פיברומיאלגיה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
העיכוב באבחון פיברומיאלגיה – כמעט שש וחצי שנים
במחקר שנערך בישראל נמצא כי חולפות בממוצע 6.5 שנים מהופעת תסמינים ראשונים של פיברומיאלגיה ועד לאבחון רשמי במחלה. בסיכון לעיכובים ארוכים באבחון: מטופלים עם מחלות נלוות, צעירים וכן אלו המטופלים אצל רופאים מבוגרים יותר
פיברומיאלגיה ובעברית 'דאבת שרירים' היא תסמונת ריאומטולוגית שמתבטאת בכאב כרוני מפושט בשרירים ובשלד ומאופיינת ברגישות מוגברת והפרעות שינה, ומלווה לעתים בשינויים במצב הרוח ובזיכרון. ידוע כיום כי התסמונת מאופיינת בכאב כרוני ממקור מרכזי, קרי תוצר של הגברת עיבוד כאב והולכתו במערכת העצבים המרכזית.
אבחון פיברומיאלגיה השתנה עם השנים, ובעוד שבשנת 1990, כשנוסחה לראשונה ההגדרה הרפואית לפיברומיאלגיה, היה נהוג לאבחן את התסמונת על סמך הימצאותן של נקודות רגישות לכאב בגוף, הנחיות משנת 2010 מאפשרות כיום אבחנה במסגרת הערכה קלינית שכוללת גם תסמינים אחרים פרט לכאב, לרבות הפרעות שינה, עייפות והפרעות זיכרון, והנחיות מעודכנות משנת 2016 מדגישות את הצורך בהמצאות של כאב מפושט לאבחון פיברומיאלגיה, ולא רק כאב באזורים ספציפיים.
עתה מצא מחקר ישראלי כי בהעדר בדיקות דם ושתן ספציפיות לאבחון פיברומיאלגיה, הקריטריונים הקיימים הכלליים לאבחנה לצד מודעות נמוכה לתסמונת – מובילים לעיכוב משמעותי באבחון התסמונת, שבישראל אף מגיע לממוצע של 6.5 שנים מתחילת הופעת התסמינים ועד לאבחנה הרשמית בתיק הרפואי.
החוקרים מהמרכזים הרפואיים שיבא ואיכילוב (סוראסקי) וכן מבית החולים הפסיכיאטרי באר יעקב/ נס ציונה, הפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב וקופת חולים מכבי – בחנו מדגם שכלל 13,462 מטופלים מעל גיל 21 המבוטחים במכבי, בהם 2,055 שאובחנו עם פיברומיאלגיה בין השנים 2011-2008 על ידי ריאומטולוג או רופא מקצועי אחר, 1,379 שאובחנו עם פיברומיאלגיה רק אצל רופא משפחה, וזאת בהשוואה ל-10,028 נבדקים שהיוו קבוצת ביקורת – שכללה מטופלים עם תלונה שבמקור עשויה לאפיין פיברומיאלגיה – אשר לבסוף לא הובילה לאבחנה במחלה, ובחלק מהמקרים הסתיימה באבחון של דלקת מפרקים שגרונתית.
יותר דיכאון וחרדה
ניתוח הנתונים העלה כי התחלואה הנלווית הייתה נרחבת יותר אצל מטופלים עם פיברומיאלגיה בהשוואה למטופלים בקבוצת הביקורת – לרבות החולים בדלקת מפרקים שגרונתית ואנשים מהאוכלוסייה הכללית, ובאופן ספציפי אבחון בדיכאון וחרדה תועד אצל כשליש מהמאובחנים עם פיברומיאלגיה – כמעט פי 2 בהשוואה לשיעור בקרב החולים בדלקת מפרקים שגרונתית ופי 3 מהאוכלוסייה הכללית.
