אדם יקר לכם אובחן כחולה במחלה כרונית איתה יאלץ להתמודד כל חייו. אתם רוצים לסייע, אבל לפעמים נראה כי שום דבר שאתם אומרים או עושים לא עוזר. מה חש אדם שמגלה כי הוא חולה במחלה כרונית? מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור? וחשוב מכך- ממה כדאי להמנע? 

קבלת אבחנה על מחלה כרונית לרוב תלווה בתגובות פסיכולוגיות קיצוניות, כאלו שינסו לעזור למקבל האבחנה לחזור ולהתמודד עם החיים לאחר הבשורה המטלטלת. תגובות אלו יכולות להראות מפחידות או מוזרות למתבונן מהצד, ודאי לבני משפחה וחברים. יחד עם זאת חשוב לזכור כי ברוב המקרים ישנם שלבים שאדם שאובחן עם מחלה כרונית צריך לעבור, חלקם עם עצמו בלבד, כדי שיוכל להגיע לשלב בו הוא מסתגל למחלה שתלווה אותו כל חייו.

שלב ההלם ושלב האבל

לאחר קבלת האבחנה, שלב ההלם ולאחריו האבל, כמעט הכרחיים. בשלבים אלו האדם מתכנס בתוך עצמו ומנסה למצוא דרך לארגן את אוסף הדברים המפחידים, "לא אמיתיים" ולא מובנים שנחתו עליו בהפתעה.

חשוב להבין כי פעמים רבות גם אם תהליך האבחון נמשך זמן רב וישנה בהירות אובייקטיבית לקראת האבחנה שתתקבל, התחושה הסובייקטיבית היא של הפתעה מוחלטת.

בשלב ההלם ניתן לצפות לתגובות כמו הכחשה ("זה לא באמת קורה"), סחרור, ריקנות, בלבול, חוסר יכולת לתכנן או להבין, תחושה של פאניקה, חרדה וחוסר אונים. כל אלו תגובות טבעיות לתחושה שהאיום העומד בפניו והמציאות החדשה גדולים ומסובכים מידי, כמעט בלתי אפשריים.

בשלב האבל יש התבוננות בשינוי ועימו תחושה של אובדן- אובדן של מה שהייתי. בתהליך האבל האדם מסרב להיפרד מהאדם- האמיתי או הדמיוני -שהיה טרם האבחנה, ויש צורך בזמן כדי שהאדם יצליח לקבל את השינויים שהתרחשו בעקבות האבחנה.

יש לציין שהתפיסה הזו היא סובייקטיבית. פעמים רבות סביר כי האדם נשא עמו את המחלה זמן מה טרם האבחנה, וכעת יש הסבר לסימפטומים ואף טיפול שיעזור להתמודד עמם. למרות זאת, ברגעים הראשונים התחושות והמחשבות הקטסטרופאליות משתלטות וקשה לראות כי האדם בעצם כבר חי עם אותה מחלה גם לפני הבשורה הרשמית.

המחלה הכרונית מקבלת הדגשה ומחמירה את כל האספקטים בחיי המאובחן הטרי. ביצוע ההפרדה בין הדברים שקשורים ומושפעים מהמחלה הכרונית לבין אלו שלא, כמעט ובלתי אפשרי ברגעים אלה. ניתן לצפות למגוון רחב של תגובות, כל אחד על-פי אישיותו ודרכי ההתמודדות המאפיינים אותו-החל מהכחשה ואפטיה עד עצב ותסכול וגם כעס ועצבנות.

מה לא לעשות

התגובות לאבחנה בדרך כלל ישפיעו גם על אלו שחיים בסביבתו של האדם. לא קל לעזור ולתמוך במי שמתמודד עם מחלה כרונית, כי שלבי ההלם והאבל, במידה זו או אחרת, חלים גם על סביבתו וקשים להכלה. הרצון של הסביבה לזרז את תהליכי ההלם והאבל ולראות כבר את היקר להם מסתגל ו"חי את החיים" יכולים פעמים רבות לגרום לתוצאה הפוכה.

הסביבה יכולה להפריע ולחבל בתהליך האבל, אותו תהליך שיאפשר הסתגלות לאחריו. אנשים קרובים לעיתים באופן אקטיבי חוסמים את הבעת הרגש של האדם עם המחלה הכרונית או שמשדרים עוינות סמויה/ חוסר שביעות רצון, כאשר זה מבטא את האבל שלו.

זה לא קורה בכוונה תחילה ולעיתים אף ישנן רציונאליזציות שמצדיקות את ההפרעה הזו לתהליך האבל: "חייבים לשכנע אותו שכלום לא קרה", "אסור לעודד את הבכיינות הזו כי אחרת זה לעולם לא ייפסק", "אל תתנו לו להגיד דברים רעים כי זה מה שמחמיר את הדיכאון". בתוך הבלבול קל להגיע לצעדים אלו מתוך רצון לגרום ליקר לנו להרגיש יותר טוב, מה גם שדרך זו עונה על הצורך של הסביבה לראות שיפור מהיר וחיובי, גם אם השיפור אינו אמיתי.

