קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות כרוניות שמאופיינת בדלקתיות במערכת העיכול ומלוות בתסמינים אופייניים, ובהם כאבי בטן, שלשולים חמורים, עייפות, אובדן משקל ותת תזונה.

שכיחותן של קרוהן וקוליטיס כיבית נמצאת בעלייה עקבית, ובכחמישית מהמקרים המחלה מופיעה לראשונה בשנות הילדות (לפני גיל 18).

למרות הדמיון הרב בין המחלה המופיעה בילדות לבין זו המופיעה בבגרות, קיימים הבדלים מהותיים המייחדים ילדים עם מחלות מעי דלקתיות.

הגורמים למחלת מעי דלקתית בילדים

בכל גיל, גם גורמים סביבתיים וגם גורמים גנטיים קשורים לסיכון מוגבר להופעת מחלת מעי דלקתית.

גורמים סביבתיים אפשריים כוללים:

תזונה

מידת החשיפה לסביבה "נקייה" מחיידקים וממיקרואורגניזמים אחרים (לדוגמה: חיים בחווה קשורים לשכיחות נמוכה יותר של המחלה בהשוואה לחיים בעיר)

הנקה (מורידה את הסיכון)

עישון (מגביר סיכון)

צורך בהסרת התוספתן עקב דלקת חדה (מפחית סיכון)

באשר לגורמים הגנטיים, בשנים האחרונות נמצאו למעלה מ-100 גנים הקשורים לסיכון מוגבר להופעת קרוהן או קוליטיס כיבית.

השילוב בין מספר הגנים הבעייתיים עם מידת החשיפה לגורמי הסביבה יקבע את מידת הסיכון ללקות במחלת מעי דלקתית. נוכחות רבה של גנים בעיתיים תגרום לכך שחשיפה מינימאלית לגורמי הסיכון הסביבתיים תספיק להתהוות המחלה, ולהפך - מעט גנים ידרשו חשיפה סביבתית אינטנסיבית.

אנו יודעים שמחלה המופיעה בילדים קשורה להשפעה גנטית חזקה יותר מאשר במבוגרים היות שזמן החשיפה הסביבתית קצר יותר. ואכן, ניתן לזהות מספר גנים באוכלוסיית ילדים עם קרוהן, שלא קשורים למחלה במבוגרים.

יש להדגיש כי נוכחות של גנים שנקשרו למחלות מעי דלקתיות אין משמעה שבהכרח תהיה מחלה - מכלול גורמי הסיכון הוא שקובע את הסיכון. כך, בהחלט ייתכן שאדם עם מטען גנטי חזק להתהוות מחלת מעי דלקתית לא יפתח את המחלה בסופו של דבר, בגלל העדר גורמים סביבתיים.

עוד על הגורמים למחלות מעי דלקתיות

מיקום המחלה

מחלת מעי דלקתית בילדים נוטה להיות מפושטת יותר מאשר מחלה המופיעה במבוגרים. בקוליטיס כיבית, מחלה של רוב המעי הגס מופיעה בכשליש מהמקרים במבוגרים לעומת 70-80% בילדים. בדומה לכך, מחלת קרוהן מפושטת (מעי גס וגם מעי דק - תחתון ועליון) נמצאת בכשליש מהילדים לעומת פחות מ-10% במבוגרים.

ייתכן שהבדל זה נגזר מכך שבילדים החלק הגנטי בהתהוות המחלה דומיננטי יותר מאשר במבוגרים.

חומרת המחלה

מחלת מעי דלקתית המופיעה בגיל צעיר נוטה להיות קשה יותר ממחלה המופיעה בגיל מבוגר. אומנם יש ילדים רבים עם מהלך מחלה קל ומבוגרים רבים עם מהלך מחלה קשה, אך במחקרים המשווים פעילות מחלה נמצא כי בממוצע ילדים צפויים לסיבוכים רבים יותר ולמחלה פעילה יותר. מחקרים שונים כולל מישראל הראו שילדים מטופלים בתרופות נוגדות חיסון בשכיחות רבה יותר ממבוגרים מחד אך עדיין זקוקים ליותר אשפוזים, ניתוחים ובדיקות רופאים.