מבין 2,055 הנבדקים עם אבחנה סופית של פיברומיאלגיה – שמתוכם הרוב (91.1%) נשים – כשליש אובחנו עם דיכאון ו/או חרדה (32.4%), כחמישית עם כאב (20.6%), כעשירית עם הפרעות שינה (11.4%) ו-3% עם פוסט טראומה; מבין 1,379 החולים שאובחנו בפיברומיאלגיה רק על ידי רופא המשפחה, שגם בהם הרוב נשים (87.7%) – זוהו שיעורים דומים: כשליש אובחנו במקביל עם דיכאון ו/או חרדה (33.6%), כחמישית עם כאב (22%), כעשירית עם הפרעות שינה (11.6%) ו-2.8% עם פוסט טראומה; מבין 856 נבדקים בקבוצת הביקורת שאובחנו לבסוף בדלקת מפרקים שגרונתית, 71.4% נשים – פחות מחמישית תועדו עם דיכאון ו/או חרדה (16%) וכעשירית עם כאב (9.1%) והפרעות שינה (9.2%) ו-1.2% עם פוסט טראומה; ומקרב 9,172 נבדקים באוכלוסייה הכללית – שהותאמו גם עם רוב של 90.7% נשים – כעשירית עם דיכאון ו/או חרדה (11.8%) ועוד פחות מכך עם כאב (6%) והפרעות שינה (4.7%) ו-0.6% עם פוסט טראומה.
מבין המאובחנים עם פיברומיאלגיה שנכללו במחקר – 2,369 התלוננו לפחות על תסמין אחד אופייני, כפי שתועד בתיקיהם הרפואיים, וכמחציתם (53.3%) אובחנו לראשונה על ידי רופא משפחה, 42.8% על ידי ריאומטולוג, 1.6% על ידי רופא בהתמחות אחרת ו-2.2% אובחנו במהלך אשפוז בבית חולים. מאובחנים אלו היו 3.5 שנים מבוגרים יותר ממטופלים שלא התלוננו על תסמין אופייני (בגיל 51.6 שנים לעומת 47.8 שנים בממוצע).
עיכוב של שנים
המחקר העלה כי מקרב 2,369 המאובחנים עם פיברומיאלגיה עם תלונה אופיינית – הזמן הממוצע שחלף מהופעת התסמינים הראשונים ועד לאבחון פיברומיאלגיה במרפאת המשפחה עמד על קרוב לשש שנים וחצי (6.42 שנים) – והיה מעט גבוה יותר אצל המטופלים עם אבחנה מרופא מומחה (6.49 שנים) בהשוואה למטופלים עם אבחנה מרופא משפחה (6.32 שנים).
אצל מטופלים שעברו את כל הבדיקות והתהליכים מבלי להחליף רופא המשפחה – הזמן הממוצע מהתסמינים הראשונים לאבחנה של פיברומיאלגיה היה קצר יותר ועמד על 3.75 שנים בלבד – אם כי גם הוא גבוה מעט יותר אצל אלו שקיבלו לבסוף אבחנה מרופא מומחה (3.90 שנים) בהשוואה לאלו שתועדה אצלם בתיק הרפואי אבחנה מרופא משפחה בלבד (3.54 שנים).
החוקרים מצאו כי תחלואה נלווית, גיל צעיר ורופא מבוגר היוו גורמי סיכון לעיכוב ממושך יותר באבחון פיברומיאלגיה. באשר לגיל, אצל מטופלים עד גיל 35 – הזמן הממוצע שחלף מהופעת התסמינים ועד לאבחון הרשמי הגיע ל-7.27 שנים. בהשוואה למטופלים צעירים – מטופלים בגילי 54-35 היו בסיכון נמוך ב-15% לעיכוב ממושך באבחנה, בגיל 64-55 היו בסיכון נמוך ב-20% לעיכוב ארוך, ובהמשך בגילי 74-65 בסיכון נמוך ב-24% לעיכוב ארוך ומעל גיל 75 בסיכון נמוך ב-29% לעיכוב ארוך באבחנה.
באשר לתחלואה נלווית, אלו שאובחנו עם דיכאון ו/או חרדה נטו ב-24% יותר לעיכוב ממושך באבחנה, וכן הסיכון לעיכוב ארוך היה גבוה ב-17% למטופלים שאובחנו עם תסמונת עייפות כרונית, גבוה ב-33% למאובחנים עם מיגרנות, גבוה ב-21% לסובלים מדלקת מפרקים ניוונית (אוסטיאוארתריטיס), גבוה ב-14% לסובלים מהפרעות שינה וב-12% לסובלים מכאב כרוני נוסף.
