(צילום: Shutterstock)

גיא מספר על ההתמודדות עם לימפומה מסוג הודג'קין

גיא תבורי אובחן עם הודג'קין בגיל 22, עבר טיפולים והחלים, אך המחלה חזרה אצלו פעמיים נוספות. בפעם השנייה עבר השתלת מח עצם עצמית ובפעם השלישית עבר השתלת מח עצם בתרומה מאחיו. כיום גיא בן 32, נשוי לשני ואב לרומי, בן תשעה חודשים. בעקבות המחלה הוא למד עבודה סוציאלית וכיום מלווה חולי סרטן ומסייע להם ולמשפחותיהם. בין היתר, הוא מנהל הפרויקטים בעמותת "חליל האור", שתערוך ב-15 בספטמבר את הכנס הראשון בארץ לחולי ומחלימי הודג'קין, במוזיאון "אדם וסביבה" בפתח תקווה.

לימפומה ע”ש הודג’קין, הנקראת גם מחלת הודג’קין, היא סרטן של מערכת הלימפה. ישנם שני סוגי לימפומה עיקריים: לימפומה מסוג הודג'קין ולימפומה שאינה הודג'קין. כ-10-15 אחוז מכלל מקרי הלימפומה בישראל הם מסוג הודג'קין. 

מערכת הלימפה היא חלק מהמערכת החיסונית. היא כוללת תאי דם לבנים הנקראים לימפוציטים ומסייעים בהגנה על הגוף מפני זיהומים ומחלות. המחלה מתרחשת כאשר לימפוציטים עוברים שינוי ממאיר ומתרבים באופן בלתי מבוקר. לימפוציטים אנורמליים אלה, הנקראים תאי לימפומה, יוצרים מקבצים של תאים סרטניים הנקראים גידולים בקשרי הלימפה (בלוטות הלימפה) ובאברי גוף אחרים.

מחלת הודג’קין יכולה להופיע בכל גיל, אך היא שכיחה ביותר אצל מתבגרים ומבוגרים צעירים ובעיקר בשנות ה-20 לחיים. כ-300 אנשים מאובחנים עם הודג’קין כל שנה בישראל. רוב החולים יכולים להבריא.

איך ומתי הופיעו אצלך התסמינים?

"השתחררתי משירות צבאי כמט"ק בשריון ונסעתי לחיות בהולנד. עבדתי שם בפיצרייה ובבורסה לפרחים. בשלב מסוים התחילו אצלי כאבים בכתף, ושמתי לב שזה קורה אחרי שאני שותה אלכוהול. הלכתי לרופא משפחה ולאורתופד והם לא מצאו מה הבעיה. שמונה חודשים הסתובבתי עם הכאב הזה.

"כשבאתי לארץ לחגים אמא שלי ראתה אותי ואמרה שאני נראה חיוור. היא שלחה אותי לבקש בדיקות דם ויצאה ספירת כדוריות לבנות גבוהה. הרופא אמר שזו יכולה להיות דלקת, וחזרתי לאורתופדים. עשיתי אולטרה סאונד ורנטגן לכתף, שלחו אותי גם לאם.אר.איי ולא ראו כלום".

איך אובחנת?

"רק בשלב הזה הבנתי שהיו לי לפני כן עוד סימפטומים שלא ידעתי לייחס להם חשיבות: בדיעבד קלטתי שהיו לי הזעות לילה ושהיו גירודים בגב, שהלכו וחזרו, והיום אני יודע שאלה סימנים של המחלה".

מה היו החששות הגדולים שלך?

"הייתי בשוק, הרגשתי פחד גדול. זה היה כמו לקבל סטירת לחי חזקה שאתה בהלם אחריה. יצאתי מפוקוס. הייתי באאוט. התקשורת שלי עם העולם הייתה אחרת. התפיסה שלי בגיל 22 הייתה שסרטן=מוות. ידעתי רק שיש כימותרפיה ושמתקרחים, ושאלה החולים שכולם מרחמים עליהם.

"ויחד עם זה, מפתיע ככל שזה יישמע, הייתה לי גם הקלה, שסוף סוף יודעים מה מקור הכאב, אחרי כל התקופה הזו, שבמהלכה היו גם כאלה שאמרו לי שאולי אני בכלל סובל ממשהו נפשי".

איך המשפחה התמודדה?

"ההורים שלי היו מגויסים לגמרי וכמובן פחדו. כשמדובר באדם צעיר, ההורים מנהלים את המחלה, וזו משרה מלאה: ללכת לרופאים, לבקש חוות דעת נוספת, להשיג טופס 17. הם עבדו בזה 24 שעות ביממה".

