מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

קדחת ים תיכונית (FMF)

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)מדריכיםהזכויות של מטופלים עם קדחת ים תיכונית

הזכויות של מטופלים עם קדחת ים תיכונית

מהן הזכויות שמגיעות למאובחנים בקדחת ים תיכונית בקופות החולים? ובאילו מקרים זכאים חולי FMF לקצבאות בביטוח הלאומי?


(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF) מאופיינת בהתקפים דלקתיים המלווים בחום ובכאבים ועלולה לפגוע בתפקוד היומיומי. היכרות עם הזכויות שמגיעות למאובחנים במחלה תסייע בהתמודדות.

 

זכויות בקופות החולים

 

תקרת תשלומים לתרופות בסל

 

קדחת ים תיכונית כלולה ברשימת המחלות הכרוניות בחוזר המעודכן של משרד הבריאות מדצמבר 2018, והחולים זכאים לתקרה חודשית לתשלומי השתתפות עצמית ברכישת תרופות שבסל הבריאות, על פי חישוב שמבוצע אחת לרבעון בקופת החולים, תקרה העומדת נכון לתחילת שנת 2020 על 994 ש"ח לרבעון בקופת חולים כללית, 945 ש"ח לרבעון בקופת חולים מכבי, 990 ש"ח לרבעון בקופת חולים מאוחדת ו-993 ש"ח לרבעון בקופת חולים לאומית.

 

מטופלים עם קדחת ים תיכונית משפחתית שהגיעו לגיל הפרישה ומקבלים קצבת הבטחת הכנסה זכאים לתקרת תשלום מופחתת: 497 ש"ח לרבעון בקופות החולים כללית ולאומית, 456 ש"ח במכבי ו-465 ש"ח במאוחדת.

 

טופס 17 לבדיקה גנטית

 

בתהליך האבחון של קדחת ים תיכונית משפחתית מופנים אנשים לבדיקות גנטיות לאיתור מוטציה בגן MEFV במעבדות בתי החולים, בכפוף לקבלת טופס 17 מקופות החולים.

 

בחלק מהמקרים תועדו סירובים של קופת חולים לאשר לחולים בדיקות גנטיות לקדחת ים תיכונית בהתאם למוצא של המטופל. עם זאת, כדאי לדעת כי לפי חוזר משרד הבריאות מאוקטובר 2018, במידה ויש חשד לקיום קדחת ים תיכונית משפחתית או במקרה של נשאות למחלה אצל בן זוג או קרוב משפחה – על הקופה לאשר את הבקשה לבדיקה גנטית, כשההפניה תינתן על ידי רופא מומחה לגנטיקה.

 

במקרים בהם קופת החולים סרבה לאשר הפנייה לבדיקה הגנטית – ניתן להגיש ערעור על החלטתה בפני האגף לפניות ציבור בקופה או באמצעות נציבות קבילות ציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות.

 

במקרים בהם קופת החולים אינה מכסה את הבדיקה הגנטית – עלותה באופן פרטי במכונים הגנטיים הפרטיים של קופות החולים עומדת על 700-680 ש"ח.

 

טופס 17 למרפאות המעקב בבית החולים

 

מאובחנים בקדחת ים תיכונית משפחתית נדרשים לטופס 17 בכל פנייה למרפאות המעקב בבית החולים, אולם כדאי לדעת כי כיום ניתן להוציא טופס זה גם באופן מקוון דרך פנייה באינטרנט, וקופות החולים נוטות לאשר בקשות אלה בקלות.

 

פנייה למיון

 

התקפי חום וכאבים שמאפיינים קדחת ים תיכונית עלולים לאלץ לעתים הפניה של החולה לחדר מיון, בעיקר כשמדובר בילדים. עם זאת, כדאי לדעת כי חום גבוה כשלעצמו על רקע קדחת ים תיכונית משפחתית אינו נכלל ברשימת המקרים המקנים פטור מאגרת פניה לחדר מיון, ולכן במקרים הרלוונטיים מומלץ לפנות תחילה למוקד בקופת החולים או לקבל הפניה דרך המוקד הטלפוני. כאשר קיימת הפניה מקופת חולים אין צורך בתשלום למיון. 

 

עוד על פנייה למיון 

 

בריאות הנפש

 

הזכאות לטיפולים נפשיים בקהילה עבור מטופלים עם קדחת ים תיכונית משפחתית ניתנת כיום בהתאם לזכאות כוללת לטיפולים נפשיים דרך קופת החולים, מאז הרפורמה בבריאות הנפש.