על סמך ממצאי המחקר אותרו 642 רופאי משפחה מבין אלו שטיפלו ב-2,112 מהמטופלים עם פיברומיאלגיה שהתלוננו על תסמין אופייני אחד לפחות – ונמצא כי במהלך תרופת האבחנה נטו מטופלים אלה להחליף עד שלושה (2.48) רופאים, כשמעל לחמישית (21.5%) החליפו ארבעה רופאים ומעלה.
ניתוח נתוני הרופאים העלה כי ככל שהרופאים היו מבוגרים יותר – כך העיכוב באבחון פיברומיאלגיה היה ממושך יותר, כשהעיכוב המשמעותי ביותר תועד בקרב רופאים שנולדו לפני שנת 1945.
החוקרים ממליצים על רקע הממצאים לפעול להעלאת המודעות לפיברומיאלגיה – הן בציבור הרחב והן בקהילה הרפואית, בעיקר בקרב רופאי משפחה מבוגרים שמטופליהם נוטים יותר לעיכוב באבחון התסמונת. המחקר לא זיהה קשר בין מין הרופא לבין הנטייה להתעכב באבחון פיברומיאלגיה.
במחקר השתתפו ד"ר עומר גנדלמן, פרופ' האווארד עמיטל, ד"ר יעל בר-און, ד"ר דנה בן-עמי שור, ד"ר דניאלה עמיטל, ד"ר שמואל טיאוסנו, פרופ' ורדה שלו, פרופ' גבריאל חודיק וד"ר דליה ויצמן, וממצאיו פורסמו לאחרונה בכתב העת Best Practice & Reseaech Clinical Rheumatology.
אתגר הפיברו
הממצאים משיקים לעבודות נוספות מהן עולים מורכבותה של פיברומיאלגיה והקושי באבחון התסמונת המאתגרת. כפי שהמחקר מעיד – למרות שמטופלים עם פיברומיאלגיה לרוב צעירים בהשוואה לחולים כרוניים אחרים, הם סובלים מתחלואה נלווית רבה יחסית, ואף גבוהה יותר מהתחלואה הנלווית שמאפיינת דלקת מפרקים שגרונתית.
הממצאים גם דומים לעבודות נוספות שהצביעו על עיכוב באבחון פיברומיאלגיה. כך, למשל, מחקר בריטי שפורסם באפריל 2010 בכתב העת BMC Health Services Research, ונסמך על שאלון שהופץ לרופאים בשמונה מדינות, זיהה כי חולפות בממוצע מעל לשש שנים בין הופעת התסמינים העיקריים שמאפיינים פיברומיאלגיה לבין אבחון התסמונת. מחקרים אחרים מצביעים על עיכובים של 2.3 שנים ו-4-3 שנים באירופה ובדרום אמריקה.
החוקרים מציעים הסבר לכך שהעיכוב באבחון פיברומיאלגיה ניכר יותר אצל מטופלים צעירים. בין השאר מציעים החוקרים כי בגיל המבוגר שבו מטופלים נוטים לסבול לרוב מצבר מחלות כרוניות וכשקיים יותר קושי בתקשורת שבין רופא למטופל – פיברומיאלגיה עשויה דווקא לשמש כתסמונת קלה יותר למתן אבחנה, ואילו בגיל הצעיר יעשו יותר ניסיונות לחפש מחלות/ תסמונות אחרות – לפי שיוחלט על מתן אבחנה רשמית לתסמונת.
בשנים האחרונות גוברת ההבנה באשר לגורמים שעומדים מאחורי התפתחות פיברומיאלגיה, וזאת לאחר שנים שבהם היו רופאים שטענו כי מדובר במחלה מדומינת. מחקר אמריקאי-שבדי משותף שהסתמך על הדמיות מוח וממצאיו פורסמו באוקטובר 2018 סייע לשבור את הסטיגמה כשהראה כי הכאבים בפיברומיאלגיה אינם מדומיינים וקשורים בדלקת מוחית מפושטת. המודעות לפיברומיאלגיה עלתה גם בסתיו 2017 כשהזמרת והשחקנית האמריקאית ליידי גאגא (סטפני ג'רמנוטה) נאלצה לבטל מסע הופעות מתוכנן והתוודתה כי היא סובלת מפיברומיאלגיה.
Best Practice & Reseaech Clinical Rheumatology, doi: 10.1016/j.berh.2019.01.019