מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהמעבר לטרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית

המעבר לטרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית

במחקר בו נבדקו למעלה מ- 5,000 אנשים עם טרשת נפוצה, הצליחו החוקרים להצביע על הסימפטומים המוטורים (כמו ספסטיות) ומגדר גברי כגורמי סיכון הקשורים להתקדמות והחמרת המחלה ממהלך התקפי-הפוגתי למהלך פרוגרסיבי משני.



85% מן המטופלים המאובחנים בטרשת נפוצה מוגדרים במהלך התקפי-הפוגתי, כאשר חלק מהם בעתיד, יוחמר מצבם ויעברו למהלך פרוגרסיבי משני, כלומר שהמחלה תחל להתקדם (להחמיר) באופן קבוע, עם או ללא התקפים. על אף שמחקרים עד כה מעלים מספר רמזים, עדיין לא ידוע לחלוטין מה מפעיל התקפים או מה מביא להתקדמות והחמרה של הטרשת. מהלך המחלה, רמת חומרתה, והסימפטומים הספציפיים שיגיעו בעקבות הטרשת הנפוצה אינם צפויים ושונים מן האחד לשני. מחקרים רבים עוסקים בזיהוי גורמי סיכון המשפיעים על החמרת מהלך המחלה וסימנים שיעזרו לנבא את אופן התקדמותה, גורמים וסימנים אלו יכולים לעזור בקבלת ההחלטות לגבי המשך ואופן הטיפול.


במחקר הנוכחי נבדקו אנשים אשר בתחילה אובחנו בטרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי. מידע אמין נמצא על 5169 מטופלים, מתוכם 1821 (35%) התקדמו למהלך מחלה פרוגרסיבי משני בין השנים 1980-2003. במדגם כלולים אנשים שלא נטלו תרופות לטרשת נפוצה, אלו שהחלו באמצע המחקר לקחת טיפול תרופתי הוצאו מן המדגם.


בקבוצת האנשים הלא-מטופלים שנבחנה במחקר, הזמן החציוני בו עברו למהלך מחלה פרוגרסיבי משני היה 21.4 שנים מתחילת המחלה, אך הייתה שונות רבה בין הנבדקים. 25% מן המטופלים עם התקדמות איטית של המחלה, לקח להם למעלה מ- 32 שנה להגיע למהלך פרוגרסיבי משני מתחילת המחלה. החקירה העלתה כי הימצאותם של סימפטומים מוטוריים בתחילת המחלה (כמו חוסר שליטה בשרירים או ספסטיות) ומגדר גברי היו קשורים להתקדמות מהירה יותר לעבר אבחנה של מהלך פרוגרסיבי משני וגיל צעיר יותר בעת המעבר למהלך פרוגרסיבי משני. הזמן החציוני בו עברו למהלך פרוגרסיבי משני עמד על 18.6 שנים בקרב אלו עם סימפטומים מוטוריים בתחילת המחלה לעומת 22 שנים בקרב אלו שלא הראו סימפטומים כאלו בתחילת המחלה. הזמן החציוני בו עברו למהלך פרוגרסיבי משני היה 17.1 שנים בקרב הגברים לעומת 22.7 שנים בקרב הנשים.


בנוסף, נמצא כי גיל צעיר בתחילת המחלה קשור להתקדמות איטית יותר למהלך פרוגרסיבי משני, אך גם גיל צעיר יותר בעת המעבר למהלך פרוגרסיבי משני.


חשוב לציין כי ההשפעה של התרופות לטרשת נפוצה על התקדמות המחלה לעבר מהלך פרוגרסיבי משני לא נבדקה ואינה יכולה להתקבל מהמחקר הנוכחי!


האגודה הבריטית לטרשת נפוצה חיזקה את חשיבות המחקר וטענה כי תוסיף לתמוך ולממן מחקרים חדשים הבוחנים לאורך זמן מדוע לחלק מן האנשים עם טרשת נפוצה יש מהלך קל בעוד שהאחרים חווים החמרה קשה של הסימפטומים לאורך זמן. מחקרים אלו יאפשרו ניבוי וזיהוי המטופלים אשר יחוו החמרה, ויעזרו למצוא דרכים למנוע ולעצור את ההחמרה.

 


מתוך ה- National Multiple Sclerosis Society

 


המאמר פורסם בעיתון המדעי Neurology, Neurosurgery & Psychiatry

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.