טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית שמתבטאת בפגיעה במיאלין – החומר המגן על סיבי העצבים במוח ובחוט השדרה. רוב המאובחנים בה מתמודדים עם דפוס מחלה של התקפים והפוגות, חלקם עם מחלה מתקדמת (פרוגרסיבית) ומיעוט עם מחלה שפירה שמאופיינת בהתקפים קלים והפוגות ממושכות. אצל חולים רבים יש לגוף יכולת לשקם עם הזמן את המיאלין שנפגע, אם כי לא באופן מושלם.

נכון לשנת 2021 חיים בישראל כ-8,700 אנשים עם טרשת נפוצה, לפי נתונים שדווחו למשרד הבריאות על ידי קופות החולים, מרביתם (68%) נשים, ומתוכם כ-5,700 המטופלים תרופתית למחלה. מדי שנה מאובחנים כ-550 חולים חדשים במחלה בישראל.

לטרשת נפוצה עשויים להתלוות תסמינים מגוונים נוירולוגים בבסיסם, ובמקרים רבים אלה פורצים במפתיע וללא יכולת לצפותם מראש, ובהם הפרעות תחושתיות, תסמינים הקשורים לתנועה, חולשה, רעד ועייפות שעשויים להשפיע באופן משמעותי על היכולת לבצע פעולות מסוימות, חלקן יומיומיות, וכן על איכות החיים הכוללת. לכן, מערכת יחסים זוגית עם מתמודדים עם טרשת נפוצה עשויה להיות מורכבת, ונוטה להיות מלווה באתגרים רבים. מסיבה זו, זוגיות של אנשים עם טרשת נפוצה לרוב שונה באופייה מזוגיות קונבנציונאלית.

כתבה זו סוקרת את ההשפעות האפשריות של טרשת נפוצה על מערכות יחסים זוגיות, ובאילו כלים ניתן להתמודד איתן.

השפעות של טרשת נפוצה על זוגיות

להתמודדות עם התסמינים של טרשת נפוצה השפעות שונות על מערכות יחסים זוגיות, שניתן לסווגן להשפעות פיזיות ונפשיות.

השפעות פיזיות

טרשת נפוצה עשויה לפגוע ביכולת המוטורית ולהקשות על ביצוע פעולות שונות, בהן כאלו שמאפיינות מערכת יחסים זוגית קלאסית כמו יציאה מהבית למסעדה, צפייה משותפת בסרט וטיולים משותפים.

תסמינים רבים עשויים לפגוע ביכולת הפיזית לבילוי משותף מחוץ לבית, ובהם סחרחורות, אובדן שיווי משקל, חוסר קואורדינציה (אטקסיה), עוויתות שרירים בלתי רצוניות, נוקשות שרירים וחולשת שרירים. גם עייפות מוגברת שנלווית לטרשת נפוצה מקשה על פעולות, כאשר לא מדובר בעייפות כתוצאה מפעילות אינטנסיבית, אלא עייפות שנגרמת על רקע המחלה שלעתים מקשה על היכולת לגייס אנרגיות רק כדי "לפתוח את היום".

בסקר בינלאומי שנערך בשבע מדינות בקרב 1,075 מתמודדים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית, שממצאיו פורסמו בקיץ 2020 בכתב העת International Journal of MS Care, מעל לשליש (42%) העידו כי יכולתם לבצע פעולות יומיומיות הידרדרה בשנתיים האחרונות כתוצאה מהמחלה. מעל למחצית דיווחו על תסמינים שפוגעים בפעילות היומיומית, כאשר קרוב לחמישית (18.4%) העידו כי הפגיעה העיקרית היא ביכולת ההליכה.

השפעות נפשיות

התסמינים של טרשת נפוצה גם עשויים להוביל למצבים נפשיים מורכבים – החל מחוסר אנרגיה, לחץ מתמשך מהסיכון להתפרצות פתאומית של תסמינים ועד כדי דכדוך ודיכאון קליני של ממש, חרדות וסיטואציות נפשיות מורכבות נוספות, שמקשות על התחלה ועל שימור של מערכת יחסים זוגית-רומנטית.

מטה אנליזה מהולנד, שפורסמה בינואר 2017 בכתב העת Journal of Neurological Sciences, העריכה על בסיס 58 מחקרים בהשתתפות 87,756 אנשים עם טרשת נפוצה, כי קרוב לשליש (30.5%) מהמתמודדים עם המחלה סובלים מדיכאון, וכחמישית (22.1%) חווים תסמיני חרדה. לפי מטה אנליזה נוספת מסין, שפורסמה באפריל 2023 בכתב העת Frontiers in Neuroscience, דווקא מגורים עם בן/בת זוג העלו פי 2.83 את הסיכוי לחרדות, וכך גם עבר נפשי (עלייה פי 2.42), היענות ירודה לטיפולים תרופתיים (עלייה פי 2.33 בסיכון). לפי עבודה זו, לנשים סיכוי גבוה ב-70% לחוות חרדות על רקע המחלה, בהשוואה לגברים.

