מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהטיפול הניסיוני שמכה גלים - חלק ב'

הטיפול הניסיוני שמכה גלים - חלק ב'

פרוצדורת ה- CCSVI לאנשים עם טרשת נפוצה מעוררת מחלוקות בקרב אנשי המקצוע ובעוד שטיפול זה אסור לשימוש מחוץ למחקרים קליניים מבוקרים ישנם מקומות המצליחים לעקוף ולספק את הניתוח הניסיוני.


החוקרים מנסים לענות על השאלות הבסיסיות שהתיאוריית ה- CCSVI מעלה. ב- 29 ליוני החלל צוות מחקר באוניברסיטת באפאלו את הטיפול הניסוני הראשון שיכלול גם קבוצת ביקורת. קבוצת הביקורת יקבלו ניתוח דמה (כלומר, לא-באמת יפתחו להם את ורידיהם הצרים) והם ישוו לנבדקים אחרים שיקבלו את הפרוצדורה האמיתית. בהתחלה,רק 30 נבדקים, רק כאלו עם מהלך ראשוני של המחלה ישתתפו בניסוי. לעומתם, אלפי אנשים ברחבי ארה"ב ביקשו להשתתף בניסוי ולא התקבלו.


האגודות לטרשת נפוצה בארה"ב ובקנדה הולכות להוציא 2.4 מיליון דולר על מחקרים שיתבצעו בשנתיים הקרובות ב- 7 מרכזים שונים. החוקרים הולכים לבחון את ורידיבם של אנשים עם טרשת נפוצה בשלבים השונים של המחלה, בקרב נבדקים בריאים ובקרב מחלות נוירולוגיות אחרות. המחקרים לא יבחנו את "טיפול הבלון" (באמצעותו מרחיבים את הורידים), אלא רק מתכוונים לבדוק ולהוכיח אם היצרות הורידים אכן קיימת, האם היא קשורה לטרשת נפוצה והאם היא הסיבה או התוצאה.


כשהפרוצדורה התבצעה בכמה מקומות, התרחשו כמה סיבוכים בלתי צפויים. באוניברסיטת סטנפורד אישה בת 50, שטופלה בסטנט ("גליל" המשמש לשמירה של כלי דם פתוחים) ותרופות, מתה בעקבות דימום במוח לאחר שחזרה לביתה. מטופל אחר הזדקק לניתוח לב לאחר שסטנט שהוחדר לוריד הצוואר השתחרר ונסחף לתוך הלב. הפרוצדורות הללו הופסקו באוניברסיטת סטנפורד. ד"ר פיליפ פיזו, דיקן ביה"ס לרפואה של אוניברסיטת סטנפורד, הגיב ואמר כי תיאוריית הורידים רואיה שתיבדק – אבל רק במחקרים מבוקרים.


ד"ר זאמבוני החל ב"טיפול הבלון" ב- 2006. ראשונה טופלה אשתו שחלתה בטרשת נפוצה, והסימפטומים שלה חלפו ולדבריו גם לא חזרו. מטופלים נוספים, שהייתה להם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי, כפי שיש לאשתו, גם החלימו באופן מלא מן הסימפטומים. ד"ר זאמבוני עוד ציין, כי לא כולם הגיבו לטיפול. אלו עם מהלך המחלה הפרוגרסיבי, השתפרה אצלם העייפות, אך לא בעיות התנועה. עוד דיווח, כי מחצית מן המטופלים שעברו פתיחה של היצרות הורידים, נחסמו הורידים שוב לאחר זמן מה.


רופא אחר, ד"ר מאריאן סימקה, אשר ביצע את הפרוצדורה בפולין, דיווח שבקרב כמה מן המטופלים הפרוצדורה החמירה את מצבם.


חוקרים בבאפאלו מצאו (אם כי הממצאים טרם פורסמו) שהיצרות הורידים וזרימת דם אבנורמאלית שכיחים יותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. אך עם זאת, בעוד שד"ר זאמבני מצא תופעה זו בכל מטופליו עם טרשת נפוצה ולא בנבדקים בריאים, הצוות בבאפאלו מצא את התופעה רק בקרב 60% מן האנשים עם טרשת נפוצה ובקרב 15% מן הנבדקים הבריאים.


הפרוצדורה תמשיך להיבדק ולהיבחן, עד כמה היא יעילה ועד כמה היא בטוחה. אך כפי שצויין במהלך הכתבה ישנם מספר מקומות ברחבי העולם שמספקים את השירות, על אף חוסר הודאות והסיכון שבו. ברחבי האינטרנט ניתן למצוא פרסומות והבטחות רבות כמו זו:
 

 

כמה עולה הטיפול? - בחלק ג' של הכתבה

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.