מעבר לתהליכים הפסיכולוגים המתרחשים בתקופת האבל, קורה משהו עצוב ברגע שאתה יושב עם הקרוב אלייך שאובחן במחלה כרונית ואומר לו "יהיה בסדר". גם אם אין זו הכוונה, החולה מבין שאינך מכיר או אינך מעוניין לדעת מה באמת עובר עליו ועל הקשיים שעימם הוא מתמודד. כאילו אמרת: "אני מאמין וחושב שהכול יהיה בסדר ואת הדברים המסובכים איני רוצה לדעת ואני משאיר אותך להתמודד עימם לבד".

אז מה עושים?

אל תקטעו – כשקרוב עם מחלה כרונית מספר לכם על מצבו, תנו לו לדבר. הדברים שיבחר לשתף חשובים ולגיטימיים וכאשר הוא בחר לחלוק אותם עמכם, אין זה זמן מתאים להגיד "אל תדבר שטויות" או להאשים "למה אתה תמיד פסימי".

וודאו שהבנתם – לאחר שהתאפשר לאדם לדבר, עדיין אין משמעות הדבר כי הבנתם. תנו הכרה לכך שהפנמתם את הקשיים שסיפר לכם, לדוגמא: "זה נשמע נורא לסבול את הכאבים הללו". יחד עם זאת זכרו כי לכל אחד חוויה שונה וקיימות התמודדויות שכנראה לא ניתן להבינן בדיוק כפי שהאדם עם המחלה חווה אותם. לכן, השתדלו לא להגיד שאתם יודעים בדיוק מה הוא עובר כי הכרתם מישהו במצב זהה או שאפילו עברתם משהו דומה בעצמכם. כשבאמת קשה וכואב אין זה זהה לשום דבר אחר. תכירו בכך ותראו ליקירכם שאתם יודעים שכנראה אינכם יכולים להבין את כל חווית הקושי עד הסוף ואולי הכרתם או חוויתם משהו שהוא דומה רק במקצת לאתגרים מולם הוא ניצב.

אל תנחשו, תשאלו – כל רגע והאווירה הייחודית לו. קשה להכליל ולדעת תמיד מה מתאים ואיך ניתן לתת הרגשה טובה ליקר לנו שאובחן במחלה כרונית. רבים "שוברים את הראש" כדי לנחש אם הוא זקוק לשיחת נפש או הפוגה בידורית (לא כל הזמן צריך להתעסק במחלה), מעדיף להישאר בחדר או לצאת לסיבוב, להיות בחברה רועשת או בשקט לבד. תכירו כי כל אחד צריך קצת מכל מה שתואר (ועוד דברים רבים אחרים כמובן) ויהיו כוחותיכם המאגיים-אינטואיטיביים-קוסמיים ככל שיהיו, אין תחליף לשאלה אמיתית וכנה. כשהקשר הוא טוב ובטוח, והקרוב אליכם יראה כי ישנו רצון אמיתי להיענות לצרכיו, אז ירגיש בנוח להגיד כי רוצה כרגע להיות קצת לבד - מבלי שתעלבו, או לבקש חברה או לצאת יחד- מבלי שירגיש שמעמיס עליכם.

ספקו תמיכה – אחרי ששמעתם, הבנתם והשתדלתם להיענות לצרכים האמיתיים ולעזור ככל שניתן לקרובכם, אפשר לשתף אותו ולהגיד ש "אנחנו מקווים שהכול יהיה בסדר, נישאר פה לצדך, כמו תמיד, יהיה אשר יהיה, אתנו אפשר גם לבכות וגם לבלות. לא מצב המחלה ולא התגובות שלך למחלה ירחיקו אותנו או יגרמו לנו להפסיק ולנסות לתת לך הרגשה כמה שיותר טובה". לצערי לא קיים משפט קסם שעובד תמיד. אין תחליף להקשבה ורגישות למי שלידנו, וגם אז לא תמיד אפשר לזהות או לענות לצרכיו במדויק.

קבלו תמיכה- ההתמקדות באדם עם מחלה כרונית אינה פשוטה וישנם מקרים שאף יותר קשה להיות זה שליד, זה שצריך לתמוך. במידה ואתם חשים כי העומס רב מידי וכוחותיכם אוזלים, פנו לפסיכולוג רפואי והתייעצו כיצד להתמודד עם המחלה הכרונית של היקר לכם, אני מבטיח שזה חשוב גם בשבילו.

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"