איך מתמודדים עם הבירוקרטיה? איך להתכונן לפגישה עם הרופא? למי לספר על המחלה? איך אפשר לעזור לאדם עם מחלה כרונית? ולמה לא כדאי להגיד לו שהוא דווקא נראה טוב?

אבחון של מחלה כרונית מטלטל את החיים של המאובחן ושל הקרובים לו. מעבר להתמודדות עם התסמינים הספציפיים של כל מחלה ותופעות הלוואי של הטיפולים, צריך להתמודד גם עם חוסר ודאות, חרדה, עם מוסדות הבריאות הגדולים והמסובכים, עם שינויים במשפחה ובעבודה – וכל זאת לאורך כל החיים ובתקופת האבחון במיוחד.

בשנים האחרונות אנחנו בכמוני עקבנו אחר הקשיים והשאלות של מאובחנים במחלות כרוניות ובני משפחתם ואחר התשובות שנתנו חולים מנוסים, וגם ביקשנו את התייחסות המומחים - רופאים, פסיכולוגים ואחיות. כך הרכבנו את המדריך לחולה הכרוני המתחיל.

מה תוכלו למצוא במדריך? כתבות שונות המרכזות מידע לאנשים המתמודדים עם מחלה כרונית ולאנשים הקרובים אליהם ובעיקר הרבה עצות מעשיות העשויות לחסוך כאב ותסכול.

לדוגמא, תקבלו 9 טיפים לחולה הכרוני בתהליך האבחון (תכינו קלסר) תוכלו ללמוד איך להתכונן לפגישה עם הרופא כדי שהביקור לא יתבזבז (למה חשוב להכין רשימת שאלות? לאיזה שעה כדאי לקבוע את התור?) וגם איך להתכונן לבדיקות כמו MRI (איך להתלבש? איך להקל על מהלך הבדיקה?). 

תוכלו ללמוד איך לחפש מידע רפואי אמין באינטרנט, לבדוק כמה ימי מחלה מגיעים לכם אם אתם סובלים ממחלה או שקרוב משפחה שלכם חולה, לקבל הדרכה לגבי היתרונות והחסרונות של הצטרפות למחקר רפואי ולהבין איך נכון להשתמש בקנביס רפואי כדי להפחית תופעות לוואי. תוכלו גם לקרוא למי כדאי לספר על המחלה ואיך נכון לעשות זאת כשמדובר בילדים.

אם אתם קרובים לאדם שאובחן עם מחלה כרונית תלמדו איך תוכלו לסייעו לו, איך להתנהג לידו ולמה אמרות כמו "אתה דווקא נראה טוב" או "תגיד לי אם אני יכול לעזור איכשהו" עשויות לעשות יותר נזק מתועלת. לא פחות חשוב – תלמדו גם איך אפשר לטפל בעצמכם.

נשמח אם תוסיפו מניסיונכם האישי באמצעות תגובות למדריכים – לפעמים טיפ קטן יכול לחסוך לאדם אחר תסכול גדול. נשמח גם לשמוע מכם מה עוד הייתם רוצים לדעת שיכול היה לעזור לכם בהתמודדות עם מחלה כרונית, ואנחנו ננסה לאסוף את המידע ולהרחיב את המדריך.

למדריך המלא לחולה הכרוני המתחיל