עבור חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה יציאה לחופשה עשויה להיות מאתגרת. אבל זה לא אומר שצריך לוותר. אפשר, ויותר מכך – מומלץ לטייל עם טרשת נפוצה, אם מתכננים היטב לפני הטיול ואם מכירים בגבולות של הגוף במהלכו.

חשוב להבהיר כי ישנה שונות גבוהה בין אנשים עם טרשת נפוצה - כל אחד ומהלך המחלה שלו, התסמינים האופייניים לו והגורמים שמחמירים את מצבו. אמצו את ההמלצות הנכונות עבורכם.  

בחירת היעד

שקלו להימנע מיעד שחם בו מדי. תסמינים נוירולוגים נוטים להופיע או להחמיר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה כאשר טמפרטורת הגוף עולה (תופעת אוהטהוף). בתגובה לחום רבים עם טרשת נפוצה הולכים לאט יותר, עייפים יותר, ראייתם מטושטשת וחשיבתם איטית יותר. ההשפעה של החום אומנם חולפת, אך זה בהחלט עלול לפגוע בטיול.

זכרו כי יש מקומות בהם השימוש במזגנים אינו נפוץ, אפילו במקומות כמו אתרי תיירות, אמצעי תחבורה או מלונות - שאנו מורגלים לכך שמובן מאליו שימצאו בהם מזגנים.

למשתמשים באמצעי עזר או מתקשים ללכת – כדאי לברר על התנאים המאפיינים את היעד. כך לדוגמה, עינת מילר סיפרה בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני" לאחר טיול לאיטליה כי "רומא ממש לא נגישה. העיר העתיקה מרוצפת כולה באבנים שאולי במקור היו 'משתלבות' - היום הן בלאגן אחד גדול של גבהים, חריצים וחורים. להתנייד עם הכיסא היה מאוד קשה, גם כשהיה מי שיידחף מאחור".

במידה וארגון הטיסה לבד מעייף או מסובך, ניתן להיעזר בסוכן נסיעות. כיום קיימים סוכני נסיעות המתמחים בטיולים הדורשים נגישות וישנם אף טיולים מאורגנים לאנשים עם קשיי הליכה או הזקוקים לאמצעי עזר.

הטיפול התרופתי

הטיפול התרופתי לטרשת נפוצה ניתן לרוב ברציפות לכל החיים. חשוב להיערך מראש לטיול, בהתאם לסוג הטיפול שלכם.

עירויים

כשהטיפול ניתן בעירויים, המרווחים בין הטיפולים גדולים (בין חודש לשנה) ואפשר לטוס בניהם. אם הנסיעה נופלת על מועד עירוי, נכון להתייעץ עם הנוירולוג האם כדאי להקדים או לדחות את העירוי.

כדורים

כשהטיפול ניתן בכדורים, יש לוודא שקיימת אספקה לכל ימי החופשה. ניתן לבקש מרשם מיוחד לשלושה חודשי טיפול גם טרום המועד "הרגיל" של המרשם כאשר מצדיקים זאת עם כרטיס הטיסה ומכתב מהנוירולוג.

זריקות

מומלץ לפני הטיסה להתייעץ עם האחות המלווה של חברת התרופות. חלק מהתרופות דורשות תנאי אחזקה מסוימים כמו קירור ותוכלו לקבל הנחיות כיצד לשמור עליהן במהלך הטיסה והטיול.

אם הזריקות זקוקות לקירור יש להשתמש בצידנית ואפשר לנסות לבקש מהדיילים שיאחסנו את הזריקות במקרר. אין לשים את הזריקות במקפיא או בצמוד לקרח או קרח יבש, מאחר שאם הזריקות קופאות הן נהרסות. אין לשלוח את התרופות במזוודה בבטן המטוס – גם שם הן עלולות לקפוא.

בגלל המתיחות הביטחונית אסור לעלות עם זריקות ומחטים למטוס ללא אישור מיוחד. כדי להימנע מאי נעימות, יש ליצור טרום הטיסה קשר עם שדה התעופה וחברת התעופה. עליהם לדעת מבעוד מועד כי יהיו אתכם מזרקים בתיק היד. בקשו מהם הנחיות מיוחדות ושאו מסמכים המאשרים את המצב הרפואי ואת הצורך בטיפול התרופתי.

את התרופות יש להעלות בתיק הצמוד לכם. בבטן המטוס התרופות עלולות לקפוא ולהיהרס (צילום: Shutterstock)

את כל התרופות יש לשאת בתיק או בצידנית שעולה אתכם למטוס. זכרו שמזוודות עלולות לא להגיע ליעדן.

