובד כדי לדייק את האבחנה ולהוביל לשיפור מהיר יותר.

* פרופ' ענת אחירון היא מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא, אחראית הקתדרה למחלות אוטואימוניות בפקולטה לרפואה, אוניברסיטת ת"א ומנהלת תחום טרשת נפוצה ב"כמוני"

* ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ברשת הבריאות החברתית "כמוני"

עדכון אחרון: מאי 2020