אחת התופעות הנפשיות הייחודיות מכונה 'השפעה פסאודובולבולברית' (PLC או PBA). זו מופיעה בקרב כעשירית מהמתמודדים עם טרשת נפוצה, ומתאפיינת בעת התפרצותה בניתוק מהמציאות ובתגובות של בכי או צחוק בלתי נשלטים שאינם מגיבים לגירוי חיצוני כלשהו.

חוקרים מצרפת דיווחו בנובמבר 2021 בכתב העת Scientific Reports כי מצאו אצל אנשים עם טרשת נפוצה נטייה להתעצמות של חוויות רגשיות לצד ירידה ביכולת לזהות נכונה רגשות אצל אחרים.

מצבים נפשיים עשויים להקשות על מתמודדים עם טרשת נפוצה באופן משמעותי הן ביכולת להכיר בן או בת זוג, והן בהתמדה בניהול קשר זוגי יציב.

אתגרים בשלבים של זוגיות אצל המתמודדים עם טרשת נפוצה

התחלה של קשר זוגי

ההתמודדות עם טרשת נפוצה בתחילתו של קשר זוגי-רומנטי חדש תלויה בין השאר בשלב המחלה: האם היא מלווה את המתמודד מזה זמן או שהוא/היא אובחנו רק לאחרונה. ככל שלאנשים עם טרשת נפוצה יש יותר ניסיון עם המחלה – כך היא צפויה פחות לפגוע בשלבי ההיכרות הראשונית עם בן או בת זוג.

לדברי ד"ר ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה, "ההסתגלות למחלה וההשלמה עם החיים לצידה מובילים לכך שזהו המסר שיעבור גם לבן או בת הזוג העתידיים. קבלת המחלה על ילדי הצד השני תלויה בדרך הצגת המחלה והשיחה הפתוחה עליה, כאשר אנשים עם יותר ניסיון במחלה יודעים להתמודד עימה ורואים שאפשר לקיים זוגיות טובה גם לצד המחלה".

אחת הדילמות בתחילתו של קשר זוגי היא מתי לספר על דבר המחלה. במחקר מאירלנד נבחנו חוויות של דייטים בתחילת קשר רומנטי בקרב 5 נשים ו-2 גברים עם טרשת נפוצה בגילי 51-23 עם טרשת נפוצה. המחקר, ממצאיו פורסמו במאי 2021 בכתב העת Sexuality and Disability, מצא כי המתמודדים משתנים בדעותיהם בדבר עיתוי חשיפת המחלה בפגישות היכרות ראשונות.

ככלל, המתמודדים העידו כי ההחלטה לחשוף את המחלה 'אינדיבידואלית', ותלויה בנסיבות של כל מקרה לגופו, וכי בעת הווידוי בפני בן או בת זוג חשוב להתייחס לחששות שנובעים בין השאר מהסטיגמה שמשויכת לטרשת נפוצה. כפי שאמר אחד הנבדקים: "אי אפשר להנות מדייט לפני שמוציאים את הלחץ הזה מהדרך. דבר המחלה כל הזמן רץ בראש שלך, עד שאתה מספר. כל הזמן מטרידות את הראש שאלות – 'מתי אספר?', 'איך אספר?', 'מה תהיה התגובה?', כי תמיד קיים החשש שהתגובה תהיה שלילית". חלק מהנבדקים העידו כי הם מעדיפים להתוודות על קיום המחלה כבר בדייט הראשון, כדי להסיר את הלחצים בנושא, ואילו אחרים העדיפו לחכות מעט כדי להסיר לטענתם את החשש מהיכרות עם "אנשים שמחפשים זוגיות עם נכים", ורואים בנכה 'קורבן טרגי' שיש להציל אותו. אחד הנבדקים המליץ במסגרת המחקר לא להציג את הטרשת הנפוצה כבעיה, אלא כ"משהו מעניין שמנצחים מדי יום". כצפוי, נבדקים שחוו דחיה בעברם על רקע המחלה הביעו חששות גדולים יותר מחשיפתה כבר בפגישות ההיכרות הראשונות.

למרות שטרשת נפוצה עשויה לפגוע ביציאה לדייטים, המחקר מאירלנד מספק עדויות כי מגפת הקורונה העולמית הובילה לשינויים בדפוסי ההיכרויות – ויש ששיפרו את היכולת להכיר אנשים דרך אפליקציות אונליין. עם זאת, יש נבדקים שהצביעו על בעייתיות גם בהיכרויות אונליין, כזו שעולה גם במחקרים בהשתתפות אינם מתמודדים בטרשת נפוצה. כפי שאמר אחד המתמודדים שהשתתף במחקר: "בהיכרות ברשת (שאינה פנים אל פנים) אתה מדמיין את הצד השני כפי שאתה היית רוצה, כמו שכשקורים ספר יש הרבה יותר מקום לדמיון מאשר לצפות בסרט ... כך קורה שחושבים דברים חיוביים, וכשנפגשים במציאות – זה לא תמיד אותו הדבר".

