טרשת נפוצה היא מחלה בה תאי מערכת החיסון תוקפים את המיאלין - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה). הפגיעה בחומר המבודד פוגעת ביכולת העצבים להעביר מידע, מה שמוביל לתסמינים שונים.

התסמינים של המחלה משתנים מאוד מאדם לאדם וגם באותו אדם בזמנים שונים - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. רבים מהתסמינים חולפים ויש אף כאלה שמופיעים באופן חד פעמי בלבד, אם כי יש תסמינים שנותרים לתקופות ארוכות, מיעוטם לתמיד. רוב התסמינים של טרשת נפוצה הם שקופים, וקשה מבחוץ להבין אילו תסמינים חווים המאובחנים ועד כמה הם קשים.

לכבוד יום המודעות לטרשת נפוצה שמצוין היום (30 במאי), ביקשנו בקהילת טרשת נפוצה של רשת הבריאות החברתית ״כמוני״ ללמוד על התסמינים עמם מתמודדים המאובחנים בישראל.

לשם כך הופץ סקר דרך האינטרנט עליו ענו 222 משיבים עם טרשת נפוצה, בין ה-8 למאי עד ה-22 למאי. בסקר הוצגו 13 התסמינים השכיחים יותר של המחלה, והמשיבים התבקשו לציין אם חוו את התסמין ואם אכן חוו אותו - לפרט עד כמה חווית התסמין השפיעה על חייהם לרעה.

התסמינים השכיחים ביותר: הפרעות תחושה ועייפות

התסמין השכיח ביותר בקרב הנשאלים הוא הפרעות תחושה. מתוך 222 המשיבים 94.5% חוו הפרעות תחושה. התסמין השכיח אחריו הוא עייפות/תשישות - כאשר 90% דיווחו שחוו תסמין זה. חולשה של איבר נמצא גם כן בין התסמינים השכיחים ביותר (85.1% מהמשיבים).

התסמינים הכי פחות שכיחים (מתוך 13 השכיחים עליהם נשאלו בסקר) הם רעד של איבר (56.8% מהמשיבים ענו שחוו תסמין זה) ולאחר מכן הפרעות בראייה (64%).

התסמינים השכיחים של טרשת נפוצה בישראל

(רשימת התסמינים שנבדקו בסקר והשכיחות של התסמינים באחוזים בקרב 222 נבדקים ישראלים המאובחנים בטרשת נפוצה)

התסמין החמור ביותר: קשיים בהליכה

חלק מהתסמינים של טרשת נפוצה עשויים להיות קשים ומגבילים, חלקם כואבים, אך תסמינים גם יכולים להופיע בעוצמה שאינה פוגעת בהרגשה או בתפקוד. המשיבים שחוו את התסמין התבקשו לדרג את חומרת התסמין - ובאופן ספציפי אם התסמין הפריע ״בצורה קשה עד בלתי נסבלת״, ״הפריע בצורה משמעותית״, ״הפריע מעט״ או ״כלל לא הפריע״.

התסמין שהמשיבים דירגו כתסמין הקשה ביותר (התסמין שסומן ככזה שהפריע בצורה קשה עד בלתי נסבלת בקרב אחוז הנשאלים הגבוה ביותר) הוא קשיים ביכולת ההליכה – כאשר בקרב 37.7% מהאנשים שחוו תסמין הוא הפריע להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת. התסמינים הבאים שדורגו כקשים עד בלתי נסבלים הם אי סבילות לחום (32.9% דירגו תסמין זה כקשה עד בלתי נסבל) ועייפות (31%).

התסמין שנראה כי הוא לרוב פחות קשה עבור המתמודדים הוא רעד של איבר - כאשר רק 7.9% מאלו שחוו רעד ציינו אותו כקשה עד בלתי נסבל, בעוד ש-62.7% דיווחו שכלל לא הפריע להם או הפריע להם מעט. נראה כי הפרעות תחושה - התסמין הנפוץ ביותר - אינו מהווה תסמין קשה במיוחד עבור רוב האנשים שחווים אותו, והוא דורג כקשה עד בלתי נסבל בקרב 12% מאלה שחוו אותו, בעוד ש-39.5% מהאנשים שחוו הפרעות התחושה דיווחו שאלה הפריעו להם מעט או כלל לא הפריעו.