תגובה לטיפול

במחקרים קליניים המבוצעים בילדים התגובה לתרופות השונות טובה יותר מאשר במחקרים מקבילים במבוגרים. הדבר נצפה למשל במחקרים שבחנו יעילות של: סטרואידים, אימורן, רמיקייד (אינפליקסימאב), יומירה (אדאלימומאב) וטיפול בתזונה.

סביר להניח שהדבר נובע לא מגיל המטופל, אלא ממשך המחלה לפני תחילת הטיפול. כאשר משך המחלה קצר יותר - יעילות הטיפול גבוהה יותר וברור כי הדבר נכון בילדים.

יש עדויות לכך שכדאי לטפל באופן אינטנסיבי בשלב מוקדם של המחלה ובכך להגדיל את סיכויי הצלחת הטיפול ואף להפחית את שיעור הסיבוכים העתידיים.

גדילה בילדים עם קרוהן וקוליטיס כיבית

אחד המאפיינים החשובים בילדים עם קרוהן הוא הגדילה, תחום שאינו רלוונטי כלל במבוגרים. גדילה פגועה מופיעה בכמחצית מהילדים עם קרוהן המאובחנת לפני גיל ההתבגרות. לעומת זאת, בקוליטיס כיבית הגדילה לרוב תקינה, בהתאם למקובל אצל ילדים ללא המחלה.

הפגיעה בגדילה בקרוהן נובעת בעיקר ממתווכים דלקתיים המופרשים מהרירית הדלקתית ומפריעים לפעולת הורמון הגדילה. גורמים נוספים הפוגעים בגדילה כוללים טיפול בסטרואידים לתקופה ממושכת וחסרים תזונתיים הנובעים מבעיות ספיגה או מאכילה לא מספקת.

חלק מהילדים יפצו על החסר בגדילה בהמשך ההתבגרות כך שהגובה הסופי לא ייפגע. עם זאת, בממוצע, ילדים עם קרוהן אינם מגיעים לגובהם הצפוי על פי הנתונים של הוריהם.

על הרופא המטפל בקרוהן בילדים לעקוב בקפדנות אחר הגדילה ולשקלל את הממצאים בהחלטות הטיפוליות. לדוגמה, יש להימנע מטיפול ממושך בסטרואידים ובבודזון בנוכחות גדילה פגועה, להוסיף פורמולות מזון, להשלים חסרים תזונתיים ולהתחיל, במידת הצורך, טיפול תרופתי בקרוהן שגם מעודד את הגדילה, כגון מתוטרקסאט, טיפול בתזונה, טיפול ביולוגיים ואף ניתוח במצבים מוגדרים היטב. למעשה, כל טיפול שיגרום להורדת הדלקת ברירית יסייע לשיקום הגדילה.

בריאות העצם בילדים עם קרוהן וקוליטיס כיבית

לכחצי מהילדים עם מחלת קרוהן וכרבע מחולי קוליטיס כיבית יש פגיעה בצפיפות העצם. צפיפות העצם נבנית במהלך הילדות עד שיא הצפיפות סביב גיל 20. על כן, דלקת פעילה בגיל הילדות עלולה לפגוע בבריאות העצם לכל החיים.

צפיפות העצם ניתנת למדידה בבדיקת DEXA.

קיימת חשיבות גדולה למקסם את צפיפות העצם בילדים עם מחלות מעי דלקתיות וזאת על ידי השגת שליטה מלאה על הפעילות הדלקתית.

גיל המטופל, מצב ההתפתחות המינית וגיל העצמות (המודגם בצילום כף יד) יסייעו לרופא להחליט כמה זמן נשאר בחלון ההזדמנויות של הגדילה והעצם וכנגזרת מכך, עד כמה יש לנקוט בטיפול אינטנסיבי.