כיום ישנם טיפולים חדשים לטרשת נפוצה הניטלים לאורך תקופה קצרה יחסית - אם באמצעות עירויים או כדורים -  שמשחררים את המטופל לאורך כמה שנים מהצורך ליטול טיפול תרופתי נוסף, כשההשפעה הטיפולית נשמרת שנים קדימה. מטופלים אלו אינם נדרשים לעסוק בסידורי הטיפול התרופתי לקראת הטיול.

שיחה עם הנוירולוג

חשוב לשתף את הנוירולוג בתוכניות שלכם לטוס לחופשה. בפגישה חשוב להתייחס לדברים הבאים: 

תרופות

בדקו מולו האם יש לכם מספיק תרופות למחלה ולתסמיניה. בדקו האם נכון במצבכם לקחת כדורי פרנדיזון (סטרואידים) אתכם לטיול במידה ויחלו סימנים ראשונים העלולים להעיד על התקף. לא מומלץ לקחת פרנדיזון בחו"ל אם לא התנסיתם בטיפול בעבר.

אישורים ומכתבים

כדאי לבקש מהנוירולוג סיכום מחלה בו יהיו מצוינים האבחנה, רמת ה-EDSS והטיפול התרופתי. סיכום זה יסייע לכם אם תגיעו לביקור רופא בחו"ל בגלל מחלת הטרשת הנפוצה או בגלל כל בעיה רפואית אחרת. מכתב זה גם יכול להיות יעיל במקרה שהתרופות נגנבות או הולכות לאיבוד, כי על בסיס מכתב זה רופא בחו"ל יוכל לחדש את המרשם. במקרים אלו כדאי לשאול היכן ניתן לרכוש את התרופות כי לא מובן מאליו שבכל בית מרקחת יהיו תרופות לטרשת נפוצה.

את המסמכים קחו בתיק שאתם נושאים אתכם ומומלץ גם לגבות אותם על התקן USB ולהעלות לענן – כדי שבאמת יהיו נגישים וזמינים בכל מקרה ובכל מקום.

חיסונים

בחלק מהיעדים נדרשים חיסונים. ההמלצה להתחסן תלויה בסיכון במקום אליו אתם טסים, משך הטיול, התרופה אותה אתם מקבלים ומצבכם הרפואי בתקופה שלפני הטיסה. מומלצת התייעצות משותפת של מרפאת מטיילים והנוירולוג. 

ניידות

כשטסים לעיתים נדרשת הליכה מרובה. לכן, גם אנשים עם טרשת נפוצה שאינם משתמשים באמצעי עזר לניידות בחיי היום-יום, בחופשה בחו"ל יכולים להיעזר בהם.

השימוש באמצעי עזר מאפשר פחות להתעייף, לשבת בכל הזדמנות שניתן ומפחית לחצים כאשר יש עיכובים או המתנה. פעמים רבות גם השותפים לטיול מאוד נהנים מאמצעי העזר: ישנה עדיפות בכניסה לאתרים מסוימים, ילדים יכולים להצטרף ולשבת וניתן להיעזר באמצעי לסחיבת תיקים של אחרים.

אמצעי העזר יכולים להיות מקלות הליכה ומקלות נורדיים, רולטור, כיסא גלגלים, קולנועית ואפילו קורקינטים ואופניים חשמליים.

"אני נוהגת להצטייד במקל טלסקופי (מתקפל) לכל נסיעה, כי מי יודע אם תהיה החמרה בהליכה ואזדקק לסיוע והשענות... מניסיוני, פעם אחת זה היה נחוץ וזו הייתה הפעם שהייתי מאושרת שלקחתי את החבר.. מאוד נעזרתי בו!" מספרת פזית ונדר-ברקוביץ', ממובילי קהילת טרשת נפוצה בכמוני.

עוד על טיסות וטיולים עם כיסאות גלגלים וקולנועיות

שדה התעופה והטיסה

לעיתים נדרשת הליכה או עמידה מרובה כבר בשדה התעופה. בחלק משדות התעופה ניתן לשאול כיסא גלגלים או לתאם הסעה עם קולנועית/ רכב גולף (כאשר גם המלווה מצטרף לטרמפ). "רצוי להודיע מראש באם נחוצה הסעה בתוך השדה או אמצעי תעבורה מיוחדים אחרת לא תמיד יש בנמצא לספק את השירות הנדרש" ממליצה ונדר ברקוביץ'. 