מה בני משפחה וחברים עשו שהקשה עליך?

"בשבועיים הראשונים סיפרתי להרבה אנשים שיש לי סרטן, גם כדי לעכל את זה בעצמי. פחדתי מאוד, והתגובות לא עזרו אלא גם הקשו עליי. התגובה הראשונית מסביב הייתה פחד, שוק ורחמים, כמה זה קשה ועצוב. אנשים סיפרו לי סיפורים נוראים על סבא שלהם, דודה שלהם וחבר שלהם שמתו מסרטן או סבלו ממחלות.

אילו טיפולים קיבלת?

"הוחלט על כימותרפיה סטנדרטית להודג'קין, שנקראת ABVD. שישה מחזורים של שני טיפולים, כלומר 12 טיפולים, אחת לשבועיים במשך חצי שנה. זה היה בבית החולים רמב"ם בחיפה.

"התקופה שלפני הייתה יותר קשה מהטיפול עצמו. לא ידעתי מה זה כימו, איך ארגיש, איך אתמודד. עשיתי הקפאת זרע, כחלק מהפרוטוקול (ובזכותה יש לי היום את רומי התינוק).

"בתקופת הכימו הרגשתי חולשה, כמו שפעת, ביום יומיים אחרי כל טיפול, ומערכת העיכול שלי כאילו עבדה בהילוך איטי. אחרי ארבעה-חמישה ימים הגוף חזר לעצמו, כאילו אין סרטן, ואז היו עשרה ימים שהם רגילים לחלוטין, מבחינת האוכל והחיים.

"בסוף הכימו עשו פט סי.טי, ראו שהכל נקי ואז עברתי שלושה שבועות של הקרנות. אחרי הכימו, זה היה קלי קלות. כמו דובדבן בקצפת. עשר דקות. דומה לרנטגן. לא פולשני. ועם זאת, חוויתי חולשה, והיה לי פצע בגרון כי הקרינו לאיזור החזה. זה הקשה על הבליעה ובמשך שבועיים אכלתי דברים נוזליים".

מה עזר לך בהתמודדות עם הטיפולים ועם תופעות הלוואי?

"הקשבתי למערכת העיכול שלי, אכלתי הרבה פחות מקודם, ולא סבלתי מבחילות והקאות. אכלתי רק כשהבטן אמרה לי שצריך אוכל, והקפדתי על דברים פשוטים לעיכול: יותר פירה ואורז לבן, ופחות ירקות.

"סבלתי מאוד מהמחטים. פחדתי מדקירות עוד קודם. הכימותרפיה הורסת את הוורידים. הם היו שקועים וקשים והיה קשה למצוא איפה להכניס מחט לבדיקת דם. לפני אחת מבדיקות הדם הבנתי שכשאני מגיע לחוץ זה לא טוב, עשיתי דמיון מודרך ונרגעתי, ואז האחות הצליחה להכניס את המחט תוך שנייה. אז הבנתי שההתמודדות עם כאב היא להרפות ולא להקשות, ושמתי לב כמה השפעה יש למצב הנפשי על המצב הפיזי.

"עזר לי שהקפדתי להיות בעשייה. לא ישבתי בבית וחיכיתי שתהיה לי בחילה. חודש אחרי תחילת הטיפולים החלטתי להתחיל לעבוד, עבדתי במשרה חלקית בבית קפה ושכרתי דירה משלי, בקיבוץ בקרבת ההורים. קניתי אוטו, עבדתי, ביליתי, הסתובבתי, התחלתי קשר רומנטי, רציתי זוגיות".

הבראת, אבל המחלה חזרה. איך ומתי?

"הרופאים אמרו שאני נקי ונסעתי להולנד, לעבוד בחברת סחר בפרחים. אחרי שלושה חודשים עשיתי פט סי.טי לביקורת, והרופא אמר שיש שם משהו אבל אולי זו צלקת מההקרנות. אחרי שלושה חודשים נבדקתי שוב ונאמר לי שעדיין יש שם משהו ושאני יכול לנסוע להולנד ולחזור לבדיקה נוספת בעוד חודשיים.