התסמינים החמורים ביותר (מפריעים בצורה קשה עד בלתי נסבלת)

(רשימת התסמינים ושיעור האנשים שחוו את התסמין ודירגו אותו כקשה עד בלתי נסבל - באחוזים מתוך כלל הנבדקים שחוו את התסמין)

התסמין המטריד ביותר: עייפות 

כדי לקבוע מהו התסמין המטריד ביותר, בניתוח הנתונים חיברנו יחד את אלו שדירגו את התסמין ככזה שהפריע ״בצורה משמעותית״ עם אלו שחוו את התסמין ככזה שמפריע להם ״בצורה קשה עד בלתי נסבלת״, ובעצם כל מי שחווה את התסמין ולא דירג אותו ככזה שמפריע מעט או לא מפריע כלל. 

נראה כי התסמין המטריד ביותר (הפריע בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת) הוא עייפות (74.5%) – נתון דומה לזה שמתקבל ממחקרים בעולם. התסמין המטריד ביותר הבא הוא קשיים בהליכה (71.6%) ואחרי כן - חולשה של איבר (69%).

התסמינים המטרידים ביותר (מפריעים בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת)

(רשימת התסמינים ושיעור האנשים שחוו את התסמין ודירגו אותו או ככזה שהפריע בצורה משמשעותית או ככזה שהפריע בצורה קשה עד בלתי נסבלת - באחוזים מתוך כלל הנבדקים שחוו את התסמין)

הסקר מראה כי התסמינים של טרשת נפוצה אינם פשוטים להתמודדות: 10 מתוך 13 התסמינים המרכזיים של טרשת נפוצה הוגדרו על-ידי למעלה מ-50% מהנבדקים שחוו אותם ככאלו שהפריעו להם בצורה משמעותית עד בלתי נסבלים.

חשוב להבין כי רובם המוחלט של התסמינים של טרשת נפוצה אינם נראים כלפי חוץ, וגם אלו שנראים - כמו בעיות בשיווי משקל, קושי בהליכה או רעד - ניתנים להסתרה רוב הזמן. אנשים שמביטים על אדם עם טרשת נפוצה לא יכולים לדעת שהוא חווה את התסמינים או לשער עד כמה הם חמורים ומשפיעים על איכות חייו.

התסמינים של טרשת נפוצה בישראל  

עייפות

ברוב הסקרים שנערכו בעולם נמצא כי באופן כללי עייפות היא התסמין המטריד ביותר עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה. לא מדובר בעייפות רגילה – אלא בתחושה של מותשות המשתלטת על כל הגוף, שצריך להיאבק בה בכל הכוח כדי לבצע את הפעולות הפשוטות ביותר. תחושה זו יכולה לפגוע באנשים עם טרשת נפוצה בפתאומיות, גם אחרי שנת לילה מלאה ומנוחה, ללא קשר למאמץ מיוחד.

בדומה לסקרים בעולם, גם בשאלון הישראלי העייפות דורגה כתסמין המטריד ביותר - כאשר, כמעט 75% מהנשאלים דירגו את העייפות כ"קשה עד בלתי נסבלת" או כתסמין המפריע ״בצורה משמעותית". בדומה למחקרים מהעולם, תסמין זה גם שכיח מאוד ולפי הסקר - 90% מהנשאלים עם טרשת נפוצה חוו עייפות בעקבות המחלה. לפי מחקר שפורסם בכתב העת Multiple Sclerosis Journal במארס 2021 – 81% מהאנשים עם טרשת נפוצה סובלים מעייפות.

עוד על עייפות עם טרשת נפוצה

קשיים ביכולת ההליכה

קושי בהליכה הוא אחד התסמינים הראשונים בטרשת נפוצה המובילים לאבחנה של המחלה לאחר בירור נוירולוגי. קושי בהליכה שכיח בטרשת נפוצה מכיוון שההליכה - הנראית לאנשים בריאים כפעולה פשוטה - מורכבת ותלויה במערכות ומסלולים רבים במערכת העצבים המרכזית, ובעצם כמעט כל תסמין יכול להשפיע גם על ההליכה כגון: חולשה, ספסטיות, הפרעות תחושה, פגיעה בראייה או ירידה קוגניטיבית.