 

טיפול אצל פסיכיאטר ניתן כיום דרך הקופה בהתאם להיטל רבעוני, כמו כל רופא מומחה אחר; פסיכותרפיה ניתנת במרפאות הקופה ללא תשלום בהתאם למכסת טיפולים שנקבעת על ידי הרופא המטפל, ופסיכולוג עצמאי ניתן דרך הקופה בהשתתפות עצמית של עד 58 ש"ח לביקור ראשון, עד 139 ש"ח לביקור חוזר ועד 64 ש"ח לטיפול קבוצתי, נכון למאי 2020.

 

מיצוי זכויות בקופת חולים

 

במקרה של פגיעה במיצוי הזכויות לתרופות וטיפולים מצד קופת חולים, רשאים הנפגע וקרובי המשפחה לערער על החלטות הקופה.

 

במקרה של סירוב הקופה לממן טיפול שאינו נכלל בסל הבריאות הממלכתי, יש להגיש ערעור על החלטות הקופה בפני ועדת חריגים של קופת חולים, המחויבת לדון באופן ענייני בכל פנייה ולפרט את החלטותיה באופן מנומק, ומחויבת לחשוף בפני הפונה את כל המסמכים הקשורים לדיון בעניינו. הפנייה לוועדת חריגים יכולה גם להיעשות באמצעות עורך דין או מיופה כוח.

 

במקרים אחרים של סירוב מצד הקופה לאישור הפנייה לשירות רפואי או לטיפול במרפאה מסוימת – יש לפנות לנציבות פניות ציבור בקופת החולים בה הנכם מבוטחים.

 

במקרה של סירוב נוסף בערכאות אלו בקופת החולים לאשר את בקשתכם – ניתן לפנות לנציבות קבילות ציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות. הגשת קבילה למשרד הבריאות ניתן לשלוח באמצעות טופס מקוון באינטרנט, וכן באמצעות הדואר, טלפון או פקס, כמפורט בקישור הבא.

 

אם נתקלתם בסירוב לקבלת טיפול/ שירות – ניתן גם לפנות לעמותות המסייעות לחולים בקדחת ים תיכונית משפחתית – למשל עמותת ענבר המסייעת לחולים במחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות ולבני משפחותיהם ו/או לאגודה לזכויות החולה.

 

זכאות לימי מחלה בעבודה

 

לפי חוק ימי מחלה, עובד צובר זכאות ל-1.5 ימי מחלה לכל חודש עבודה במשרה מלאה אצל אותו מעסיק ובאותו מקום עבודה, 18 ימים בשנה, וניתן לצבור ימי מחלה – עד 90 יום. במספר ענפי עבודה אף ישנה זכאות לצבירת 2 ימי מחלה לחודש עבודה.

 

לעובד במשרה חלקית או עובד שעתי/יומי יש נוסחה לחישוב הזכאות לימי מחלה בהתאם לחוק. התשלום עבור ימי מחלה, לפי תיקון לחוק מאפריל 2011 – עומד על 50% משכר העבודה הרגיל ליום השני והשלישי, כשאין תשלום עבור יום המחלה הראשון, ועומד על 100% משכר העבודה הרגיל החל מיום המחלה הרביעי.

 

בן/בת הזוג של חולה רשאי/ת אף הוא/היא להעדר מהעבודה עד 6 ימי מחלה בשנה, על פי מניין ימי המחלה שצבר בהתאם לוותק, לצורך הטיפולים הרפואיים במטופל/ת.

 

במקרים של ילד שאובחן עם קדחת ים תיכונית משפחתית, במהלך התקף, לפי החוק הורה זכאי להעדר ממקום העבודה עד 8 ימי מחלה שצבר בכל שנה בגין מחלתו של ילד עד גיל 16, ובתנאי שבן/בת הזוג אינו נעדר מהעבודה בימים אלה. להורים יחידניים ניתנת זכאות ל-12 ימי מחלה בשנה בגין מחלות ילדיהם.