בכל מקרה, ייעוץ תזונתי פרטני במסגרת מרכזי טיפול בקרוהן וקוליטיס בילדים עם הצוות הרב תחומי הרגיל במעקב אחר מחלות אלו חשוב מאוד לגדילה נכונה.

טיפול בתזונה

טיפול בתזונה - כלומר מתן תזונה המורכבת מפורמולה בלבד (כגון: אליטרק, מודולן, פדיאשור, נוטרן, אנשור וכדומה) ללא כל תוספת מזון אחרת - אם ניתן למשך 10-7 שבועות, יעיל לפחות כמו מתן סטרואידים.

למעשה, הטיפול בתזונה מרפא את הדלקת של דופן המעי ברוב המקרים, בעוד שריפוי כזה קורה רק בשליש מהמקרים עם סטרואידים (גם אם חלה הטבה קלינית משמעותית).

זהו הטיפול היחיד במחלות מעי דלקתיות שנמצא יעיל ושאין לו תופעות לוואי. טיפול זה כחלופה לסטרואידים, אמנם לא קל מבחינת הילד, אך אטרקטיבי במיוחד כשקיימת גדילה ירודה ובמצבי חסר תזונתי.

ההסתייעות בצוות רב תחומי הכולל מומחה במחלות מעי דלקתיות בילדים, אחות ודיאטנית ייעודיים למחלה, חשובה להצלחת הטיפול והתמיכה במשפחה בזמן הטיפול. במצבים נבחרים ניתן לשקול טיפול בתזונה המורכבת ממזונות אמיתיים וסלקטיביים ולא רק פורמולה.

טיפול בתזונה מקובל יותר בילדים מאשר במבוגרים, שכן מחקרים הראו שייתכן שהטיפול יותר יעיל בילדים, והוא מומלץ במיוחד לאלה עם מחלה של המעי הדק ולא של המעי הגס. עם זאת, יש גם מחקרים שהראו שטיפול תזונתי יעיל באותה המידה גם במבוגרים.

איכות חיים

ילדים ובני נוער שאובחנו כחולים במחלות מעי דלקתיות נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות רגשיות כולל מצבי דחק, עקה, מתחים חברתיים ואף בדידות ואשמה.

הדבר משמעותי במיוחד במתבגרים שכן בגיל זה המחלה עלולה להשפיע על דימוי הגוף בעקבות היבטים שונים של המחלה כולל גדילה איטית, משקל ירוד, מיחושים שונים, מחלה סביב פי הטבעת, שלשול תכוף והתבגרות מינית מאוחרת. אי הוודאות לגבי עיתוי התלקחות המחלה, תופעות הלוואי של התרופות, אשפוזים והפחד מן העתיד, פוגעים אף הם בתהליך הטבעי של מציאת ה"אני" בתוך החברה. יתר על כן חרדה ודיכאון משפיעים לרעה על מהלך המחלה. לכן, חשוב מאוד לתמוך במתבגרים ובהוריהם בהתמודדות עם המחלה. 

נמצא כי פחות ממחצית מן הילדים עם מחלות מעי דלקתיות מתמידים בלקיחת תרופות, אך הודגם כי מנגנוני תמיכה טובים מעלים את ההתמדה בקבלת הטיפול. 

השינוי באיכות החיים משפיע על המשפחה כולה. כדי לקבל כלים להתמודדות עם האתגרים, מומלץ לפנות לקבוצות תמיכה. קבוצות תמיכה יוצרות למטופלים ולבני משפחותיהם הזדמנויות להיפגש ולחלוק את ניסיונם ופחדיהם ואת הידע שרכשו לגבי הבעיה המשותפת עם חולים נוספים. המודל התמיכתי שפותח במרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים כולל קבוצות מובנות של הורים ובני הנוער הדנים במקביל, בקבוצות נפרדות, אחת לבני הנוער, אחת להורים, בנושאים הקשורים למחלה. לאחר שנת התערבות שכזו בני הנוער וההורים דווחו על שיפור מהותי ביכולת ההתמודדות עם האתגרים שהמחלה מציבה; הפחתת התחושה השלילית כלפי הממצב הרפואי, היענות טובה יותר לטיפול ושיפור באופן שבו בני הנוער ראו עצמם בהקשר הבריאותי.

