אנשים עם מחלות כרוניות החווים גם קשיי תפקוד בחיי היום יום, נעזרים בבני המשפחה. מחקר שנערך על-ידי ארגון AARP בארה"ב הצליח לכמת את העזרה שהם מעניקים.

המחקר הראה שהמשפחה מקדישה בממוצע 18.4 שעות שבועיות בטיפול בבן המשפחה הזקוק לעזרה. כמובן שממוצע השעות משתנה בהתאם לרמת הפגיעה התפקודית.

למרות הטיפול המתקדם והתמיכה שלפעמים מתקבלת מהמדינה, עדיין יש צורך בעזרת בני המשפחה, אשר מוצאים עצמם עוסקים ומעורבים ב"משימות החדשות". במחקר נמצא כי המשימות שמבצעים בני המשפחה הן: 

• סיפוק חברה ותמיכה רגשית.

• עזרה במטלות הבית, כמו ניקיונות והכנת ארוחות.

• טיפול בחשבונות ועזרה בתביעות גופים ממשלתיים וביטוחים.

• עזרה בלבוש ורחצה.

• אחראיות על טיפול רפואי בסיסי, כמו זריקות, החלפת תחבושות, ארגון ורכישת תרופות.

• ארגון ותיאום עזרה או טיפולים מגופים שונים.

• העסקה של עוזרת או מטפלת.

• הסעות לטיפולים ובדיקות רפואיות.

• תקשורת עם נותני שירות רפואי.

• לקיחת תפקיד המתאם והמפקח של הנחיות הצוות הרפואי.

העזרה השכיחה ביותר היא הסעה או ליווי לבדיקות רפואיות. השעות השבועיות הללו מצטברות לעומס רב הנופל על בני המשפחה. ערך השעות מצטבר לאלפי שקלים בשנה.

מעבר לצד הכלכלי, בני משפחה המשמשים כמטפלים נוטים יותר לדיכאון, לבעיות בריאותיות ובידוד חברתי. כל הדברים הללו יחד מביאים לשחיקה היכולה להוביל לכך שייאלצו לשים את בן המשפחה החולה במוסד סיעודי, אפשרות שאינה נוחה לאדם עם המחלה, לבני המשפחה ולחברה שתצטרך לשלם על כך.

התחזית העתידית מצביעה על החמרה במצב. הרפואה המתקדמת תאפשר בעתיד ליותר אנשים לחיות שנים רבות יותר, במקביל למחלה או פגיעה שתלווה אותם. זאת בנוסף למגמה במדינות המתפתחות להפחתת מספר הילדים במשפחה. כך יהיו יותר אנשים הזקוקים לעזרה ופחות בני משפחה שיוכלו לחלוק את הטיפול בהם. במבט אל העתיד, כנראה ונראה זוג אחים בסביבות גיל ה- 70, אשר בעצמם מתמודדים עם מחלה כרונית, מטפלים בהוריהם שעברו את גיל ה- 90.

החוקרים מציינים כי גם בני המשפחה המטפלים צריכים לקבל תמיכה. מחקרים הראו שמתן הדרכה ותמיכה לבני המשפחה מפחיתים את כמות האשפוזים של המטופל וכי מתרחש שיפור מהיר יותר במצבו התפקודי.

המלצות המחקר קוראות לראות בבני המשפחה כלי טיפולי מרכזי, חסכוני והכרחי, עם יתרונות שלא יוכלו להינתן אפילו על-ידי המטפל המקצועי ביותר. בכדי לחזק אותם ולמנוע את שחיקתם, יש להעריך את בני המשפחה, לתת להם תמיכה רגשית, מידע מקצועי ועזרה כלכלית בכדי שיוכלו להמשיך ולהעניק את הטיפול המסור. תמיכה זו, על כל מרכיביה תהייה זולה יותר מהתדרדרות במצב המטופל, ריבוי האשפוזים והצורך במעבר למוסד סיעודי.

הקושי של בני המשפחה לא מסתכם רק בטיפול. העול הכרוך בקבלת החלטות רפואיות לגבי אהוב עלול לגרום לייסורים חודשים ואפילו שנים לאחר מכן. 

גם המטפל עצמו צריך לקבל תמיכה מבני משפחה וחברים. איך ניתן לעזור? 

למחקר המלא