בסקר הנוכחי 81% מהנשאלים דיווחו כי הם חוו קושי מסוים בהליכה בעקבות המחלה, מתוכם 37.7% ציינו שתסמין זה הפריע להם בצורה "קשה עד בלתי נסבלת" – מה שהופך הפרעות הליכה לתסמין שהכי הרבה מבין אלו שחוו אותו דיווחו עליו כמפריע בצורה קשה עד בלתי נסבלת.

חולשה של האיבר

תסמין זה מתבטא בתחושה שאין מספיק כוח או אנרגיה להשתמש באיבר אחד או יותר. חולשה של האיבר עשויה גם להחמיר תסמינים אחרים כמו הליכה, מצב נפשי, בעיות בשלפוחית השתן ועוד. מחקרים בעולם מצביעים על כך ש-70% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו חולשה של אחד או יותר מהאיברים במהלך המחלה.

מהסקר הנוכחי עולה ש-85.1% מהאנשים עם טרשת נפוצה בישראל חוו חולשה של איבר, ו-69.8% מאלו שחוו אותו דירגו תסמין זה כמפריע בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת - התסמין השלישי מבין התסמינים המטרידים. יש לציין שכל התסמינים מופיעים ברמות חומרה שונות ויפריעו לכל אחד באופן שונה, כך גם לגבי התסמין "חולשה של האיבר" - ש-30% מאלו שחוו אותו דיווחו כי הפריע להם מעט או כלל לא הפריע להם.

אי סבילות לחום

רגישות לחום היא תסמין ייחודי מאוד המאפיין את מחלת הטרשת הנפוצה. התסמין המכונה ״תסמונת אוהטהוף״ מתבטא בהחמרה של תסמינים בתגובה לעליית חום הגוף. כך לדוגמה בימי שרב אנשים עם טרשת נפוצה יכולים לחוש קשיים בהליכה, בלבול, חולשה או כל תסמין אחר. מחקרים מהעולם מראים ש 60%-80% מהאנשים עם טרשת נפוצה חווים החמרה בתגובה לחום.

בסקר הנוכחי 76.6% דיווחו כי חוו אי סבילות לחום. מעניין שתסמין זה דורג ככזה שהפריע באופן קשה עד בלתי נסבלת על ידי 32.9% - כאשר התסמין היחיד שדווח על ידי יותר מטופלים כקשה עד בלתי נסבל הוא רק קשיים בהליכה. הסיבה לכך עשויה להיות קשורה לעובדה שישראל היא מדינה חמה ברוב ימי השנה, עם אירועים רבים של שרב קיצוני.

עוד על ההשפעה של חום על אנשים עם טרשת נפוצה 

בעיות בתפקוד שלפוחית השתן

תסמין זה שכולל תכיפות ודחיפות במתן שתן שכיח יותר ככל שהאנשים עם טרשת נפוצה מבוגרים יותר ועם פגיעה תפקודית קשה יותר בעקבות המחלה. מחקרים מהעולם מראים ש-75% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו תסמין זה במהלך המחלה.

בסקר הנוכחי 70.3% מהנשאלים דיווחו כי חוו הפרעות בתפקוד שלפוחית השתן, והוא דורג על-ידי 69.2% כתסמין מטריד - כזה שהפריע להם בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת (44.87% דיווחו שהוא הפריע להם בצורה משמעותית ו-24.35% נוספים דיווחו שהתסמין הפריע להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת).