אם אתם מתמודדים עם דחיפות במתן שתן מומלץ לבחור כיסא קרוב לשירותים.

ביטוח

כיום ניתן לבטח אנשים עם טרשת נפוצה המבקשים לטוס לחו"ל. אם נתקלים בבעיה מיוחדת ניתן לפנות לייעוץ באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

בחירת המלון

אל תניחו ששום דבר מובן מאליו. ודאו שיש (או אין) כל מה שאתם צריכים: לדוגמה מקרר לתרופות, מזגן, מקלחון או אמבטיה רחבים, שאין מדרגות.

נציין כי הסטנדרטים לנגישות אינם אחידים וניתן למצוא מקלחות ושירותים לא מותאמים למרות שהיה כתוב שהם נגישים לכן, במידת האפשר, כדאי להיכנס לחוות דעת של אנשים ולקבל המלצות ממי שביקר באותו המלון. או לכתוב למלון מייל עם שאלה ישירה בנושא.

אתרים

תכננו סדר יום רגוע. בסופו של דבר נהנים מהחוויה וההתרגשות ולא בגלל ש"סימנו וי" על אתר נוסף.

כאמור, רוב האנשים עם טרשת נפוצה חווים החמרה של התסמינים בחשיפה לחום. בטיול ניתן ללכת שעות, לשהות בחוץ ומבלי להרגיש להתחמם יתר על המידה. לכן כדאי לתכנן את היציאות לשעות המוקדמות או המאוחרות שאינן חמות ולהקפיד להתקרר בכל הזדמנות.

קחו אתכם לאתרים השונים תעודת נכה שמונפקת על ידי הביטוח הלאומי. יש מקומות שבהם התעודה מקצרת תורים ועלויות של הביקור לכם ובחלק מהמקרים גם למלווים.

בררו באינטרנט: ברוב המדינות יש אתרים עם המלצות בנושאי נגישות, קבוצות פייסבוק לנגישות או שקשורות לאתר אליו אתם מתכננים. בקהילת טרשת נפוצה ב"כמוני" חברים רבים צברו ניסיון בטיסות וטיולים ויוכלו לייעץ לכם בנושא.

בחלק מהאתרים, כגון מוזיאונים גדולים, ניתן לשאול כיסא גלגלים. כדאי גם לברר על אפשרויות שיכולות לחסוך את ההמתנה בתורים. כך למשל, בחלק מפארקי השעשועים ניתן לרכוש מראש תוספת לכרטיס הכניסה שמאפשרת להיכנס לאטרקציות דרך תור מקוצר.

עייפות

אחד התסמינים המטרידים והשכיחים ביותר בטרשת נפוצה הוא העייפות הקשה. כדי להתנהל מולה יש לשים לב ל:

דחק: כאשר אתם לחוצים ומתוחים, גם אם אתם יושבים או אפילו ישנים, גופכם "רץ מרתון" בגלל פעילות המערכת הסימפטטית. חופשות וטיסות יכולות להוביל להנאה אך גם לתחושת דחק ועל כן נכון לתכנן ולהימנע מטריגרים אותם אנו יכולים לנבא. לדוגמה, להגיע לנמל התעופה מוקדם כדי לא לחשוש מאיחור, לקבוע מראש יום מנוחה במלון לאחר טיסה ארוכה כדי להירגע ולא להרגיש ש"מפספסים משהו שתכננו".

ניהול אנרגיה: הכוח והערנות שלכם הם משאב יקר ויש להתייחס אליו כמו לכסף - לבזבז אותו על דברים חשובים ולחסוך בכל הזדמנות לרגע שנצטרך אותו. השתמשו בכל קיצור תור, מכשירי עזר ועזרה מאחרים כדי לחסוך את האנרגיה לרגעים החשובים.

גמישות: היכולת לשנות את התוכנית ולוותר אם צריך חשובה מאוד, מכיוון שהעמדה הנוקשה ש"הכל צריך להיות בדיוק כמו שתכננתי" או "הטיול לא שווה אם לא ראיתי/עשיתי הכל" מעלה את הדחק ואת הסיכון שאכן יגמרו הכוחות.

שירותים

בכל הזדמנות נצלו הליכה לשירותים. אין להפסיק לשתות כדי לא להתפנות, מאחר שקיימת סכנה להתייבשות ועלייה בסיכון בדלקת לדרכי השתן.

עדכון אחרון: יולי 2019