החלטות טיפוליות

ילד או ילדה עם קרוהן וקוליטיס כיבית הם לא מבוגרים קטנים, וההחלטות הטיפוליות בילדים עם קרוהן וקוליטיס כיבית שונות לעיתים קרובות מאלו המתקבלות עבור מבוגרים.

למרות שמגוון התרופות האפשריות זהה בדרך כלל בכל הגילים, השיקולים לגבי מתי להשתמש בתרופות מסוימות ובאיזה אופן – מיוחדים לכל קבוצת גיל. כך, לעיתים יש לשקול מתן טיפול מוקדם ככל האפשר כדי ליהנות מן התגובה הטובה לטיפול שניתן לאחר משך מחלה קצר או שלעיתים יש צורך לטפל באופן אינטנסיבי במיוחד בבני נוער עם גדילה ירודה, ירידה בצפיפות עצם או עם קשיי התמודדות חברתית. בנוסף, שילוב של אימורן ורימיקייד או יומירה קשור לתופעת לוואי נדירה מאוד אך קשה בילדים ומבוגרים צעירים ויש לשקול חיסרון זה מול היעילות הטיפולית.

קיימות התערבויות כירורגיות בקוליטיס כיבית העלולות לפגוע בפוריות. לכן במקרה של טיפול בנערות יש לדון בחלופות השונות על יתרונותיהן וסיכוניהן.

יש שיקולים ייחודיים המחייבים טיפול פרטני לכל מטופל בהתאם לגיל הכרונולוגי, הפיזיולוגי וההתפתחותי. לכן, יש יתרון עצום לביצוע מעקב וטיפול במחלות אלו במסגרת מרכז ייעודי למחלות מעי דלקתיות בילדים, עם צוות רב תחומי המנוסה בשיקולי הגיל הייחודיים ומסוגל לספק תמיכה ומידע מקיף ומותאם לכל שלב למטופל ולמשפחתו.

בדיקות מעקב

בדיקות אנדוסקופיות נחשבות חודרניות יותר בילדים לעומת מבוגרים ועל כן בילדים אנו משתדלים לבסס את המעקב על בדיקות עקיפות כשניתן.

לקיחת אחריות על הטיפול

כבוד הדדי בין הרופא לילד/ה חשוב מאין כמוהו לביסוס קשר של אמון והענות לטיפול. חשוב מאוד לתת הסברים "בגובה העיניים" ובאופן בלתי אמצעי ואף לשתף את בני הנוער בתהליך קבלת ההחלטות. קל יותר לבצע הוראות אם קדמו להן ברירות וקיימת הבנה בסיסית לגבי השיקולים שהובילו להחלטה.

הטיפול בילדים ובבני נוער עם מחלות מעי דלקתיות חייב לכלול תכנית של העברת דרגה הולכת וגדלה של אחריות לטיפול במחלה לילד עצמו. בגילים שונים מצופה מן הילד לדעת מה מחלתו הבסיסית, מהם הטיפולים אותם הוא מקבל ובהמשך אף להתמצא במינונים.

תרופות ניתנות בתחילה על ידי ההורים. לקראת סיום גיל ההתבגרות יש להעביר את האחריות ללקיחת התרופות לידי בני הנוער עצמם. התהליך חייב להיות מוטמע בכל פגישה עם הרופא כך שבהגיע המטופל לגיל הבגרות כבר תתמקד השיחה באופן טבעי בנער/ה ולא בהורה המלווה.

 *פרופ' דן טרנר   הוא מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, באוניברסיטה העברית ומרכז רפואי שערי-צדק, ומנהל תחום קרוהן וקוליטיס בכמוני

עדכון אחרון: דצמבר 2019