עוד על בעיות בשלפוחית השתן באנשים עם טרשת נפוצה 

ספסטיות/קישיון של איברים

ספסטיות היא התכווצות בלתי רצונית של השרירים, שהופכת את השריר לנוקשה, מגבילה את התנועה ויכולה להוביל גם לכאבים. מחקרים מהעולם מצביעים על כך ש בין 65%-85% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו ספסטיות לאורך המחלה וש-40% מהם יחוו סימפטום זה באופן בינוני עד חמור. בסקר הנוכחי 71.6% מהנשאלים דיווחו על תסמין זה ו-63% מתוכם ציינו כי הוא הפריע להם בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת (38.49% דיווחו שהוא הפריע להם בצורה משמעותית ו-24.51% נוספים דיווחו שהתסמין הפריע להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת).

עוד על ספסטיות 

הפרעות תחושה

הפרעות תחושה שכיחות מאוד בטרשת נפוצה וכוללות תחושות כגון: דקירות, שריפה, דגדוגים, נמלולים, זרמים, הירדמות של איבר ועוד, ואלה נגרמות בגלל פגיעה בסיבים במוח וחוט השדרה הפוגעים בהעברת מסרים חשמליים לאורך מערכת העצבים. מחקרים מהעולם מצביעים על כך ש-70% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו הפרעות תחושה.

בסקר הנוכחי הפרעות תחושה מהוות את התסמין השכיח ביותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה בישראל - 94.6% דיווחו כי חוו הפרעות תחושה.  מתוך כלל המשיבים שחוו את התסמין 48.12% דיווחו שהן הפריעו להם בצורה משמעותית, 12.38% דיווחו שהפרעות התחושה הפריעו להם להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת ו-39.5% דיווחו שהן הפריע להם מעט או כלל לא הפריעו.

קשיים בשיווי משקל

קשיים בשיווי משקל נוצרים בגלל פגיעה באיזור במוח הנקרא צרבלום (המוח הקטן). פגיעה באזור זה לרוב תגיע גם עם קשיים ביציבה ובקואורדינציה ותקרא בשפה המקצועית אטקסיה. לפי סקרים שנערכו בעולם אטקסיה שכיחה בקרב 80% מהאנשים עם טרשת נפוצה, לאורך המחלה וברמות פגיעה שונות (יש לציין כי בחלק מהמקרים הפגיעה כה קלה עד שהמטופל וסביבתו לא יבחינו בה ורק הבדיקה הנוירולוגית תזהה זאת).

בסקר הנוכחי 81.5% מהאנשים דיווחו כי חוו קשיים בשיווי משקל, ו-60.2% ציינו דיווחו על התסמין כמטריד (מתוכם 37.56% שדיווחו שהתסמין הפריע להם בצורה משמעותית ו-22.65% שדיווחו שקשיים בשיווי המשקל הפריעו להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת). לעומת זאת, 39.8% מהאנשים שחוו קשיים בשיווי המשקל בעקבות המחלה דיווחו שאלה הפריעו להם מעט או כלל לא הפריע.

כאב

כאב בטרשת נפוצה שכיח לפי סקרים שנערכו בעולם בקרב 50%-65% מהמטופלים. הכאב שכיח יותר בקרב אנשים מבוגרים, עם שנות מחלה רבות יותר ושהפגיעה הנוירולוגית שחוו בעקבות המחלה חמורה יותר. הכאב יכול להיות מורגש בכל הגוף, אך לרוב יחושו אותו ברגליים, הזרועות וכפות הידיים.

בסקר הנוכחי 73% מהנשאלים ציינו שחוו כאב בעקבות המחלה. מתוך כלל האנשים שחוו כאבים בעקבות טרשת נפוצה 37.65% ציינו שהם הפריעו להם בצורה משמעותית ובקרב 22.98% הכאב היה קשה עד בלתי נסבל.

עוד על כאבים עם טרשת נפוצה 

הפרעות ראייה

בקרב כרבע מהאנשים עם טרשת נפוצה התסמין הראשון שהופיע והוביל לקבלת האבחנה הוא הפרעה בראייה שנובעת מדלקת בעצב הראייה. הפגיעה בראייה בטרשת נפוצה יכולה לבוא לידי ביטוי בכמה צורות: איבוד ראייה בעין אחת (לרוב נמשך מספר ימים עד שבועות בודדים עד שחולף), עיוורון צבעים, כאב בעין שמוחמר כאשר העין זזה, ראייה כפולה ותזוזה לא רצונית של העין (ניסטגמוס). לפי סקרים ברחבי העולם כ-50% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו במהלך המחלה דלקת בעצב הראייה לפחות פעם אחת.