ככלל, אם המתמודד אובחן עם טרשת נפוצה לא מזמן – הוא עשוי לחוש קושי רב יותר לחלוק את המידע עם מישהו/י שזה עתה הכיר, בהשוואה לחולה ותיק. מצד שני – הסתרת המידע עשויה בהמשך לסבך את הקשר הזוגי המתפתח, מאחר ומדובר במחלה שמשפיעה באופן משמעותי על אורח החיים, ולא ניתן להסתירה לנצח.

לאנשים עם טרשת נפוצה שמתמודדים עם הדילמה מתי לחשוף את דבר המחלה לבן או בת זוג חדשים, חשוב שההחלטה לא תנבע מלחצים ושהיא תתקבל ברוגע, כפי שאומרת עינת מילר, תושבת בנימינה בת 51 שמאובחנת מזה שנים עם טרשת נפוצה, שחיה עם בן זוג מזה כ-30 שנה ואם לשני ילדים בגילי 23 ו-25. "אני מבינה את השיקולים גם לחכות ולא לספר בדייט הראשון על המחלה, אני לא בטוחה שצריך לשים את כל הקישקע על השולחן ישר על ההתחלה. זה כמו שלא הייתי חושפת מיד בהתחלה שאימא שלי יכולה להיות לפעמים מפחידה ושהיא שואלת הרבה שאלות", היא אומרת בבדיחות.  לדבריה, "בסופו של דבר, כל אחד שנכנס למערכת יחסים זוגית לא יודע מה יהיה, ויכול להיות שאכנס לזוגיות עם אדם בריא שבהמשך יהפוך לחולה. צעירים חושבים שהכול יהיה נפלא, אבל עם השנים מגלים שיש בעיות בריאותיות בעולם, ושיש צורך בכוחות להתמודדות. כשהקשר הוא טוב – לדעתי המחלה היא לא מה שתשבור אותו, ואם זה מה שעשוי לפגוע בקשר – עדיף שזה יעשה מהר".

עינת מילר. "כשהקשר הוא טוב – לדעתי המחלה היא לא מה שתשבור אותו" (צילום: מהאלבום המשפחתי)

התמודדות עם אבחון המחלה במסגרת זוגית

יש שמתמודדים עם אבחנה של טרשת נפוצה כשהם כבר נתונים במערכת יחסים זוגית יציבה, והגילוי החדש עשוי לערער את היחסים.

האיום בפרידה על רקע האבחנה בטרשת נפוצה מוכרת לחולים. במחקר מאיראן שפורסם בשנת 2020 העידו רבים על חשש מפרידה מבן הזוג בגלל מורכבות המחלה כשזו אובחנה.

עינת מילר מספרת: "אובחנתי כשהייתי כבר בזוגיות עם בעלי. האינטרנט היה בחיתוליו ולא ממש היה שם המידע על המחלה, והאבחנה יצרה פחד גדול מפני משהו חדש ולא מוכר. היום זה כנראה עוד יותר מפחיד, כי יש המון מידע ברשת, שחלקו בכלל לא נכון או מוגזם, וזה יכול להרתיע את בן או בת הזוג".

לדברי ד"ר ברקוביץ', לרוב ניתן לראות שאבחון המחלה מזרז תהליכים בזוגיות שהיו קיימים טרום-האבחנה. במידה והיו קשיים בזוגיות ועלו סימנים לחוסר התאמה קבלת אבחנה של טרשת נפוצה יכולה לזרז פרידה. אך גם להפך, זוגות בעלי תקשורת טובה ויחסים קרובים, מתקרבים יותר ויכולים לדווח על שיפור בזוגיות בעקבות האבחנה החדשה.

ניהול הקשר הזוגי לצד טרשת נפוצה

ניהול קשר זוגיות עם מתמודד/ת עם טרשת נפוצה עשוי להיות מאתגר, ולראייה גם מספר רב של זוגות שמחליטים עם פרידה וגירושין, לעתים על רקע המחלה.

המחקרים שבוחנים זוגיות ארוכת שנים עם אנשים עם טרשת נפוצה מציגים תמונת מצב מורכבת. חלק מהעבודות מציגות זוגיות חיובית לצד המחלה. כך, במחקר אמריקאי שפורסם במאי 2019 בכתב העת Future Medicine, נמצא בסקר בקרב 1,010 חולים, כי הרוב הרגישו קרובים יותר בקשר עם בני הזוג כתוצאה מהמחלה, ולא דיווחו על השפעה משמעותית שלה על מערכת היחסים הרומנטית, אם כי חלקם הודו כי אבחון המחלה והתסמינים מציבים אתגרים שפוגעים בזוגיות ואף מאיימים על קיומה.