 

עוד על ימי מחלה 

 

זכאות לקצבאות בביטוח הלאומי

 

נכון למאי 2020, קדחת ים תיכונית משפחתית אינה מופיעה בספר הליקויים של המוסד לביטוח לאומי ולכן בפני עצמה אינה מזכה באחוזי נכות רפואית וקצבאות, אולם החולים בה עשויים לקבל הכרה בנכות רפואית בהתאם למקומות בהם התפתחה דלקתיות, ובמקרים מסוימים של דלקתיות חמורה – אף עשויים לקבל הכרה באחוזי נכות רפואית שמזכים בקצבת נכות כללית ובהטבות נוספות.

 

הזכאות לקצבת נכות תלויה בהכרה ב-60% נכות רפואית לפחות או 40% נכות רפואית לפחות – כשיש מספר ליקויים רפואיים מצטברים ואחד מהם מוכר ב-25% נכות רפואית לפחות.

 

נכון לתחילת 2020, קצבאות נכות כללית משולמות בהתאם לדרגת אי כושר שנקבעה לאחר הנכות הרפואית בביטוח לאומי, החל מ-1,908 ש"ח לחודש לפונים שנקבעה להם דרגת אי כושר של 60% ועד 3,321 ש"ח לחודש לפונים שנקבעה להם דרגת אי כושר של 100%.

 

הקצבה משולמת רק למי שהכנסתם מעבודה בעת הגשת הבקשה לקצבה נמוכה מ-60% מהשכר הממוצע במשק – 6,331 ש"ח, נכון לתחילת 2020.

 

לפי ספר הליקויים, דלקות עשויות להקנות עשרות אחוזי נכות, לתקופה מוגבלת או לצמיתות, בהתאם למיקומן בגוף ובהתאם לחומרתן והאופן בו הן משפיעות על התפקוד. כך, למשל, בהתאם לספר הליקויים של הביטוח הלאומי, דלקת מפרקים אינה מקנה אחוזי נכות כשאין לה השפעה על כושר הפעולה הכללי והתנועתיות, אך מאפשרת 10% נכות כשיש השפעה קלה, 20% כשההשפעה בינונית, 30% כשיש גם מגבלת תנועות, 50% כשהדלקת קשה ומופיעה במפרקים קטנים, 80% נכות לדלקת קשה במפרקים הגדולים וכשקיימת נכות שמובילה לריתוק לכיסא גלגלים – אף 100% נכות. כמו כן, דלקת חריפה של קרום הלב או שריר הלב, עשויה להוביל להכרה בנכות רפואית זמנית של 100% למשך עד שישה חודשים; דלקת כרונית של הקיבה עשויה להוביל להכרה של עד 30% נכות רפואית כשהיא משפיעה בצורה ניכרת על המצב הכללי; דלקת של המעי הגס עשויה להוביל להכרה של עד 70% נכות רפואית כשהיא מלווה בחום, אנמיה קשה ומצב כללי ירוד, ואף 100% נכות רפואית כשהיא מובילה לאשפוז; דלקת כרונית של כיס המרה שמלווה בחום ולעתים אף בצהבת יכולה במקרים הקשים להוביל להכרה של 40% נכות רפואית; וכן ישנה הכרה באחוזי נכות רפואית על רקע דלקות באזורים נוספים, לרבות דלקת בריאה ובקרום הריאה, בכליה, שלפוחית השתן, עיניים, איברי המין ועוד.

 

קצבאות נוספות ניתנות על ידי המוסד לביטוח לאומי למקבלי קצבת נכות ובהן קצבת שר"ם (למטרות עזרה סיעודית בטיפול בבית) או גמלת סיעוד וקצבת ניידות.

 

עוד על קצבאות 

 

כתלות באחוזי הנכות, קיימות גם הטבות נוספות, לרבות תוספת תלויים, שיקום מקצועי, עמלות בנקים, תג נכה ופטור מאגרת רישוי, פטור מתשלום ביטוח לאומי, פטור מתשלום מס הכנסה, עזרה בדיור, הנחה בארנונה, הנחה בתחבורה ציבורית וכניסה לאתרים, הנחה בחשבון מים, הנחה בטלפון ואינטרנט והטבות בהשקעות.

 

עוד על ההטבות הנוספות 

 

 

*עו"ד ליאור טומשין הוא שותף במשרד "מרקמן את טומשין" המומחה לתחום מיצוי זכויות רפואיות

 

בהכנת הכתבה סייע גם ד"ר גיל אמריליו הוא מנהל שירות למחלות קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF) ו-PFAPA בילדים ביחידה לראומטולוגית ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים ומנהלת קהילת FMF באתר כמוני 

 

 

עדכון אחרון: מאי 2020