ילדים עם טרשת נפוצה מהווים כ- 2% עד 5% מכלל האנשים עם טרשת נפוצה. אבחנה של טרשת נפוצה יכולה להינתן כבר מגיל שנתיים, אך מקרים כאלו הם נדירים, לרוב ניתנת האבחנה בין הגילאים 10-16. חלקם היחסי הקטן של הילדים בתוך מחלה הנחשבת לנדירה, מביא לפגיעה בכמות המחקרים והידע המדעי הדרוש בכדי לטפל בהם.

ילדים עם טרשת נפוצה יוכלו לקבל את הטיפול הטוב ביותר רק כאשר יהיו מעורבים במחקרים הבוחנים את התרופות לטובת אותם ילדים עם טרשת נפוצה קמה קבוצה התנדבותית - The International Pediatric MS Study Group  - שמונה 150 רופאים ומדענים המטפלים וחוקרים את הטרשת הנפוצה בקרב ילדים. הקבוצה מדגישה את הצורך במחקרים רפואיים שיבחנו גם ילדים.

בתקופה זו עולה מגוון התרופות המאושרות לטיפול בטרשת נפוצה ועוד חלק נכבד נמצא בניסויים שלב 3, בדרכם להצטרף לטיפול ולשפרו. מחקרים אלו מגייסים מטופלים בני 18 ומעלה וחסר הידע לגבי השפעת הטיפולים על הילדים.

המצב כיום הוא שתרופות לטרשת נפוצה שנמצאו יעילות במבוגרים ניתנות לילדים, גם אם אין מחקר מספק לגבי ההשפעות הספציפיות לקבוצת הגיל הצעירה.

קבוצת החוקרים הציבה לעצמה למטרה לבנות כללים מנחים למעורבות ילדים במחקרים קליניים, כדי שחברות התרופות וקבוצות המחקר יפעלו בכדי לשלב אותם.

האתגרים העומדים בפניהם אינם פשוטים, מכיוון שילדים עוברים שינויים ביולוגיים והתפתחותיים שמקשים על זיהוי השפעת המחלה או הטיפול. הם יצטרכו לקבוע כיצד מתייחסים לסריקות MRI כאשר המוח עדיין מתפתח ועובר שינויים, איך להתייחס להערכות קוגניטיביות, מהו הפרופיל הבטיחותי שמתאים לילדים, כיצד צריך להיערך המעקב ואיך נכון לפרש ולנתח תוצאות בקבוצות הגיל השונות.

קבוצת החוקרים מתכוונת להשפיע על חברות התרופות, האקדמיה, רשויות האכיפה והחוקרים, כך שיבצעו יותר מחקרים גם בילדים, ברמת בטיחות הגבוהה ביותר. בנוסף, הם גם יבחנו וירכזו את הממצאים הנוגעים לילדים, בכדי לעזור לנוירולוגים להשיג את הטיפול המיטבי לילד עם טרשת נפוצה שנמצא תחת אחריותם.

Multiple Sclerosis, January 2012, vol.18 no.1 :116-127