לצד זאת, יש מחקרים שמתמקדים באתגרים ובקשיים של זוגיות מורכבת שכזו. חוקרים מגרמניה ושוויץ בחנו 462 זוגות שאחד מהם מתמודד עם טרשת נפוצה, ודיווחו בשנת 2022 בכתב העת Journal of Primary Care & Community Health כי בני ובנות הזוג של חולים דיווחו על לחץ בקשר הזוגי עם החולים עוד יותר ממה שדיווחו על כך החולים עצמם. כמו כן, בני ובנות הזוג העידו כי לא יכלו לעתים להבחין מתי החולים עמם הם חולקים את חייהם המשותפים סובלים מעומס ומתי הם זקוקים לתמיכה. לפי החוקרים, הממצאים מדגישים את הצורך לפתח מיומנויות תקשורת ייחודיות אצל זוגות שמתמודדים עם מחלה אצל אחד השותפים. עוד התברר במחקר כי כשליש (34.2%) מהאנשים עם טרשת נפוצה וגם שליש מבני ובנות הזוג (34%) חווים תסמיני חרדות, וכן כשליש (31.4%) מהחולים וחמישית (20.2%) מבני ובנות הזוג חווים תסמיני דיכאון.

במחקר מאיטליה שפורסם בנובמבר 2023 בכתב העת Multiple Sclerosis and Related Disorders נמצא במסגרת מחקר בהשתתפות 150 חולים, כי בהבדל מהאוכלוסייה הכללית, שבה חיים במסגרת זוגית מחסנים מפני מצבי מצוקה נפשית, בטרשת נפוצה אין בחיים במסגרת זוגית הגנה וסיכון נמוך יותר מהתפתחות תסמיני דיכאון וחרדה בהשוואה לחולים שחיים לבד.

עם זאת, חיים בזוגיות ככל הנראה מציגים יתרונות מסוימים ביחס להתמודדות עם אתגרי המחלה. כך, מחקר אמריקאי שפורסם עוד בשנת 2004 בכתב העת Western Journal of Nursing Research נמצא כי לגברים נשואים עם טרשת נפוצה יש קבלה גבוהה יותר של הנכות עמה הם מתמודדים ופחות תחושה כי הם מתמודדים עם פגם, בהשוואה לגברים שחיים בגפם. מגמה זו לרוב אינה מזוהה אצל נשים. לפי מחקר נרחב מיפן, שפורסם במאי 2022 בכתב העת JAMA Network Open, גברים נשואים מטופלים יותר, ולכן גם חיים יותר, ולעומת זאת אצל נשים הקשר בין נישואין לאריכות ימים פחות מובהק.

עם השנים, האתגרים שנלווים לזוגיות עם טרשת נפוצה עשויים להתעצם. במחקר מדנמרק שפורסם במאי 2010 בכתב העת Multiple Sclerosis Journal, נמצא במסגרת מעקב של 10 שנים אחר 2,538 אנשים עם טרשת נפוצה לעומת 50,760 נבדקי ביקורת, כי חמש שנים לאחר האבחון בטרשת נפוצה הסיכוי להישאר במערכת יחסים זוגית אמנם עדיין גבוה, אך מעט נמוך יותר עבור החולים (86%) בהשוואה לסיכוי באוכלוסייה הכללית (89%). כעבור 24 שנים מהאבחנה – הסיכוי של אנשים עם טרשת נפוצה להישאר במערכת יחסים זוגית צונח משמעותית ל-33%, בהשוואה לסיכוי של 53% באוכלוסייה הכללית. הסיכוי להתגרש אצל החולים היה גבוה יותר במידה והיו צעירים יותר בעת גילוי המחלה – מתחת לגיל 36, ואם היו ללא ילדים. לגברים חולים נמצא במחקר סיכוי גבוה ב-33% להתגרש, בהשוואה לנשים. לדברי ד"ר ברקוביץ', "טרשת נפוצה היא מחלה פרוגרסיבית, והמצב הגופני מחמיר לאורך השנים, כך שככל שנות המחלה רבות יותר, כך הפגיעה הנוירולוגית חמורה יותר", וכך – ככל שהפגיעה מחמירה יורד הסיכוי להישאר במערכת יחסים זוגית. לדבריו, "הפער בין הגברים לנשים כנראה נובע מכך שהיכולות הפיזיות של גברים נפגעות יותר לאורך השנים, בהשוואה לנשים"

מחקר דומה משבדיה שפורסם באוגוסט 2018 בכתב העת Multiple Sclerosis and Related Disorders מצא כי לגברים עם טרשת נפוצה סיכויים גבוהים ב-21% להתגרש מבת הזוג לאחר אבחון המחלה – בהשוואה לסיכוי להתגרש אצל גברים באוכלוסייה הכללית, ואילו אצל נשים הסיכוי להתגרש לאחר אבחון המחלה היה דומה לסיכוי שמתועד בציבור הרחב.

