מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותאיכות החיים ומגדר בטרשת נפוצה

איכות החיים ומגדר בטרשת נפוצה

מחקר חדש בחן את הבדלי איכות החיים בקרב נשים עם טרשת נפוצה לעומת גברים עם טרשת נפוצה ובהשוואה לאוכלוסייה הכללית במדדים שונים.


לנשים יש סיכוי כפול לפתח טרשת נפוצה בהשוואה לגברים, יחס שנראה ועולה כל הזמן (העדכון האחרון מצביע על כך שלנשים סיכוי הגבוה פי 3.2 לפתח טרשת נפוצה בהשוואה לגברים). רוב המחקרים מראים שהטרשת הנפוצה בקרב נשים פחות חמורה בהשוואה למהלך המחלה בגברים.


במחקר הנוכחי נבחנו ההבדלים המגדריים (ההבדלים בין נשים לגברים) באופן השפעת הטרשת הנפוצה על איכות החיים הקשורה למצב הבריאותי. לשם כך נבחנה אוכלוסיית חולי טרשת נפוצה באיטליה, 370 מטופלים (105 גברים ו- 265 נשים) ענו על שאלון מורכב להערכת איכות חייהם במימדים שונים.


לנבדקים עם טרשת נפוצה היו תוצאות נמוכות מן האוכלוסייה הכללית בכל מימדי איכות החיים. התוצאות נעו בין 2.5 סטיות תקן פחות מן האוכלוסיה הכללית לאיכות התפקוד הפיסי ופחות מחצי סטיית תקן לאיכות המצב הנפשי. תוצאות איכות החיים היו בקשר הפוך לרמת הנכות הפיסית, כלומר ככל שרמת הנכות הפיסית עלתה, כך ירדה איכות החיים של הנבדקים. השפעת הנכות הפיסית על איכות החיים הייתה גבוהה יותר בקרב גברים מאשר השפעת הנכות בקרב נשים במימדים הבאים: תפקוד פיסי, חיוניות, תפקוד חברתי, יציבות רגשית ובריאות נפשית.


באשר למדד שבחן בריאות נפשית בקרב הנבדקים נמצא שבקרב הגברים ישנה התדרדרות תלולה מאוד הנעשית מהירה יותר ככל שרמת הנכות הפיסית גוברת, זאת לעומת נשים אצלן ישנו קו לינארי יציב המצביע על התדרדרות בבריאות הנפשית בין טווחי ה- EDSS 0-5 , ולמעלה מכך (כלומר  EDSS>5) לא היו שינויים או התדרדרות קיצונית בבריאות הנפשית. כנראה ונשים חסינות יותר להתמודד עם הפגיעה בתפקוד הפיסי בהשוואה לגברים.


מסקנות החוקרים הן שהטרשת הנפוצה משפיעה על כל מדדי איכות החיים בקרב המטופלים. השפעת רמת הנכות משמעותית יותר בקרב גברים, ובעיקר השפעתה על מצב הבריאות הנפשית והיציבות הרגשית. החוקרים מקווים שהבדלים אלו יובילו להתערבויות פסיכו-סוציאליות במרכזים השונים לטרשת נפוצה שיהיו רגישות גם להבדלים המגדריים בין המטופלים ויוכלו לעמוד על הצרכים הייחודיים של כל מטופל.


מתוך Multiple Sclerosis 15(11) 1339–1346


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'