מחלה משנה את אורח החיים. ההורה נאלץ לתמרן בין בדיקות וביקורי רופא, עבודה ומשפחה. כל זאת בזמן שהוא מתמודד עם הסימפטומים ותופעות הלוואי של הטיפולים, כמו גם עם המחשבות והתחושות על המצב הנוכחי וזה שייתכן שיבוא. סערת הרוחות שחוצה את הבית, גם אם בשקט חרישי, מציתה את דמיונם של הילדים. הדמיון מושפע מהמציאות, אך לאו דווקא מתאים לה. ההורים אומנם נמצאים בעין הסערה, אך הילדים עדיין זקוקים לעזרתם.

האם לספר לילדים?

עשויות להיות סיבות רבות לכך שהורים נמנעים מלספר לילד על המחלה. ההורים שניצבים מול המחלה של אחד מהם, מתקשים לעכל את המצב, עד שלפעמים באותו הזמן האפשרות של שיחה עם הילדים על המחלה נראית בלתי אפשרית. לעיתים קרובות ישנו רצון לחסוך מהילדים מידע מפחיד או מכאיב. לפעמים קיים רצון להסתיר את דבר המחלה מהסביבה ויש חשש שהילדים יספרו. במצבים של חוסר וודאות, בעת תהליך אבחון המחלה, אך גם לאחר שקיימת אבחנה, פעמים רבות מרגישים ההורים שאין להם מספיק ידע או תשובות לתהיות הילדים שיעלו ולכן נמנעים מלספר כלל. על אף כל הסיבות הללו, מומלץ לספר לילדים אם אחד ההורים חולה.

למה חשוב לספר לילדים?

קיימת הנחה שגויה כי אי-הידיעה לפחות לא תפגע בהם. אבל, הדמיון, כמו המחשבות של הילדים, לעולם אינו עוצר. את אשר הם לא יודעים הם ממציאים. במצבים בהם קיימים רמזים בבית לקיומה של סכנה או שתשרור אווירה של הסתרה וחשש, הילד יפעיל את דמיונו וישלים את המידע החסר לו, כנראה במחשבות נוראיות יותר מכפי שהמציאות באמת.

למרות שמשתדלים ללכת לבדיקות בזמנים שהילדים עסוקים, מדברים על המחלה רק בראשי תיבות ובשפה זרה, שומרים על שיגרת יום רגילה לגמרי ואפילו לובשים חיוך גדול ומשחקים עם הילדים יותר מהרגיל, עדיין רוב הסיכויים שילדיכם הבחינו שמשהו אינו כשורה.

ברגע שקיימת אווירה כזו בבית, הילד מבין ולומד כי אין מקום להעלות את שאלותיו בפני ההורים או לדבר על פחדיו. הוא נשאר עמם לבדו ולומד כי יש דברים שאסור לדבר עליהם. ההורים כאן מהווים מודל ומלמדים את הילד כיצד מתמודדים עם מחלות ועם מקרים קשים אחרים, כמו גם האם ניתן לשתף ולהיעזר בבני המשפחה ובקרובים.

אי-הידיעה של הילד אולי עוזרת להורים להימנע מהתמודדות עם הנושא, או מחזקת את האשליה כי הילד אינו יודע דבר ומבחינתו הכול כרגיל, אך הניסיון מראה שגישה זו משאירה את הילד לבדו עם ספקות, עם פחדים מוגזמים ומלמדת אותו לא לשתף אחרים בקשייו.

איך לספר לילדים?

אין פרוטוקול קסם שאם תלכו לפיו הילד יבין ויקבל הכול באופן מושלם. ההורים, מתוך רגישות והיכרות עמוקה עם הילד, צריכים למצוא את העיתוי והדרך הנכונה להעביר לו מידע המותאם לגילו וליכולותיו הקוגניטיביות והרגשיות.