באוגוסט 2019 דיווחו חוקרים מאוסטרליה בכתב העת Health and Social Care in the Community על חוויות של 21 בני ובנות זוג נשואים לאנשים עם טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית (PwMS). במחקר העידו הנבדקים על שלושה דפוסי התנהגות מרכזיים: מתן תמיכה פרקטית ונפשית לשותפיהם לחיים שמתמודדים עם המחלה; הצורך להישאר מחוברים לשותפיהם חרף המאמצים הכרוכים בכך; והצורך לטפח את חוויית הזוגיות (Togetherness).

הנבדקים העידו על אתגרים רבים במערכת היחסים הזוגית, למשל הצורך להתמודד עם שינויים במצב רוח. "לבת הזוג שלי יש עליות ומורדות", סיפר אחד הנבדקים, "יכולים להיות לה תקופות של דיכאון, גם אם לא קשה, אבל מצב הרוח שלה משתנה די הרבה. אפשר לייחס את זה למחלה, אבל זה עשוי לקרות בגלל שינוי הגיל או כל מיני סיבות אחרות". לעתים נדרשת התמודדות עם מצוקות נפשיות של ממש. כפי שסיפרה אחת הנבדקות: "הוא לפעמים מתעורר משינה והוא כאילו 'הו, זה ההתחלה של הסוף', והופך להיות מאוד דרמטי. אני מוצאת את זה מתסכל מאוד, כי אני יודעת שזה לא נכון, אבל אני חושבת שזה פשוט הטבע של המחלה שאי אפשר לשלוט בו. אז אני מתמודדת עם זה יחד עם הניסיון לחיות, יחד עם ניהול משפחה ועבודה". הנבדקים ראו בתמיכה מרכיב חיוני בשימור מערכת היחסים הזוגית, ומקל על התחושות של התמודדות עם המחלה לבד.

כדי לשמר מערכת יחסים יציבה, בתנאים של מחלה שאינה יציבה ותסמיניה עלולים לפרוץ במפתיע, חשוב לנהוג בכבוד בחולים, ולא לתת להם את התחושה שהם אינם מסוגלים לעשות דברים בעצמם, באופן שעלול להפוך אותם ל"חסרי תוחלת" מבחינתם ואף לשדר סימנים של "פטרוניות". יש להפגין סבלנות ולהציע למתמודדים עם המחלה תמיכה ברגעים של קושי. כפי שמספרת עינת מילר: "אני זוכרת שהיה שלב שאמרתי לבן הזוג שלי 'זה מה יש, לא יודעת מה יהיה בעתיד, אף אחד לא יודע לומר לי, אתה לא חייב להישאר. תחשוב ותגיד לי מה אתה מחליט. והוא חזר ואמר לי 'החלטתי שאני נשאר. לכולם יש משהו דפוק, אצלך אני כבר יודע מה זה'. היום אנחנו צוחקים על זה, כשאני מזכירה לו 'כבר נתתי לך את האפשרות ללכת, למה לא הלכת?'.

גברים נשואים מקבלים יותר את המחלה ופחות רואים בה פגם (צילום: Shutterstock)

אינטימיות עם טרשת נפוצה

לעתים טרשת נפוצה עשויה לגרום לבעיות בתפקוד המיני או בחיי המין – בדרכים ישירות ועקיפות.

הגירוי המיני תלוי במערכת העצבים המרכזית - המוח מקבל ושולח מסרים חשמלים לאיברי המין והחישה דרך תאי העצב הפרושים לאורך חוט השדרה. אם פעילות המחלה פגעה בנתיבים עצביים אלו, התגובות המיניות - כמו עוררות מינית ואורגזמה - עלולות להיפגע באופן ישיר. בעיות בתפקוד המיני עשויות גם להיגרם על רקע תסמינים אחרים של טרשת נפוצה - כמו עייפות או ספסטיות. גם המצב הרגשי עשוי להיות מושפע מהמחלה ולהשפיע על התפקוד או החשק המיני.

חיי מין מספקים תורמים לאיכות החיים. יתרה מכך, ליחסי מין יתרונות בריאותיים והם עשויים להפחית, בין היתר, מתחים, כאב, דיכאון, מחלות לב ואטרופיה נרתיקית. התעלמות מהבעיות, שמירתן בסוד או ויתור על חיי מין מהנים יכולים להוביל לפגיעה משמעותית באיכות החיים.

