השמים נפלו על ראשה של לי ווילסון באמצע יום עבודה. זה היה יום ההולדת של אימה, והמתנה שקיבלה האם זעזעה את כל המשפחה. "כשהיא התקשרה ואמרה לי שהגיעו תוצאות הבדיקות ושהמחלה התגלתה, הפסקתי לנשום. היא ספרה לי שכשהרופא התקשר לספר לה את תוצאות הממוגרפיה והביופסיה, היא ביקשה שאלה יהיו בשורות משמחות, כי יש לה יום הולדת. אבל זה לא עזר".

ווילסון, היום בת 40 ואם לשלושה ילדים, היתה רק בת 28 כשאימה אובחנה עם סרטן השד. "נכנסתי לשירותים בעבודה ובכיתי. אנחנו ממוצא בריטי, לא מפגינים רגשות בציבור. אחרי שנרגעתי, התקשרתי לאחותי הגדולה. באותו רגע חשבנו שאמא הולכת למות, כי סבתא שלנו מתה מסרטן השד".

שלוש פעמים דפק סרטן השד בדלת של משפחתה של לי ווילסון, קודם הסבתא והדודה, ואז אמה, שבנתיים החלימה מהמחלה הארורה, אך "זכתה" בסוג אחר של סרטן, אלים יותר, איתו היא מתמודדת על היום. מאז, לי ואחותה נבדקות כל חצי שנה בבדיקות ממוגרפיה ואולטרה סאונד ובבדיקה ידנית, למרות גילן הצעיר.

סרטן השד, כידוע, היא המחלה הממארת השכיחה בישראל, כמו בשאר העולם המערבי, ומדי שנה מאובחנות בה כ-4,500 נשים, ובשנים האחרונות מתבססות עדויות ממחקרים על קשר חזק בין גנטיקה לסרטן השד. מדי שנה בחודש אוקטובר שבים ומזכירים לנו את חשיבותן של בדיקות ממוגרפיה לאיתור מוקדם של סרטן השד, ומזהירים אותנו כי נשים שבמשפחתן חולה מדרגת קרבה ראשונה – אמא או אחות - נמצאת בקבוצת סיכון.

"אחיות ובנות של חולות סרטן הן לרוב נשים צעירות עם ילדים קטנים, וגילוי המחלה מטלטל את עולמן. העולם נעצר והן מתגייסות לתמיכה בחולה שעוברת טיפולים אגרסיביים", אומרת גניה כהן, עובדת סוציאליות ופסיכותרפיסטית, במערך השד במרכז הרפואי קפלן, ברחובות, "אך מעבר לטיפולים, המחלה מותירה חותם עמוק בנשים מבחינת הנושא של דימוי גוף, כריתה מלאה שמייצרת סיטואציה של צורך בשחזור, נשירת שיער. כל התחושה סביב המחלה קשה מאד לנשים, ומשפיעה לא רק על החולות, אלא גם על בני המשפחה, ובעיקר על הבנות והאחיות". אצל בנות ואחיות, הקושי אף גובר - מאחר ועצם הגילוי מציב אותן בקבוצת סיכון לפתח בעתיד את המחלה.

אז איך מתמודדות נשים צעירות שצריכות ללוות אמא או אחות לטיפולים הקשים? עד כמה התמיכה באישה שכה קרובה ויקרה להן מעלה את הסטרס, את החרדה, כמו גם את המודעות להיבדק? והאם המערכת הרפואית הציבורית מודעת לקיומן ועושה על מנת לסייע?

"עברנו עם אמא המון טיפולים, ניתוחים, זו היתה שנה שלמה של התעסקות. במשך השנה הזו את לא פוחדת מסרטן, את לא רואה את עצמך. הפוקוס היה לגמרי על אמא, ואת רוצה לספק לה הכל מה שהיא מבקשת, יושבת לידה כשהיא נחה על הספה אחרי טיפולים, שומרת עליה, מביאה לה כל מה שהיא מבקשת", נזכרת ווילסון.

באיזה שלב הבנת שאת נמצאת בקבוצת סיכון, משום שאמך וסבתך חלו בסרטן השד?

לי ווילסון: "לקח הרבה זמן עד שהבנתי לגבי עצמי, שנתיים או שלוש. רק כשהכל היה מאחורינו ואמא התחילה ללכת לבדיקות אחרי הטיפולים והאונקולוגית ייעצה לה להביא אותנו, הבנות שלה, לבדיקות. וגם אז, אני זוכרת שאמרתי לעצמי 'אני רק בת 30, זו מחלה של נשים מעל גיל 50'. כנראה שהייתי בהכחשה. בסופו של דבר הבנתי שאני צריכה להיבדק, ומאז אני מבצעת בדיקות כל חצי שנה. במהלך השנים האלה הוציאו לי כבר כמה גושים, אבל בביופסיה התברר שהם לא סרטניים".