מתי לספר? מה צריך לדעת על דרך חשיבתם של הילדים? ממה להיזהר ועל מה כדאי לשים דגש? ריכזנו כמה דברים שכדאי לדעת לפני שאתם ניגשים לשוחח עם ילדכם:

לספר מוקדם ככל האפשר – אין צורך שיסתיים תהליך האבחנה או שיחל הטיפול הרפואי לפני שמספרים לילד. גם כאשר "רק" הולכים לבדיקות, ניתן להגיד לילד ש"הרגשתי לא טוב והלכתי לבקר את הרופא". כך תמנעו את הקושי, בעת שמרגישים מוכנים כבר לספר על דבר המחלה, לעמוד מול כל השקרים הקטנים בעבר.

במקום הנכון – בצעו את השיחה במקום שקט, ללא הפרעות והסחות. במקום בו ניתן לבכות ולהתחבק במידה ותרגישו צורך. לפעמים אין מקום כזה בבית או שישנו ניסיון מהעבר ש"שיחות עומק" מקיימים בפארק, בגלידרייה או בבית קפה. בסופו של דבר מה שחשוב זה שהאווירה והסביבה יהיו נוחות לכולכם.

מנהלים שיחה – אל תכינו הרצאה ואל תפצחו במונולוג. במהלך השיחה כדאי שהילד ידבר כמה שיותר. הבינו כיצד הוא רואה את הדברים ואפשרו לו לשאול כמה שיותר שאלות. כמובן ששיחה ראשונית זו הינה רק הסימן לכך שהנושא פתוח וניתן לשאול ולשוחח עליו בכל זמן נוסף בעתיד. 

בתהליך הלמידה של הילד הוא מתאים מידע חדש למידע שכבר קיים. לכן הוא ינסה להבין את המחלה החדשה עליה אתם מדברים, באמצעות הפעמים הקודמות בהן נתקל במושג זה: כשקיבל חיסון או היה חולה בעצמו, שהיה עד למחלה של אחר, לדברים ששמע בגן או ראה בטלוויזיה. זהו תהליך טבעי שבו הילד יצליח, בעזרת ההורים, לבצע התאמה למושג החדש ולהבדיל אותו מניסיונותיו הקודמים.

על כישופים וייסורי מצפון - ילדים מאופיינים בחשיבה מאגית - האמונה בכשפים ובכוחן של מחשבות. לדוגמא, ילד יכול לחשוב "בגלל שכעסתי על אימא כעת היא חולה", כי הילד מאמין שלמחשבותיו יש את ה"כוחות" הללו. חשיבה זו, המאופיינת בעיקר בגילאי הגן ובית הספר היסודי, יכולה להביא לתחושת אשמה. כדאי שבמהלך השיחה עם הילד יעבור המסר שאין הוא אחראי להופעת המחלה, כמו גם ליכולת להחלים ממנה.

שני ההורים מעורבים – בגלל שאימא חולה אין זה אומר שרק איתה ניתן לדבר על המחלה או בגלל שאבא חולה ועצבני רק עם אימא ניתן לדבר. לאחר שבחרתם את הדרך לשוחח עם הילד, אם כזוג או בשיחה ב- 4 עיניים, הילד צריך לדעת ששני ההורים יודעים על השיחה ושעם שניהם, עם מי שמרגיש הכי בנוח באותו הרגע, הוא יכול להמשיך לשאול, לשתף ולהיעזר. ישנו הבדל טבעי ומובן בין שיחה עם ההורה החולה לבין שיחה עם ההורה השני וטוב שבפני הילד יהיו פתוחות ונגישות כל האפשרויות הללו.

להיעזר באיש מקצוע – ניתן להגיע לפסיכולוג רפואי בכדי להתייעץ ולדבר על הקשיים הנובעים מן המחלה ובהם גם על הדרך בה כדאי לשוחח על כך עם הילדים. לא נכון, ברוב המקרים, לבקש שמישהו אחר כמו בן משפחה, וגם לא איש טיפולי, יבצע את השיחה הזו במקומכם.