למרות בעיות דיווח ביחס לתופעה, לפי הערכות כ-60% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו קושי מסוים בתפקוד המיני במהלך חייהם בעקבות המחלה, כאשר הסיכון לפגיעה בפעילות המינית בקרב גברים גבוה יותר.

הבושה והמבוכה – הן בקרב המטופלים והן בקרב אנשי הצוות – מובילות לכך שקיים נושא חשוב בעל השפעה מכרעת על יחסים, הנאה ואיכות החיים שאינו מדובר ובהתאמה גם לא מטופל. זאת למרות שלאחר הערכה נכונה, ניתן להציע מגוון פתרונות לשיפור ההנאה והסיפוק מחיי המין.

הבושה והמבוכה מובילות להנחות שגויות: "סקס לא קשור לטרשת נפוצה", "לא מדברים על מיניות עם הנוירולוג, זה לא קשור אליו". גם בקרב אנשי צוות רפואי יש הנחות שגויות: "היא עסוקה במחלה בטח מיניות לא מעניינת אותה", "זה נושא מביך שיגרום לחוסר נעימות לכן עדיף לא לשאול". גם על המטופלים וגם על הצוות הרפואי להתגבר על המחסומים הפסיכולוגים והחברתיים שמונעים מהם לשוחח על נושא כה חשוב.

חשוב להבין כי המיניות היא אחד התפקודים שעלולים להיפגע כשיש החמרה במחלה, ולהשתפר כאשר הטיפול והפעילות השיקומית מוצלחים. כמו שמדווחים ומשוחחים על ההליכה, זיכרון, נימולים וכאב, כך גם יש לשוחח על התפקוד המיני, בוודאי אם ישנם שינויים שיכולים להצביע על מהלך המחלה והטיפול בה.

עוד על מין ומיניות עם טרשת נפוצה

אתגרים בזוגיות ארוכת שנים

חיי זוגיות מציבים אתגרים רבים לכלל האנשים, לא כל שכן לאלו שמתמודדים עם טרשת נפוצה, שנדרשים להתמודד עם ההיבטים הפיזיים והנפשיים של תסמיני המחלה. עינת מילר מספרת: "לאורך השנים מצאתי פתרונות להתגבר על הקשיים. למשל היה לי קשה באחת הנסיעות לחו"ל על הרגליים עם מקל הליכה, והגעתי לנתב"ג עד הדיוטי פרי בחוסר כוח מטורף. בן הזוג שלי הושיב אותי על אחד הכיסאות במזרקה, ורק אמרתי לו: 'תיקח אותי כשצריך ללכת למטוס', ואז שנתיים לא נסענו לחו"ל מכל מיני סיבות, אבל גם לא דחפתי לזה, כי הרגשתי חולשה קשה. כעבור שנתיים נסענו עם הילדים, ואמרתי שאני חייבת כיסא גלגלים. בהתחלה הוא אמר 'מה פתאום, נצטרך אוטו גדול', אבל אמרתי שאני צריכה את הניסיון הזה, וכך עשינו. בהמשך הרגשתי קושי לגלגל את עצמי לבד עם הידיים ועברתי לקלנועית.

"היום אני מרגישה מגבלות בעיקר ביציאה לסידורים ולקניות. אני גם כמעט לא מבשלת, אני מזמינה אוכל, והוא נוסע להביא, או שאני נוסעת, אבל מישהו בבית עוזר לי לסחוב את השקיות עם הקניות מהאוטו, או שאני מזמינה מהסופר, ומישהו בבית מסדר את זה. גם כביסה אני עושה, כשמישהו עוזר לי לסחוב את הבגדים למכונה. כשאנשים חיים ביחד הרבה שנים, יש כל מיני תפקידים שמתחלקים בבית, וככה זה גם אצלנו". כיום עינת מילר מתמודדת עם המחלה באופן ייחודי, באימוני קרב מגע. "גם בשנים האחרונות, כשאני מתעייפת מהר וקשה לי לעמוד או ללכת, הגעתי לקרב מגע מתוך מחשבה שאם אקלע לסיטואציה ממנה אצטרך לברוח - ואין לי את היכולת הזו כי איבדתי את יכולת הריצה לפני 15 שנה - אז כדאי שאעמוד מול הבנאדם ואדע מה לעשות".

לפי מחקרים, לטרשת נפוצה אין השפעה על פוריות, הריון ומהלך הלידה. בישראל חיות נשים רבות עם טרשת נפוצה שהקימו משפחות מרובות ילדים. עבור רוב החולות, גם היריון והנקה לא משפיעים על מהלך המחלה. מחקרים כיום גם לא מזהים השפעה ברורה של טרשת נפוצה על ספירת זרע ופוריות הגבר.