משפחת וילסון, האם במרכז. הבת לי: "עברנו עם אימא המון טיפולים, זו הייתה שנה שלמה של התעסקות" (תמונה מהאלבום המשפחתי)

את בחרדה?

לי ווילסון: "ההרגשה היא שעוד מעט זה יגיע וחייבים לתפוס את זה בזמן. אני ממש מרגישה עם חבל על הצוואר. מה גם שבנתיים ילדתי שתי בנות. אמנם אין לנו את הגן BRCA, אבל כפי הנראה יש לנו נטייה גנטית בגלל מוטציה בגן שעדיין לא התגלה. כששאלתי את הרופאה איך זה שסבתא שלי מתה מהמחלה, ואמא שלי חלתה, והאם זה יהיה גם הגורל שלי, היא הסבירה שסבתא נפטרה משום שבזמנו לא היו הטכנולוגיות שיש היום, ולא תפסו אצלה בזמן. אבל שהטכנולוגיה מתקדמת, שאמא שלי ניצלה ושגם אני אצא מזה וגם הבנות שלי. בזכות הטכנולוגיה וההתקדמות בהבנת סרטן השד, וזה עוזר לשמור על תחושה טובה ורגועה יותר".

הציעו לך אי פעם תמיכה רגשית? שיחות עם איש מקצוע, מלבד הבדיקות?

לי ווילסון: "מעולם לא, הגישה היא טכנית בלבד. אבל אני לא בטוחה שאני זקוקה לזה,  פחות בעניין של טיפולים, אני לא חושבת שזה יעזור לי לחשוב על זה מה יקרה אם יהיה לי סרטן. כל חצי שנה אני מקימה את עצמי, הולכת לבדיקות ומקווה לתוצאות טובות, לא רוצה להתעסק עם זה ולחשוב על זה יותר מדי". כיום התמיכה הנפשית בילדות ואחיות לחולות בסרטן השד אינה כלולה בסל הבריאות, ושירותים תומכים למלווים של חולי סרטן מוצעים בהנחות בחלק מתכניות הביטוח המשלים של קופות החולים. 

מה סיפרת לבנות שלך?

לי ווילסון: "היום הן עדיין צעירות מדי, לא מדברים על זה בבית. כשאמא היתה חולה המצאנו משהו, ילדים לא צריכים לחשוב על בעיות של מבוגרים. כשיהיו גדולות יותר אסביר להן שהן צריכות לעשות בדיקות. שזה מה שאישה צריכה לעשות".

ד"ר נעה אפרת בן ברוך, מנהלת המכון האונקולוגי במרכז רפואי קפלן ויו"ר קבוצת סרטן השד באיגוד האונקולוגי הישראלי, מבקשת להעביר מסר מרגיע: "לא כל בת או אחות של חולה היא ברמת סיכון מוגברת", היא אומרת, "הסיכון תלוי בגיל החולה, בסיפור משפחתי נוסף, במוצא עדתי. ככל שהתחלואה בגיל צעיר יותר, ככה יש סיכוי שיש מרכיב גנטי ומשפחתי. ואז יש יותר סכנה לקרובות משפחה בדרגה ראשונה. אלא אם כל הנשים במשפחה חלו בגיל מבוגר בסרטן שד".

מה אמורה לעשות אישה שאמה או אחותה חלו בסרטן השד?

ד"ר בן ברוך: "אם יש חשד לסרטן בגלל מרכיב משפחתי גנטי, החולה צריכה לפנות לייעוץ גנטי ולקבל אבחנה. אם יש בבדיקות הגנטיות תשובה חיובית, בודקים את שאר בני המשפחה. אם אין מרכיב גנטי, אין צורך בהדרכה או באיתור ובבדיקות מגיל צעיר. הרבה נשים מלוות אימא מבוגרת לטיפולים. הן דואגות מאד, ואני בדרך כלל מרגיעה שצריך להיות במעקב, אבל שרמת הסיכון לא גבוהה. רק כשאמא בת 45 מגיעה עם ילדה בת 20, שם אנחנו מפנים את האם לייעוץ, אבל זה קורה מעט".

גניה כהן מוסיפה: "הסיפור המשפחתי כרוך בעניין רגשי: אמא יכולה להרגיש אשמה שהיא עלולה להעביר את המחלה לבנות שלה, שנוצר קו ייצור בן דורי. גם אחיות חוששות – אחיות לצרה, וגם לבעלים יש קושי ללוות אישה חולה. וכשיש לנשים החולות ילדים צעירים, זה בכלל מטלטל את כל המשפחה".