אמצעי עזר – ישנם המון אמצעי עזר שיכולים לסייע לכם לספר לילד על המחלה, בהם עלונים של האגודות השונות וספרים המתארים ילד שאימו חולה. ניתן גם להשתמש בבובות. אפשר לצפות בסרטון - כיום ישנם אתרי אינטרנט שמציגים מחלות שונות בעזרת בובות או קומיקס וגם חידונים ומשחקים לילדים סביב מחלות מסוימות. גם אם תבחרו שלא להשתמש באמצעי עזר, כדאי להציץ ולראות כיצד אחרים מציעים להעביר את המידע הזה לילדים.

תלות בהורים – המושג "מחלה" יכול להתקשר אצל ילדים עם המושג "מוות". הילד תלוי בהוריו ולכן כדאי להדגיש שההורה מטופל, יהיה בסדר ותמיד יהיה שם כדי לשמור ולדאוג לילד. גם אם ההורה נמצא בבדיקות או באשפוז הוא ימשיך לעשות זאת מרחוק ויחזור הביתה כמה שיותר מהר.

מה הוא הבין? יכולת ההפשטה של הילדים אינה מפותחת דיה ולכן קשה להם להבין דימויים או סמלים. הילד יכול לחשוב שקיימת מחלה במערכת העצבים "כי עצבנתי את אבא", או שצריך להיזהר מסרטנים כי אימא סובלת מסרטן. אל תנסו לנסח משפטים ללא מטבעות לשון או לנחש את אשר הילד הבין, פשוט שוחחו איתו ובררו כיצד קיבל ופרש את אשר אמרתם ובמידת הצורך עזרו לו לתקן את המסקנה אליה הגיע.

תגובות הילד – על אף ההיכרות העמוקה את ילדכם, התכוננו להיות מופתעים. לרוב הורים מופתעים מכמות הידע שיש לילד באשר לדברים שכה השתדלו להסתיר ממנו. ייתכן שילד בגיל ההתבגרות יפתיע אתכם בתגובתו הילדותית או שילדכם בגיל הגן יפתיע אתכם בבגרותו. סמכו על הילד שהקשיב לכם והבין את אשר היה מסוגל להכיל באותו הרגע. במידה והסברתם שאתם עומדים בפני תהליך ארוך והילד אמר: "אז תלכו לרופא ותכף תהיו בריאים", אל תתקנו אותו, תמכו בדבריו גם אם אינם מדויקים. כנראה וילדכם משתמש במנגנוני ההגנה שלו אשר עוזרים להתמודד עם המציאות החדשה. ההכחשה אינה אומרת שלא הסברתם נכון או שהילד לא מסוגל להבין, ברוב המקרים הללו ההכחשה, או ההגנות הדומות לה, הן שלב ביניים בין אי-הידיעה לבין קבלת המציאות.

זה לא סוד – כחלק מהתמודדות של הילד, סביר שירצה לחלוק את המידע עם אנשים נוספים. השיחות עם חברים, בני משפחה אחרים או אנשי החינוך, יכולות לאפשר פורקן למחשבות ורגשות ולעזור בעיבודן. סוד משמעותו בושה, אשמה וסכנה, שכדאי לחסוך אותן מהילד.

שתפו את המורה – גם אם אתם בוחרים לשמור את המחלה כ"סוד משפחתי", כדאי לעדכן את המורה או הגננת בדבר המחלה והשיחה בה אתם מספרים עליה לילד, כדי שתוכל לשים לב לתגובות הילד ותוכל להציע גורם נוסף אותו אפשר לשתף ועימו להתייעץ.

אני בכוונה נמנע מלתת "משפטים לדוגמא" שניתן לצטט בפני הילדים. לכם ההורים, יש את הדרך והשפה בה אתם מדברים עם ילדכם, אשר ייחודית רק לכם, וכנראה שזו הדרך הנכונה ביותר בה כדאי לשוחח עמם. רק זכרו שהילד אינו צריך להכיר את רשימת התרופות בעל-פה, אינו נבחן על אנטומיית הגוף וגם לא צריך לקבל תואר מומחה באונקולוגיה. הילד זקוק להורים שיטפלו בו, בלי אשמה שהוא מעיק או פוגע בהם, שיכול לספר להם הכול והם יעזרו לו להתמודד במידה ועולה מחשבה מפחידה. ההורה נשאר הורה, גם אם הוא חולה.

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"