יחד עם זאת, על רקע תסמיני המחלה, להחלטה להרחיב את המשפחה עם טרשת נפוצה עשויים להתלוות חששות ביחס לזוגיות. במחקר אמריקאי שבחן 280 נשים עם טרשת נפוצה, וממצאיו פורסמו בדצמבר 2023 בכתב העת Neurology Clinical Practice, דיווחו חמישית (20.1%) מתוכן על חששות שליוו את ההיריון, בעיקר מהחמרת המחלה (47%) והיכולת לטפל בילדים בעתיד בשילוב ההתמודדות האישית עם המחלה (35%).

בחלוף השנים, כשאחד מבני הזוג מתמודד עם טרשת נפוצה, נדרש תכנון של המשפחה כולה לקראת אתגרים שמציבה המחלה בגיל המבוגר. במחקר אמריקאי שפורסם בפברואר 2013 בכתב העת Journal of Neuroscience Nursing נאספו עדויות מעשרה זוגות שנדרשו לאתגר. בכל הראיונות היו שני בני הזוג מודעים לסיכון להידרדרות המחלה עם העלייה בגיל. הזוגות הצביעו על מספר פעולות שסייעו להם בהכנות לקראת העתיד, ובהם מתן הנחיות מקדימות וצוואה, בירור עם בני ובנות הזוג לגבי כוונותיהם לעתיד ותכנון מעבר למגורים בסביבה תומכת ולקבלת שירותי רפואה ביתיים. במחקר השתתפו גם שלושה חולים שלא שוחחו על תוכניות לעתיד עם בני ובנות הזוג, וזוגות אלה גם דיווחו על קשיי תקשורת כלליים ביניהם, והביעו תקווה כי בעתיד ימצא טיפול שירפא מהמחלה וימנע הידרדרות במצב הבריאותי. לדברי ד"ר ברקוביץ', "מחקר זה מראה שתקשורת טובה ותכנון נכון יכולים לפצות על ההחמרה ביכולות הגופניות ולהוביל גם לכך שהפגיעה בתפקוד כעט ולא תפריע לחיי היום-יום וגם לשמור על זוגיות טובה. חשוב לציין כי המחקרים שהוצגו סוקרים את השלכות המחלה על הגיל המבוגר עם טיפולים תרופתיים ותיקים לטרשת נפוצה. כיום, ישנם טיפולים חדשים יעילים יותר שמאפשרים לשפר את מצבם הגופני של אנשים עם טרשת נפוצה גם בגילים המבוגרים.

עוד על פוריות, היריון ולידה עם טרשת נפוצה

בחלוף השנים, תקשורת זוגית טובה ותכנון נכון יוכלו לפצות על ההחמרה בתסמינים (צילום: Shutterstock)

טיפים לניהול זוגיות לצד התמודדות עם טרשת נפוצה

כדי לנהל מערכת יחסים יציבה ותומכת תחת טרשת נפוצה – מומלץ לאמץ את ההרגלים הבאים:

• להאזין למתמודדים: מאחר ולטרשת נפוצה מספר רב של ביטויים אפשריים, המתמודדים הם המכירים טוב ביותר את גופם ואת התסמינים שהם חשים. חשוב לשמוע להם ולמה שהם צריכים. ניתן לאמץ את הגישה המוכרת כ"האזנה אקטיבית" שמשמעותה להאזין למתמודדים ולאפשר להם לדבר בחופשיות כדי להביע את מצבם מבלי לנסות לפתור את בעיותיהם או להציע עזרה. לעתים מתן תמיכה בהפניית קשב בלבד, ובתגובות כגון: "טוב שסיפרת לי, עכשיו אני מבין כמה זה קשה", או "התמודדת עם המון קשיים לאחרונה" – מועילה יותר כדי לייצר הבנה הדדית. לדברי ד"ר ברקוביץ', "אין תחליף לתקשורת טובה. לכל אחד עם טרשת נפוצה מהלך אחר, עם תסמינים אחרים ובעוצמה שונה. אין שני אנשים עם טרשת נפוצה להם מהלך מחלה וסימפטומים זהים. לכן לא ניתן לקרוא או לנחש, אלא רק ליצור שיח פתוח עם אנשים עם טרשת נפוצה כדי להבין כיצד הם מרגישים, עם מה הם מתמודדים, ובהמשך גם איך ניתן לעזור, אם צריך".

• לאמץ את הגישה "פחות זה יותר": בעיקר בעתות של התפרצות תסמיני טרשת נפוצה שמגבילים את יכולת הפעילות, מומלץ להתמקד בהנאות שנחשבות "פשוטות יחסית", שאינן דורשות משאבים פיזיים ונפשיים גדולים, למשל לצאת לסרט קולנוע או לצפות יחד בסרט בבית. לדברי ד"ר ברקוביץ', לעיתים אנשים עם טרשת נפוצה משתמשים באסטרטגיות של "ניהול אנרגיה", לפיה הערנות והכוחות הם משאב יקר שיש 'לבזבז' אותו על הדברים החשובים ביותר. חשוב להגדיר כי הזוגיות חשובה, ולשים אותה בראש סדר העדיפות, ומומלץ לשמור אנרגיה גם לבילוי עם בן/בת הזוג".