"החודשיים האלה היו גרועים. פחדתי שהסרטן חזר. פחדתי לבדוק אם יש לזה טיפול, פחדתי מה יקרה עם העבודה, עם החברה. בבדיקת פט סי.טי אחרי חודשיים התברר שהסרטן חזר, באותו מקום. ובאותו רגע הייתה לי הקלה, אחרי חודשיים שטחנתי את השכל רק בגלל אי הוודאות. זה היה רגע מכונן מבחינתי, שאחריו עשיתי שינוי. הבנתי כמה נאחזתי והתעסקתי במשהו שיקרה או לא יקרה, והסכמתי לקבל את אי הוודאות בחיים שלי.

"הוחלט על שני סטים אינטנסיביים של כימותרפיה, ואחריה השתלת מח עצם עצמית. עשו לי איסוף של תאי אב: לוקחים לי את תאי האב ממחזור הדם, מקפיאים אותם ומחזירים אותם אחרי כימותרפיה. זה תהליך שבו אתה אמור להיות באשפוז בבידוד בין שלושה שבועות לחודש וחצי, ואצלי זה לקח שבועיים וחצי בלבד. עשיתי מדיטציה ודמיון מודרך ולא הפרעתי להחלמה העצמית.

"לא היו לי מחשבות של 'למה זה מגיע לי, זה לא הוגן'. הבנתי שההתנגדות לא עוזרת. היו תופעות לוואי פיזיות, אבל לא עשיתי מהן סיפור. התמקדתי במה שעזר לי להפוך את התקופה לנעימה. צחקתי עם הצוות המטפל. קראתי לזה 'אשראם רמב"ם'. התייחסתי לתקופה בבידוד כאל ויפאסנה".

הוגדרת כבריא ושוב חלית.

"אחרי ההשתלה העצמית חזרתי לאמסטרדם, להמשיך את החיים. בינתיים החברה שלי נפרדה ממני. אחרי שלושה חודשים עשו לי פט סי.טי ואמרו שיש משהו לא ברור. אני זוכר שבתקופה ההיא, ידידה שאלה אותי אם אני לא מפחד. אמרתי שאו שאגלה שהסרטן חזר ואצטרך לבלות בטיפולים, ואז חבל לדאוג עכשיו ולקלקל את הזמן שנשאר לי, או שאגלה שהוא לא חזר, ואז יתברר שסתם דאגתי וקלקלתי לעצמי.

"אחרי עוד שלושה חודשים אמרו שהסרטן חזר, ושצריך השתלת מח עצם מתורם. הפעם החלטתי שאני עובר את כל הטיפולים בהולנד, כדי לא לעצור את החיים שלי. לשמחתי הביטוח הרפואי שלי אפשר את זה. עברתי שם ארבעה חודשים של כימו ובמקביל עבדתי, והתכוננתי לתהליך של השתלה מתורם. אחי הקטן נמצא מתאים והוטס אליי להולנד על חשבון הביטוח. זה היה בנובמבר 2009. שלוש שנים אחרי שהמחלה התגלתה לראשונה. 

"ההשתלה היא תהליך מורכב ומאתגר פיזית, נפשית ורגשית, ועברתי אותו עם מעט מאוד תופעות לוואי. אחרי ההשתלה היו אשפוזים והיו שלשולים והייתי צריך מנות דם, אבל היום אני רואה אנשים שעוברים את זה עם תופעות הרבה יותר קשות. או שהיה לי מזל, או שזה הודות לסטייט אוף מיינד שלי, לחוסן הנפשי, לקבלה ולמוכנות לכל מה שיבוא".

מה היה החלק הכי קשה?

"החודשיים שבין לבין, לפני שהמחלה התגלתה בפעם השנייה. הפחד מחזרתו של הסרטן היה משמעותי ולא היו לי את הכלים והחוסן להתמודד עם זה, שאותם פיתחתי לאחר מכן".

האם הייתה למחלה השפעה חיובית על חייך?

"בהחלט. ידידה שלי בשם שני (שהיא היום רעייתי) באה לבקר אותי באמסטרדם, הסתובבנו ובילינו יחד. היא התחילה לבקר אותי פעם בחודש. היא אמרה לי שאני צריך לעבוד עם אנשים ולעזור לחולים. התפטרתי מעסקי הפרחים ועברתי קורס הכשרת מאמנים. חזרתי ארצה בפסח 2010, במטרה לאמן חולי סרטן.

"אחרי שנה שבה עשיתי הרצאות ותוכניות לקבוצות, החלטתי להשלים בגיל 26 בגרויות. עשיתי פסיכומטרי והלכתי ללמוד עבודה סוציאלית. לפני שנתיים, כשסיימתי את הלימודים, הצטרפתי להקמת עמותת חליל האור, עמותת גג של חולי סרטני הדם בישראל שבה אני מנהל פרויקטים.

