טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
התמיכה הנכונה בעת התקף טרשת
תוכנית ניסיונית חדשה, ראשונה מסוגה, הראתה תוצאות מדהימות בדרך בה השפיעה על חייהם של אנשים עם טרשת נפוצה
התוכנית לתמיכה בעת התקף, שהושקה בקיץ האחרון (בשני אזורים בבריטניה), מכוונת להעניק תמיכה לאנשים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי, מצב שבו סימפטומים מגיעים באופן בלתי-צפוי (התקף) ולאחר מכן ישנה תקופה של שיפור (הפוגה).
התוכנית הניסיונית מעניקה סכום כסף בסך 750 לירות סטרלינג לאנשים עם טרשת נפוצה, כאשר הם יכולים להוציא את הכסף על כל אמצעי עזר או תמיכה שיחפצו בו כאשר הם חווים התקף או החמרה של הסימפטומים. הם יכולים להשתמש בכסף לתשלום למוניות, פגישות רפואיות ושכירת עוזרת ניקיון לבית כאשר הם במצב פיזי שאינו מאפשר להם לעשות זאת בעצמם.
אחת הנשים שהשתתפה בניסוי מצאה את התוכנית מאוד מועילה: "יש לי טרשת נפוצה מזה מספר שנים ואני חווה התקפים בהם אני מרגישה סימפטומים של עייפות, קשיי ראייה, כאבים בחלק הגוף העליון וספסטיות בשרירים. בשבילי התוכנית הזו הייתה משמעותית מכיוון שבזכותה ידעתי שאיני צריכה לדאוג בקשר לזה שלא יהיה לי מספיק כסף כאשר אני סובלת מהתקף ואני יכולה לקנות את העזרה הפרקטית לה אני זקוקה".
הפרוייקט, אליו אחראית האגודה הבריטית לטרשת נפוצה בשיטוף ארגונים נוספים, תמשיך לרוץ עד סוף 2010, מתוך כוונה לעודד עצמאות בחיי האנשים עם טרשת נפוצה ולהעניק להם תחושת ביטחון כאשר הם חווים התקף או החמרה בסימפטומים.
קתרין פילפוט, נציגת האגודה לטרשת באזורים בהם התרחש הניסוי אמרה: "התוכנית הזו היא הראשונה מסוגה, לכן ישנה עקומת למידה בה אנו רואים ומתנסים בדרך היעילה ביותר שניתן להעביר תמיכה גמישה מסוג זה. התגובות בעקבות התוכנית היו עד עתה חיוביות מעבר למצופה. זה נובע מן הגישה של התוכנית – היא לא עוסקת בדרך בה האנשים עם טרשת נפוצה מוצאים את הכסף, אלא בדרך שהתמיכה הכספית הזו עוזרת להם להתמודד עם ההתקף או ההחמרה בסימפטומים".
ישנם כרגע 12 אנשים שנמצאים בתוכנית, שמקבלים תמיכה מאחות המתמחה בטרשת נפוצה באזורם, מפסיכולוג שמנהל את המחקר ותמיכה נוספת ממרכז טלפוני שזמין 24 שעות ביממה. כשתסתיים התוכנית היא תוצג במלואה ע"י האגודה הבריטית לטרשת נפוצה וע"י חוקרים עצמאיים שמעורבים ובוחנים את התוכנית .
מתוך ה- Multiple Sclerosis Society
תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.
פזית
רעיון מצוין... הלוואי עלינו.
אנה רייזמן
רעיון מעולה שמבין את מצוקתם של אנשים מוגבלים!
לצערי, ספק אם נראה את זה קורה בעתיד הקרוב בארץ...