מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהטיפול הניסיוני שמכה גלים - חלק ג'

הטיפול הניסיוני שמכה גלים - חלק ג'

פרוצדורת ה- CCSVI לאנשים עם טרשת נפוצה מעוררת מחלוקות בקרב אנשי המקצוע ובעוד שטיפול זה אסור לשימוש מחוץ למחקרים קליניים מבוקרים ישנם מקומות המצליחים לעקוף ולספק את הניתוח הניסיוני.


עד עתה הוצגו הממצאים והדעות השונות לגבי הפרוצדורה הניסיונית, אך על אף התיאורים לא נחה דעתי באשר לזמינות הטיפול לכל אלו החפצים בו ברחבי העולם. לכן, בנוסף לתחקיר שבוצע על-ידי הניו יורק טיימס, החלטתי לבחון את המחיר והזמינות של פרוצדורת ה- CCSVI באחד מן "נותני השירותים" ברחבי העולם. פניתי אליהם בתור חולה טרשת נפוצה המעוניין להגיע למרכזם ולקבל טיפול. שאלתי הייתה: מתי אוכל לקבל את הטיפול ומהו המחיר?

וזו הייתה תשובתם (בתרגום חופשי מאנגלית ולאחר המרה של המטבע המדובר):


ערן היקר,


סריקת הדופלר תעלה 2,700 ₪ ואם יתגלה ה- CCSVI, אז תתבצע הפרוצדורה אשר תעלה 31,500 ₪ נוספים. אם תחליט לשלם בשביל 2 הטיפולים יחדיו, תשלם רק 33,000 ₪. איננו מצפים שתשלם את העלות עד שתהיה בתוך הקליניקה. התשלום היחידי שעלייך לבצע כעת הוא 600 ₪ כפיקדון בכדי להיכנס לרשימת ההמתנה, אשר יוחזר במלואו במידה ותחליט לשנות את דעתך.


בנוגע לזמן ההמתנה, במידה ותירשם היום לרשימת ההמתנה, אני מניח שהפגישה עימך תתקיים בינואר 2011, בנוסף לכך אנחנו בדיון עם מספר קליניקות באזורינו כדי שנוכל לפתוח מרכזים נוספים. במידה ואכן תוכנייתנו יצאו לפועל נוכל לראות את כל הדורשים עוד לפני תום השנה הנוכחית.


בינתיים, אני מציע לך להצטרף אל רשימת ההמתנה, בגלל שככל שתחכה להצטרף, כך יהיה ארוך יותר התור שבו תאלץ להמתין.


במידה ויהיו לך שאלות נוספות, אנא אל תהסס לפנות אלינו שוב.


ברכות


צוות הקליניקה

 

קיימת אחידות דעים בין החוקרים השונים וגם ד"ר זאמבוני עצמו (מגלה ויוזם הרעיון) כי לא ניתן ולא כדאי לבצע את הניתוח מחוץ לניסויים קליניים מבוקרים. אך כפי שמראה השטח, הכסף הגדול מצליח להניע את הרופאים והתקווה מושכת אליהם את המטופלים. כנראה שהכוחות הללו חזקים מכל המלצה רפואית-מדעית.

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.