בסקר הישראלי 63.96% מהנשאלים דיווחו על הפרעה בראייה בעקבות המחלה - מתוכם 30.98% ציינו שהפרעות הראייה הפריעו להם בצורה משמעותית ו-23.24% דיווחו שהפרעות הראייה הפריעו להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת. 45.8% מהאנשים שחוו הפרעות בראייה דיווחו שהתסמין הפריע להם מעט או כלל לא הפריע.

נראה שתסמין זה נחווה כפחות חמור יחסית לתסמינים אחרים שנבחנו, וייתכן שהסיבה לכך היא שברוב המקרים הפגיעה בראייה היא זמנית ונדיר שהפגיעה תוביל לעיוורון. לרוב יהיו אלו הפרעות בראייה שניתן לפצות ולהתמודד עימן ללא פגיעה בתפקודים משמעותיים כמו קריאה ונהיגה. מחקרים מהעולם מראים ש-33% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו הפרעות בראייה (ברמות שונות) באופן קבוע. 

תסמינים קוגניטיביים

תסמינים קוגניטיביים כוללים את כל תפקודי החשיבה של המוח ובטרשת נפוצה נפגעים ומאובחנים יכולות הקשב, מהירות עיבוד המידע, זיכרון, יכולות ניהוליות ותפיסה ויזואלית מרחבית. מחקרים שמעריכים פגיעה קוגניטיבית באמצעות מבחנים ייעודים מצביעים שכ-50% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו ירידה קוגניטיבית בעקבות המחלה.

בסקר הנוכחי 73.9% מהנשאלים דיווחו שחוו תסמינים של פגיעה קוגנטיבית, מתוכם 33.92% ציינו שהתסמין הפריע להם בצורה משמעותית ו-10.97% נוספים ציינו שהתסמין הפריע להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת. 45.1% מהאנשים שחוו תסמינים קוגנטיביים דיווחו שאלה הפריעו להם מעט או כלל לא הפריעו.

תוצאות הסקר מתאימות למחקרים המצביעים על כך שאמנם פגיעה קוגניטיבית שכיחה בקרב המאובחנים בטרשת נפוצה, אך לרוב היא תהיה ברמה קלה הניתנת לפיצוי וטיפול, בעיקר כאשר היא מאובחנת בשלבים המוקדמים.

עוד על פגיעה קוגנטיבית בטרשת נפוצה 

דיכאון

דיכאון בטרשת נפוצה נובע גם מהפגיעה הנוירולוגית במוח וגם מהקשיים הנובעים מהתמודדות עם המחלה, חוסר הוודאות והשלכותיה. מחקרים מראים שכ-50% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו תקופה דיכאונית לאורך חיי המחלה.

בסקר הנוכחי 71.2% מהנשאלים דיווחו כי חוו דיכאון בעקבות המחלה ו-43.7% ציינו כי התסמין פגע בהם בצורה משמעותית עד בלתי נסבלת.

רעד של איבר

מחקרים מהעולם מצביעים כי רעד של איבר יופיע בקרב 25%-58% מהאנשים עם טרשת נפוצה, כאשר רעד חמור יופיע רק בקרב 3%-15% מהאנשים שסובלים מרעד. הרעד לרוב יופיע בידיים.

בסקר הנוכחי 56.8% מהמשיבים דיווחו כי חוו רעד בעקבות המחלה. עם זאת, נראה כי ברוב המקרים רעד אינו מהתסמינים המפריעים ביותר. מתוך כלל האנשים שחוו את התסמין 29.37% ציינו שהוא הפריע להם בצורה משמעותית ורק 7.94% ציינו שהתסמין הפריע להם בצורה קשה עד בלתי נסבלת, בעוד ש-62.7% מאלו שדיווחו כי חוו רעד, ציינו כי הרעד כלל לא הפריע להם או הפריע להם מעט.