"בנוסף, אני עובד במשרה חלקית כעובד סוציאלי ברמב"ם במכון ההמטולוגי שבו טופלתי, מלווה חולים אחרי השתלת מח עצם, מנחה סדנאות וקבוצות במכון ההמטולוגי באיכילוב ומלווה חולים ובני משפחה באופן פרטי.

"השיעור שלמדתי הוא שכאשר כשהרצפה נשמטת, יש הזדמנות להרפות את האחיזה מהשליטה וללמוד לחיות עם אי הוודאות. אני מעביר אותו כל יום מחדש לאנשים שעוברים סיטואציות כאלה, ואני מבין כמה זה חשוב וכמה זה נותן לאנשים אחרים. לי זה נותן תחושת סיפוק, שליחות, נתינה וקבלה". 

אילו עצות והמלצות יש לך מניסיונך לאנשים אחרים שאובחנו עם הודג'קין?

1. קחו בחשבון שהסביבה היא חסרת טקט. אנשים רבים לא יודעים איך להתמודד עם מי שחולה. אם אתם לא רוצים עצות - התרחקו מאנשים שנותנים עצות ובכלל, נסו למזער את החשיפה שלכם לאנשים ודיבורים שלא מתאימים לכם.

2. עזרו לאנשים לעזור לכם. הרבה פעמים אנשים רוצים לעזור והם לא יודעים איך. כדאי לחשוב על דברים שאפשר לבקש מאנשים קרובים שיוכלו לעזור לך. למשל, אני ביקשתי מחברים שידברו איתי כמו קודם, על היומיום ועל הולנד. שיסתכלו עליי כמו על גיא, ולא כעל חולה סרטן ואם אני חיוור או לא. אפשר לבקש מאנשים לבוא להיות איתך בטיפול, להכין לך אוכל. כל אחד ומה שמתאים לו. זה מקל על אנשים כשאומרים להם למה מצפים מהם.

3. מציעים לכם לדבר עם מישהו שהחלים מהודג'קין? תחשבו אם זה מתאים לכם. לי זה עזר מאוד. חבר חיבר אותי עם חבר שהחלים והוא סיפר לי איך התמודד ואמר שהחיים ממשיכים. המסר הזה של תקווה ולא רחמים היה עוצמתי מבחינתי. היום, אני מקבל המון פניות מאנשים שחברים שלהם חולים ושואלים אם אני מוכן לדבר עם החבר. אבל אני כבר יודע שלא לכולם מתאים לדבר. דרך טובה לשמוע חוויות ועצות מאנשים שעברו את זה היא להצטרף לקבוצת הפייסבוק שנקראת "לימפומה ע"ש הודג'קין".

4. מצאו את הדרכים להחלים בצורה אקטיבית. כל אחד לפי מה שמתאים לו: עשו יוגה, קראו מחקרים, צפו ב'סיינפלד' או בכל מה שגורם לכם לצחוק, שתו מיצים.

5. בין אם הסרטן הגיע במקרה או לא, קחו אותו כהזדמנות להיות מי שאתם רוצים להיות, לבחון מחדש את החיים שלכם.

6. תפקידו של הרופא לייעץ ולעזור. מצאו רופא שאתם מאמינים ובוטחים בו, ואם זה לא המצב, מותר לכם לבקש להחליף רופא.

7. זכרו שהצוות המקצועי הוא לא אלוהים, הם בני אדם והם עושים טעויות. האחריות לבריאות שלכם בידיים שלכם.

8. תגידו לרופא מראש מה אתם רוצים לדעת ומה אתם לא רוצים לדעת. זה מאוד אישי. אני למשל לא רציתי לדעת מה תופעות הלוואי של הטיפולים, והעדפתי לבוא ולהגיד כל פעם לרופא מה אני מרגיש עכשיו, בלי לדעת מראש מה אני אמור או לא אמור להרגיש.

9. תקשיבו לגוף. אתם אלה שיודעים מה הכי טוב ומה לא נכון עבורכם.

10. בכל שיחה ובכל פגישה עם רופא, דאגו שיהיה איתכם מישהו נוסף, כדי לשאול שאלות שלא חשבת עליהן, וגם כי מי שחולה לא תמיד מפוקס בשיחות האלה.

יום המודעות העולמי ללימפומה יצוין ב-15 בספטמבר

שירות לציבור. מוגש בחסות חברת טקדה