המחלה תפסה את מיכל מלמד כהן לפני שמונה שנים, בגיל 35, באמצע ההריון השלישי שלה. אחותה קארן מלמד כהן , היום בת 37, היתה בתחילת ההריון השני. "אני לא זוכרת שום דבר מההריון עד הרגע שהתינוק נולד, כי כולנו היינו נטו על מיכל. באותו יום חזרנו יחד מהעבודה, שתינו היינו אז מתווכות יהלומים, החזרנו את הילדים מהגן, כשבעלה של מיכל צלצל ואמר שהרופא מבקש ממנה להגיע לשיחה, ושהוא בדרך עם אמא שלנו לאסוף אותה. נשארתי לשמור על הילדים. כשהיא חזרה ואמרה 'סרטן', בכלל לא קלטתי, רק אחר כך התמוטטתי. סרטן? אצלנו במשפחה? התחיל פרק חיים של המשפחה לצד המחלה. ניסינו לא לתת למחלה להשתלט עלינו, אבל כל דבר היה כרוך בתכנון, כי כולנו התגייסנו לשמור על מיכל, לעזור לה עם הילדים, עם התינוק שנולד בינתיים".

מתי הבנת שאולי גם את בסיפור הזה? שאת בקבוצת סיכון?

קארן מלמד כהן: "הלכתי להיבדק, ראיתי שהכל בסדר, ולא נכנסתי לזה. לא היתה לי פריווילגיה להיכנס לזה כי כל הפוקוס היה על מיכל. כשיילדתי את הבן השני, מיכל היתה שם והחזיקה לי את היד. היתה לי לידה קשה, ובלעדיה לא הייתי שורדת. שמרתי את תאי הגזע מתוך תפילה שיום אחד זה יוכל לעזור לה. מיכל לא מסכנה, היא פייטרית, שאקלית, אריה, כשהיא צריכה היא מקבלת תמיכה, וכשאני צריכה – אני מקבלת. היא לא נותנת למחלה להשתלט על החיים שלנו ושלה".

האחיות מלמד כהן. קארן (מימין): "מיכל לא מסכנה, היא פייטרית" (תמונה מהאלבום המשפחתי)

ואין לך חששות? אי וודאות?

קארן מלמד כהן: "לא, אני מאמינה שבי זה לא יפגע, שזה לא יקרה. בנתיים הכל בסדר, ואני אתחיל לדאוג רק אם אני אשמע בעצמי בשורה לאחר בדיקות. גם עם מיכל, אני מנסה להרגיע בכל פעם שיש חשש לשינוי, כשהמרקרים בבדיקות לא טובים. אנחנו מחכות שזה יעבור, אומרות אולי זו דלקת בגוף. אני מסרבת לקבל את זה שיכול להיות שהסרטן מתפתח שוב. אם זה יקרה – רק אז אתחיל לדאוג".

בכל הטיפולים והבדיקות אליהם ליווית את מיכל, מישהו מהצוות הרפואי דאג לך, דיבר איתך?

קארן מלמד כהן: "לא, אף פעם לא פנו, והייתי מתפלאת אם היו פונים, כי מבחינתי צריך להתמקד במיכל. גם לא ביקשתי תמיכה. את התמיכה שלי אני מקבלת ממיכל ומבעלי, הוא העוגן שלי. אמא שלנו דווקא פנתה לקבלת טיפולים רגשיים, שם היא פורקת את מה שיושב לה בבטן. האמת שעד עכשיו לא חשבתי על זה, שבעצם צריך לתמוך גם בנו. מיכל היא מעין סטרטאפסטית, שבונה מערכי תמיכה לבעלים של החולות, כי הם באמת זקוקים לזה. זה יכול להיות רעיון טוב. אני עם בטן רכה, אני מוציאה החוצה, אוהבת לבכות ולפרוק, ואלוהים זיכה אותי בחברים וחברות, בעל ואחות שיודעים לתת תמיכה מטורפת כשאני צריכה. במקום תמיכה מקצועית אני מסתפקת ברמה המשפחתית".

"כשבנות, אמהות או אחיות לא מרשות לעצמן להרגיש חרדה מפני המחלה, זה סוג של התגוננות", אומרת גניה כהן, "כי אין ספק שזה מציף המון רגשות. דווקא היינו רוצים שהן יגיעו לטיפול ולא רק יהיו מגוייסות למען האחות או האם, שנוכל לעזור להן להבין את הבלימה וההכחשה בהן הן מצויות".

מה יש למערכת הרפואית להציע לבנות משפחה?

