טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
חוויות של בני זוגם של האנשים עם טרשת נפוצה
מחקר חדש שם דגש על ההשפעה של טרשת נפוצה על חייהם של בני- הזוג ומראה את הצורך בשירותים ותמיכה לבני הזוג של אנשים עם טרשת נפוצה.
מסקנות המחקר הראו שבני זוג לאנשים עם שלבים ראשוניים של טרשת נפוצה מדווחים שהם מרגישים מבודדים וחסרי אונים. עורכי המחקר ביצעו ראיונות טלפוניים עם 15 אנשים אשר בני זוגם אובחנו לאחרונה כמאובחנים בטרשת נפוצה ושאלו אותם סדרה של שאלות כגון:" האם תוכל להתחיל ולספר לי את כל אשר חשבת והרגשת כאשר בן הזוג שלך אובחן בטרשת נפוצה?" הראיונות כיסו טווח רחב של השפעות על חייהם שנעו מההרגשה כאשר בן זוגם אובחן לראשונה עד להשפעה של הטרשת הנפוצה על חייהם ובנוסף, כיצד הם מתמודדים עם כל האתגרים הללו.
בני זוג של מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה דיווחו על טווח רחב של רגשות, החל מבלבול וחרדה לפני האבחנה עד להלם וחוסר אונים לאחר האבחנה הראשונית. סגנון החיים משתנה, כולל שינויים במקום העבודה והקריירה המקצועית, השפעות חברתיות וקשיים כלכליים שנגרמו בעקבות הטרשת הנפוצה. יותר מכך, הנבדקים במחקר דיווחו על מחסור בתמיכה וסביבה המבינה את המצב הנוכחי ואת השינויים ביחסיהם עם בני הזוג שרק אובחנו. בידוד חברתי, חוסר שליטה ודאגה מתמדת היו תמות מפתח שחזרו על עצמן בראיונות רבים.
זהו אחד מהמחקרים הראשונים שבוחנים את השפעת הטרשת הנפוצה על בני הזוג שאינם צריכים לטפל בבן זוגם, ומראים שהטרשת הנפוצה יכולה להביא להשפעה שלילית על היחסים הזוגיים כבר במהלך השלבים הראשונים. התוצאות מצביעות גם שהקשיים הכלכליים היו נפוצים בקרב בני זוגם של אנשים עם טרשת נפוצה. באופן מעניין, המחקר הסיק כי השפעת הטרשת הנפוצה על חיי בני הזוג הייתה דומה, גם אם בני הזוג היו צריכים לעסוק בטיפול בבן זוגם עם טרשת נפוצה וגם אם לאו.
החוקרת הראשית של המחקר, אנג'ליקי בוגוסיאן אמרה "אנחנו יודעים מעט על הדרך בה משפיעה מחלה על בני המשפחה בשלבים הראשונים. השימוש בראיונות עומק במחקר הנוכחי אפשרו לגלות דברים חדשים באשר לחוויות בני הזוג. היינו מופתעים למצוא שבני זוג, שאינם מבצעים תפקידים טיפוליים, מדווחים על כזו השפעה שלילית של הטרשת הנפוצה על חייהם, בעיקר חייהם החברתיים".