(צילום: Shutterstock)

אושרת מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

לפי כעשר שנים, כשהייתה בתחילת שנות ה-20 לחייה, אושרת וינקלר-אוסטר החלה לסבול מגירודים לא פוסקים ובהמשך מתסמינים מוזרים נוספים, בהם חולשה נוראית. הבדיקות לא העלו דבר. רופאים אמרו שזה פסיכו-סומטי, שהיא גורמת לתסמינים. עד שכוס אחת שהתפוצצה על הרצפה הביאה אותה לרופא הנכון, ששלח אותה ל-MRI שחשף נגעים במוח המעידים על טרשת נפוצה. מאז היא לא נותנת למחלה לעצור אותה. כיום היא רב סרן בצה"ל, נשואה ואם לילד בן שנה ועשרה חודשים. בראיון ל"כמוני" היא מספרת על ההתמודדות עם המחלה ומספקת עצות מניסיונה לאחרים המתמודדים עם טרשת נפוצה.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית - מחלה בה מערכת החיסון אשר אמורה להגן עלינו תוקפת בטעות את הגוף. בטרשת נפוצה מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין במוח ובחוט השדרה. מעטפת המיאלין היא השכבה השומנית אשר מבודדת ומגנה על תאי העצב. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע. בעבר סברו כי המיאלין הוא המרכיב היחיד שנפגע במחלה, אולם כיום ברור כי המחלה פוגעת גם בתאי העצב עצמם. בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אין-סופיים ומשתנים מאוד מאדם לאדם וגם מהתקף להתקף באותו אדם - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. המחלה לרוב מאובחנת בגילאי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

מהלך המחלה של אושרת, כמו של רוב המאובחנים במחלה, הוא התקפי הפוגתי - סוג זה מתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים (התקף) ובעקבותיו תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים.

איך ומתי הופיעו התסמינים הראשונים?

"ב-2006, אחרי מלחמת לבנון השנייה בה הייתי בשטח באזור רמת הגולן, התחילו לי גירודים בכתף. לא יכולתי להפסיק להתגרד. היו לי כאבים ביד שמאל ונימולים. הופיעה גם חולשה - לא יכולתי לסגור כפתורים של המדים או להסתרק. החברות בחדר שלי היו עוזרות לי בכל דבר, ברמה הכי בסיסית שיש, כמו לעזור לי לחתוך את השניצל בחדר אוכל".

אושרת מספרת שעברה בדיקות רבות והתגלגלה בין רופאים צבאיים ואזרחים רבים. "חשבו שיש עלי לחץ מהפעילות בצבא ושאני מדמיינת את התחושות. לקחתי את זה מאוד קשה. חשבתי שאולי אני מדמיינת דברים שלא קיימים. כל הבדיקות היו תקינות. הקש הסופי היה כשעמדתי ודיברתי עם קצין במשרד והחזקתי כוס ביד שמאל. באמצע השיחה פתאום שמענו בום. הכוס נפלה ונשברה והיד שלי נותרה כאילו היא מחזיקה כוס. באותו יום כבר התחלתי להפעיל את משפחתי וקשריהם. כך הגעתי לנוירוכירורג ברמב"ם".

איך התנהל תהליך האבחון?

"בשלב שהגעתי לנוירוכירורג קפאו לי חצי פנים. הוא שלח אותי מיידית ל-MRI. ה-MRI הראה נקודות לבנות במוח. קיבלתי סטרואידים ואז עברתי לפרופ' מילר בבית חולים כרמל בחיפה, שקרא את המסמכים הרפואיים ואישר את האבחנה – טרשת נפוצה. אבל הוא אמר שנחכה לעוד התקף כדי לראות אם זה משהו נקודתי. אחרי שנה היה עוד התקף שסיכם את זה סופית. כיום אני מטופלת אצל ד"ר אלה שיפרין ברמב"ם, רופאה מדהימה שנותנת מענה מקצה לקצה".

מה היו החששות הגדולים שלך?