גניה כהן: "אצלנו במכון האונקולוגי בקפלן מתקיימת 'קבוצת רכבת', שמיועדת לבני משפחה שמלווים את החולות, בנות, אחיות, בעלים. הקבוצה פועלת בשעות הבוקר, כשהחולות מגיעות לטיפולים. כל מלווה מוזמן להיכנס לקבוצה, היא פתוחה – לכן אנחנו קוראים לה 'קבוצת רכבת', כי במודל הטיפולי שלנו כל אחד ואחת יכולים להצטרף מתי שהם רוצים. כל מפגש עומד בפני עצמו. הרבה פעמים המלוות של אותה חולה הן אחות או בת, ואם אנחנו מתרשמים שיש קושי רגשי, אנו מציעים להיפגש לבד. לפעמים קשה לבנות ולאחיות לדבר על הקשיים שלהן בנוכחות החולה. הן פוחדות להעיק עליה. אצל האחיות והבנות יש חששות גדולים שהמחלה היא משפחתית-גנטית, והן שואלות את עצמן מה יהיה איתן, מתי להתחיל להיבדק, ואיך זה ישפיע על הילדים, חיי הנישואין. זה מעלה המון חרדות".

מה את ממליצה לעשות אם מרגישים חרדה?

גניה כהן: "ברגע שאישה מרגישה סטרס, שהיא מבינה שהיא לא מתנהגת כמו בשגרה, שעולות מחשבות וחרדות, שיש עומס רגשי ורגישות יתר, בכי, עצבנות או התפרצויות – כדאי לפנות לאיש מקצוע לשיחה. לא תמיד צריך סדרת טיפולים, לפעמים מספיק ברור עם צוות פסיכוסוציאלי, שיעזור לאישה להבין מהם המשאבים הרגשיים שעומדים לרשותה, לעשות הערכה איזו תמיכה היא צריכה".

למי פונים כשרוצים לקבל תמיכה?

גניה כהן: "במרבית המחלקות האונקולוגיות יש צוותים פסיכו-סוציאליים, והם יכולים להוות את התחנה ראשונה. אפשר לפנות לרופא משפחה, כדי לשלול שהבעיות נובעות ממשהו גופני, וגם במרפאת קופות החולים יש צוותים רב מקצועיים. אפשר  להיכנס לסדרת שיחות אצל פסיכולוג או פסיכותרפיסט".

את לא חושבת שראוי שמערכת הבריאות תאתר את הנשים שבסיכון ותציע להן תמיכה?

גניה כהן: "המצב האופטימלי היה לאתר אותן, אבל צריך להבין שקשה להגיע לכל המלווים. אם האחיות במחלקות  רואות משפחה עם קשיים והתנהגות חריגה, אנחנו נבוא ונציע. אבל לא נוכל להגיע לכל המלווים והמלוות. גם אי אפשר להכריח אנשים לקבל תמיכה".

5 טיפים להתמודדות עם אבחנה של סרטן השד אצל אם או אחות:

* הכירי את המחלה: למדי וקראי קצת על סרטן השד, כדי שתוכלי להציע את התמיכה הנכונה, להגיד את הדבר הנכון ולסייע לחולה היקרה לליבך בשלבי ההתמודדות באופן המיטבי.

* דברי עם יועץ גנטי/אונקולוג: פני לאונקולוג המטפל בקרובה החולה או פני באופן עצמאי לייעוץ גנטי כדי לדעת בוודאות האם את משתייכת לקבוצת סיכון גנטית לסרטן השד, הדורשת מעקב הדוק יותר אחר סימני מחלה ובדיקות ממוגרפיה תכופות יותר.

* אל תזניחי את עצמך: מטבע הדברים, תשומת הלב שלך תופנה קודם כל לקרובה החולה, אך חשוב שלא תזניחי את עצמך. קחי לך רגעי מנוחה בין חיי היומיום עם משפחתך לבין עזרה לאם או לאחות. בקשי תמיכה מחברות, מבן הזוג, מהמשפחה. גם לך מגיעה מעט תשומת לב.

* אל תכנסי לחרדות: נסי לא להיכנס לחששות מיותרים, גם אם מתברר שאת עצמך בקבוצת סיכון לסרטן השד: כיום הטיפולים למחלה מתוחכמים ביותר, והסיכוי להחלמה גבוה מאד. לפי נתוני משרד הבריאות, ההישרדות מסרטן השד כעבור חמש שנים מהאבחנה (המוגדרת רשמית כ'החלמה') עומדת כיום על 87.2% בקרב נשים יהודיות שאובחנו בין השנים 2006-2001, ונמצאת במגמת עלייה.

* אל תחששי מעזרה מקצועית בעת הצורך: מרגישה חרדה כתוצאה מגילוי המחלה אצל האם / האחות? מרגישה תסמיני דיכאון? פני לייעוץ ותמיכה מקצועיים. במרבית המרפאות בבתי החולים וכן בקופות החולים פועלים מערכי תמיכה נפשית בהם תוכלי למצוא אוזן קשבת או טיפול נפשי במידת הצורך.

(עודכן לאחרונה בתאריך 19.10.2015)