• להתגמש: אמנם אנשים עם טרשת נפוצה שואפים שהמחלה לא תכתיב להם את אורח החיים, אולם בני ובנות הזוג שלהם צריכים להתאים עצמם למציאות המשתנה, מה שלעתים דורש לדחות או לשנות תוכניות שנקבעו מראש. "שיחה מראש על כך שייתכן ותוכניות ישתנו והכנת תוכנית חלופית למקרה שהאדם עם טרשת נפוצה יחוש בהחמרה – עשויים מאוד לעזור", אומר ד"ר ברקוביץ'.

• להיות סובלניים: במקרים מסוימים טרשת נפוצה עשויה להתבטא בפגיעה בקואורדינציה וקשיי הליכה, או להשפיע על תהליכים קוגניטיביים, באופן שמאט את תגובות שהמתמודדים ביכולות תנועה וחשיבה. במצבים אלה חשוב להיות סובלניים כלפיהם ולתת להם את הזמן הדרוש כדי שיוכלו להתנהל בקצב שלהם, ללא דחק. "הסובלנות והפחתת הדחק גם תעזור לכך שהם יתגברו על הקשיים מהר יותר, כי דחק מחמיר פגיעות בהליכה ובקוגניציה", מבהיר ד"ר ברקוביץ'.

• להתאים את הפעילות למזג האוויר: רבים מהאנשים עם טרשת נפוצה מגיבים קשה לימים עם עומס חום או לחות – תופעה הקרויה 'תסמונת אוהטהוף'. לכן מזג האוויר הופך לפקטור חשוב בהחלטה על תוכניות משותפות של הזוג והמשפחה, וחשוב להתאים את הפעילות לתנאים השוררים בחוץ.

• לא להלחיץ: במידה ואתם בתחילתו של קשר עם מתמודד/ת עם טרשת נפוצה שזה עתה חשפו את דבר מחלתם בפניכם, חשוב שלא לדחוק שיספרו על המחלה והתסמינים באופן מלחיץ, אלא לתת להם את הזמן לחשוף את המידע בצורה מדורגת ובנחת. "היחס לנושא זה הוא בדיוק כמו לכל נושא טעון ורגיש שיכול לעלות בשיחה זוגית, למשל חוויות מהצבא, קשיים עם ההורים, פחדים, וכדומה", אומר ד"ר ברקוביץ'.

• להימנע מ"חיוביות רעילה": אחד המושגים המדוברים לאחרונה בפסיכולוגיה הוא "חיוביות רעילה", מצב שבו האדם שואף לחיוביות כל הזמן, גם במצבים שבהם הגיוני לחוש כאב, צער או כעס. גישה שכזו מטילה לחץ על האדם עצמו ועל סביבתו שלא להביע רגשות. למרות הרצון ההגיוני לראות צדדים חיוביים גם במצבים קשים – חשוב להכיר גם בקשיים והאתגרים ולהתייחס אליהם באופן הוגן וראוי. "ה'חיוביות הרעילה' מסרסת תקשורת יעילה. ההמלצה הטובה ביותר היא לשמור על תקשורת פתוחה, בה ניתן לבטא הכול", מדגיש ד"ר ברקוביץ'.

• לעודד את המתמודדים לחפש עזרה: במידה ואתם חיים עם אנשים עם טרשת נפוצה שמתמודדים עם מצוקה נפשית, חרדה, דיכאון ומצבים נפשיים נוספים – חשוב לעודד אותם לפנות לעזרה נפשית מקצועית שעשויה להועיל לשיפור מצבם. עם זאת, חשוב שלא לדחוק בכוח ולהלחיץ אנשים לפנות לסיוע נפשי אם הם אינם מרגישים שהם מוכנים לכך. "כיום קיימים כלים רבים בכדי לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה. הטיפולים התרופתיים, השיקומיים והפסיכולוגים נעשו מאוד יעילים וניתן לחוש בשיפור משמעותי", מדגיש ד"ר ברקוביץ'. ההמלצה לפנות לעזרה נפשית מיועדת לעתים דווקא לבן/ בת הזוג שמהווים 'תומכים עיקריים', ולדברי ד"ר ברקוביץ', "לפעמים נכון לפנות לטיפול זוגי או משפחתי, בהתאם לקושי והצורך שעולה. בכל מקרה טוב לשתף את הנוירולוג גם בנושאים אלו, וברוב המרפאות לטרשת נפוצה יש פסיכולוג עימו ניתן להתייעץ ובמידת הצורך להתחיל גם בטיפול פסיכולוגי".

עינת מילר מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

ד"ר ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה.

עדכון אחרון: מאי 2024