טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
התרופה של You Tube
הדרישה לטיפול המערב ניתוח כירורגי שאינו מבוסס לטרשת נפוצה מצביעה לנו על כוחה ההולך והגובר של המדיה החברתית וכיצד היא מצליחה לעצב את הרפואה – לטובה ולרעה.
כאשר הניתוח של פאולו זאמבוני פורסם בדצמבר 2009, שם הוצג כי ניפוח של בלון קטנטן לתוך ורידים חסומים יכול להועיל למחלה דגנרטיבית של מערכת העצבים, מצליח כמעט ולהביא לריפוי מטרשת נפוצה, היה זה יותר ממדהים ויצר סערה בהתאם. הרופאים היו סקפטיים, וגם זאמבוני עצמו אמר פעמים רבות כי כדאי ורעיונותיו ייבחנו כראוי. ללא קשר לדבריהם של הרופאים, אנשים רבים עם טרשת נפוצה, החלו לדרוש את הטיפול. הדרישה הזו, שהוגברה והועצמה דרך רשתות חברתיות במרחבי האינטרנט, הייתה בלתי ניתנת לעצירה. לדוגמא, במהלך השנה האחרונה בתי חולים בקליפורניה, ניו-יורק, איטליה ופולין הציעו את הטיפול של זאמבוני ה- CCSVI בעלות של 10,000$ או יותר, מכיוון שטיפול זה אינו מכוסה ע"י הביטוחים השונים.
הרופאים נשארו המומים. עוד לפני שזאמבוני בכלל פרסם את עבודתו בעיתונות המדעית, כבר נכתבו פוסטים על הטיפול, קישורים רצו דרך רשת הפייסבוק, רשתות חברתיות הוקמו לכבוד הטיפול וסיפקו מידע ובמקביל עוד ועוד סרטונים עלו ביו-טיוב, מתארים את התהליך וההצלחות החיות. מנגד, דעתם של הרופאים כי כניסה להליך ניתוחי זה היא מסוכנת בעת הנוכחית לא הצליחה לעמוד בפרץ.
הביקורות על מחקרו של זאמבוני היו רבות, הוא לא עמד בכמה מ"כללי הזהב" של המחקר הרפואי: הנבדקים לא נבחרו באופן רנדומאלי, לא הייתה סמיות כפולה ולא קבוצת ביקורת. הנבדקים המשיכו לקחת תרופות נוספות שמפחיתות את הסימפטומים בטרשת נפוצה ובנוסף, קיימת חשיבות יתרה לעמוד בכללים אלו כאשר בוחנים את מחלת הטרשת הנפוצה כי מהלכה אינו יציב ומשתנה כל הזמן, עליות ומורדות במצב הפיסי מתרחשות לעיתים קרובות, גם שאין רואים משתנים מתערבים. ברמת התיאוריה, הייתה התעלמות, ודאי שלא ניסיון להפריך, את ההנחה שהטרשת הנפוצה היא מחלה אוטואימונית.
המצב הנוכחי, בו אין המדע קרוב לריפוי המחלה, אינו מקובל על חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה. מצב זה מביא למחשבה כי אין נזק בלנסות משהו שיכול לשפר את איכות החיים. התשובה היא, שניתוח בלתי מבוסס יכול גם לפגוע באיכות החיים. כל ניתוח נושא עימו את הסיכונים לזיהומים, והפרוצדורה עצמה יכולה לפגוע בכלי הדם, הופכת אותם פגיעים יותר למפרצת וקרישיות.
עם כל הביקורת, רבים מסכימים שיש לבחון ברצינות את הניתוח שהציע זאמבוני, ואכן נערכים מספר מחקרים מקיפים הממומנים בתקציבי ענק שבוחנים את יתרונותיו וחסרונותיו של הטיפול.
פרופ' אהרון מילר, מומחה לטרשת נפוצה מבית החולים הר סיני, אמר שחשוב שהרופאים והנוירולוגים יהיו מודעים למה שהמטופלים קוראים ורואים ברשת האינטרנט. "אנחנו לא יכולים לנעול את עצמנו במגדל השן ולהתנהג כאילו האינטרנט אינו קיים". "עלינו להכיר את החומר אשר המטופלים שלנו נחשפים אליו. יש להתכונן לכך ולדבר עימם על נושאים אלו באופן הגיוני". פרופ' מילר אמר שמטופליו מתייעצים עימו והוא הסביר להם את חוסר הוודאות באשר לניתוח המדובר, הוא מציין כי לרוב הם מקשיבים לעצתו וממתינים. כמה זמן יצליחו להתאפק ולהמתין? כנראה שהדבר תלוי בדרך בה יוצגו הדברים ברשתות החברתיות השונות.
מתוך Scientific American
תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.