מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטרשת נפוצה בילדים יותר אגרסיבית אבל פחות גורמת לנכות

טרשת נפוצה בילדים יותר אגרסיבית אבל פחות גורמת לנכות

סריקות MRI בקרב מטופלים שאובחנו בטרשת נפוצה בילדות מראים, כי הופעתה של הטרשת הנפוצה בילדות יותר אגרסיבית וגורמת ליותר נגעים במוח, בהשוואה לחולי טרשת נפוצה שמאובחנים בבגרות. כך על-פי דיווח של חוקרים מאוניברסיטת באפאלו.


באופן מעניין, עם זאת, מטופלים עם התחלה של טרשת נפוצה בילדות – אשר מהווים כ- 5% מכל מקרי הטרשת הנפוצה – מפתחים נכות בקצב איטי יותר בהשוואה לטרשת נפוצה המאובחנת בבגרות, כך לפי ממצאי המחקר.


"מטופלים עם טרשת נפוצה שאובחנה בילדות – יש להם פי 3 התקפים לשנה בהשוואה לטרשת נפוצה שאובחנה בבגרות, מה שמצביע על כך שקיימת פעילות מוגברת של המחלה באוכלוסייה זו", כך אמרה ד"ר ביאנקה ווינסטוק-גוטמן, אחת ממנהלות המחקר.


"אך באופן מפתיע, הזמן הממוצע שלוקח להם להגיע לטרשת נפוצה מסוג פרוגרסיבי משני, ארוך יותר בקרב המטופלים שפתחו טרשת נפוצה כבר בילדות בהשוואה לאלו שאובחנו בבגרות. הגעה לשלב הבא של התקדמות המחלה, לשלב בו קיימת נכות, ארוך בכמעט 10 שנים בקרב המטופלים שאובחנו בטרשת נפוצה בילדות".


האגודה העולמית לטרשת נפוצה מעריכה כי קיימים בין 8,000-10,000 ילדים (המוגדרים כמתחת לגיל 18) עם אבחנה של טרשת נפוצה בארה"ב, וכי קיימים בין 10,000-15,000 ילדים נוספים עם סימפטומים המתאימים גם לטרשת נפוצה.


המחקר כלל 4 קבוצות של מטופלים:
1. 17 ילדים שגילם הממוצע היה 13.7 שנים ואובחנו בטרשת נפוצה כ- 2.7 שנים קודם לכן.
2. 33 מבוגרים שגילם הממוצע היה 36.5 שאובחנו בילדות בטרשת נפוצה, כ- 20 שנה קודם לכן.
3. 81 מבוגרים שגילם הממוצע היה 40 ואובחנו בטרשת נפוצה כ- 2.6 שנים קודם לכן.
4. 300 מבוגרים שגילם הממוצע היה 50.5 שאובחנו בטרשת נפוצה כ- 20 שנה קודם לכן.


כל המשתתפים במחקר עברו MRI מוח. בבדיקת ה- MRI נבחנו 2 סוגים של פגיעות ברקמות המוח:


T1- נפח הנגעים, אשר מראה "חורים שחורים". או מוקדים שהם hypointense, אשר מצביעים על נזק קבוע ותמידי לאקסון.
T2 – נפח הנגעים, אשר מראה את מספרם הכולל של הנגעים (lesion load) ואת הפגיעה הכללית של המחלה.


2 המדידות הצביעו על כך שהטרשת הנפוצה אגרסיבית יותר בילדים בשלבים המוקדמים. "ממצאים אלו מתאימים למחקרים אחרונים שהציעו כי יש עומס גדול יותר של נגעים במוח בקרב ילדים בהשוואה למבוגרים עם טרשת נפוצה. ממצאים אלו גם מפתיעים, מכיוון שההנחה היא כי לילדים באופן כללי יש יכולת גבוהה יותר לשקם פגיעות במערכת העצבים המרכזית. הממצאים שלנו, למרות שישנם הרבה מגבלות על יכולתנו להכלילם, מציעים שלילדים יש "עתודה" ויכולת הסתגלות טובה יותר בהשוואה למבוגרים, אבל יכולת פחות טובה לתהליכי שיקום המיאלין במערכת העצבים המרכזית", כך הוסיפה ווימסטוק-גוטמן. "עם זאת, תהליך שיקום המיאלין דורש מחקר פרוספקטיבי מעמיק יותר".


ווינסטוק-גוטמן ציינה כי ממצאי המחקר תומכים בצורך לאבחן כמה שיותר מוקדם ולהעניק טיפול מתאים במהרה לילדים עם טרשת נפוצה.

 

מתוך ה- Science Daily

 

בכדי ללמוד עוד על טרשת נפוצה בילדים לחץ כאן

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.