לפני שבוע התפרסמה בעיתון הניו-יורק טיימס הכתבה הבאה:

From M.S. Patients, Outcry for Unproved Treatment . הכתבה מתארת את ההתעניינות של האנשים עם טרשת נפוצה, בתיאוריה הלא-שיגרתית של ד"ר פאולו זאמבוני, ה- CCSVI.

ד"ר זאמבוני מאמין כי הטרשת הנפוצה, אשר פוגעת במערכת העצבים המרכזית, נובעת מהיצרות של ורידים בצוואר והחזה אשר חוסמים את ניקוז הדם מן המוח. הוא דיווח כי פתיחה של הורידים הללו – הליך ניסוני שהוא קורא לו "liberation procedure" – יכול להביא להפוגה או הקלה של הסימפטומים.

הרעיון הזה הוא קיצוני ורחוק מן ההנחה המקובלת כיום כי טרשת נפוצה נגרמת בשל כשל במערכת החיסונית המביאה לפגיעה אוטואימונית.

מאז הוצע הרעיון, עורר הדים ותגובות רבות ברחבי האינטרנט (כמו גם באתר "כמוני") וכנסים בין לאומיים. התומכים רואים ברעיון חשיבה "שמחוץ לקופסא" אשר יכולה להפוך את הטיפול במחלה. ואילו המתנגדים גורסים שהרעיון החריג הוא בזבוז של זמן וכסף, אשר יכול לפגוע במטופלים.

המבקרים הוסיפו והדגישו כי המהלך הבלתי-צפוי של המחלה, בו יש התקפים והפוגות, מקשה על קביעת יעילות הטיפול וכך משאיר את האנשים עם טרשת נפוצה פגיעים להבטחות "קסם" שאין מאחוריהן בסיס אמיתי.

המחלוקת סביב הרעיון החדש חשפה את הייאוש והכעס של אנשים רבים עם טרשת נפוצה כלפי אזלת היד של המחקר עד עתה למצוא פיתרון למחלתם. ניתן לראות במקרה ה- CCSVI הוכחה לכוחו של האינטרנט והכוח הציבורי אשר הביא לדחיפת האגודה העולמית לטרשת נפוצה כלפי מימון מחקריו של ד"ר זאמבוני, בנוסף לכיוון האחראי והמבורך, הביא גם הרעש הציבורי לשוק חמדני אשר מספק טיפולים שטרם הוכחו ונבדקו.

באופן מדעי, החלו כבר לבחון את התיאוריה של ד"ר זאמבוני וכעת נבדקת ההנחה כי בקרב האנשים עם טרשת נפוצה שכיחה יותר היצרות הורידים בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. אך גם אם כך הדבר, האם היצרות הורידים היא הסיבה לטרשת נפוצה, או נגרמת בעקבותיה? אין כיום הוכחה חד משמעית שפתיחת היצרות הורידים יכולה לעזור. לא התבצעו מחקרים עם קבוצת ביקורת מתאימה – שזו הדרך היחידה בה ניתן לבחון ולהוכיח שטיפול אכן יעיל.

למרות המחסור בהוכחות מדעיות, מטופלים רבים ברחבי העולם מוקסמים מהרעיון שהטרשת הנפוצה היא מחלה וסקולארית. הם רוצים להאמין שיוכלו להיפטר מהסימפטומים תוך כדי פרצודרה פשוטה, ורוצים להיבדק ולהיות מטופלים. עכשיו.

האנשים עם טרשת נפוצה טוענים כי אינם יכולים להרשות לעצמם לחכות לתוצאות המחקרים מכיוון שעד אז ימצאו עצמם בכסא גלגלים. האופצייה היחידה שהייתה בידם עד עתה, היא טיפול תרופתי לאורך החיים עם תופעות לוואי ותוצאות חלקיות בלבד. לחלקם, הטיפול המוצע אינו נראה מסוכן יותר מנטילת התרופות המקובלות לטרשת נפוצה עד עכשיו.

ד"ר זאמבוני בעצמו טען שאסור שהפרוצדורה תתבצע מחוץ למחקרים מבוקרים. הוא חזר על כך בראיון והסביר כי הוא מבצע מחקר בלבד ודחה אלפי הצעות מאנשים עם טרשת נפוצה שביקשו להגיע למרפאתו. לעומתו, רופאים אחרים "קפצו" על ההזדמנות הכלכלית. קליניקה בהודו, אשר מחזיקה קו טלפוני חינמי לארה"ב מפרסמת ברחבי האינטרנט את "טיפול החופש". אנשים מעלים לאינטרנט עדויות מצולמות וטיפים לגבי הטיפול בקליניקות בבולגריה, פולין וירדן. בארה"ב, בבתי החולים אסור לבצע פרוצדורות ניסיוניות (כמו ה- CCSVI) מחוץ למחקר קליני מבוקר. אבל אחד הרדיולוגים דיווח כי ישנה רשת סמויה של רופאים המוכנים לבצע את הניתוח גם מחוץ למחקרים. הם נשארים חשאיים והמטופלים מעבירים את שמותיהם מאחד לשני.

 היכן עומד המחקר ומהן הסכנות בעקבות הטיפול - בחלק ב' של הכתבה

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.