"את תוצאות ה-MRI קיבלתי בדואר הביתה ביום שישי בצהריים. אני לא רופאה ולא מבינה, אבל היה כתוב שם טרשת נפוצה. בסוף השבוע הזה היה משבר גדול, בגלל חוסר ידע. לא ידעתי מה זה טרשת נפוצה. הייתי ילדונת צעירה בת 22, תחילת חיי, תחילת הקריירה הצבאית שלי, לא ידעתי מה נפל עליי. אבל כשהגעתי לפרופ' מילר הוא הסביר לי מה זה אומר ופישט את הדבר הזה. מילר דימה לי את המחלה באמצעות חוטי חשמל. הוא הסביר לי שיש לנו חוטי חשמל במוח, לכל אחד בידוד של מיאלין. בטרשת יש תהליך שמתחיל לפורר את הבידוד, ומה קורה לחוט חשמל כשהבידוד נעלם והוא נשאר חשוף? יש קצרים. הוא אמר שעכשיו צריך להתמודד עם זה ולמצוא דרך שהקצרים לא יפגעו בי. הוא הסביר לי שיש כמה רמות של המחלה ושעל פניו נראה שאני ברמה הנמוכה ביותר – ושצריך לשמור עליי שם. ההתקף לא גרם לפגיעה עצבית קשה, עכשיו צריך לראות איך ממשיכים הלאה ושומרים על עצמנו. מאז היו רגעים של 'UP' ורגעים של 'DOWN', אבל קיבלתי החלטה שזה לא יעצור אותי ואת החלומות שלי והמשכתי לרוץ קדימה עם המחלה".

"גם כשאושפזתי לקבל את הסטרואידים עשינו מזה מסיבה והיה סביב זה המון הומור. כל הזמן בדיחות על המצב. כך הצלחתי לקבל את זה בצורה חווייתית. הכל היה בצורה של לקבל".

באילו טיפולים התנסית?

"לאחר שאובחנתי נתנו לי להשתמש ברביף – זריקה 3 פעמים בשבוע. מ-2007 ועד היום אני עדיין עם אותה תרופה. כמות ההתקפים יחסית יציבה: פעמיים בשנה עד פעם בשנתיים. כל התקף היה מלווה באירוע גדול ומשמעותי בחיים שלי – למשל אבא שלי עבר דום לב, ואחרי שהוא התאושש והיה בסדר היה לי התקף. גם כשסבא שלי נפטר היה לי התקף. ההתקפים הגיעו כשהיה לי משהו מאוד אינטנסיבי על הנפש".

מה הכי עוזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

"גם ללא התקפים אני סובלת מעייפות, ספסטיות מאוד קשה, אני סובלת מגירודים לפעמים, גרירות רגליים, חולשות, לפעמים חוסר יכולת לקום מהמיטה. עם המחלה, עם הכל, התחתנתי, הבאתי ילד, והמשכתי בקריירה. העוגנים האלה המשיכו להרים אותי למעלה ואני נלחמת כל הזמן שהם יהיו שם. אני מאמינה שכשהנפש מאושרת ושמחה בחלקת האלוהים שלה הרבה משתפר בחיים ולשם אני מכוונת כל הזמן. חוץ מזה – קנאביס רפואי ופרוביג'יל" (תרופה לטיפול בעייפות יתר. א.ה).

מה חברים ובני משפחה עשו שעזר לך?

"מתייחסים אליי כמו לבן אדם נורמלי. שאלו ושואלים כל הזמן 'מה את רוצה? את זו שתחליטי, לא הרופאים, החברים או ההורים'. לדוגמה כשאובחנתי והמליצו לי להשתחרר מהצבא כדי לא להיות תחת לחץ, לא נתתי לזה לעצור אותי. אני לא רציתי שזה יעצור אותי. אני מחליטה מתי אני קמה והולכת. גם בהתקפים, אני לא צריכה שיגידו לי מה לעשות. אני מחליטה אם ארים את הילד שלי או לא ארים אותו.

כשאני על סטרואידים וצריכה עזרה כל הסביבה מתגייסת לעזור. כל ערב חברים באים לבקר אותי ואני עם האינפוזיה יוצאת להיות איתם בחוץ. אלה דברים שגורמים לי להרגיש טוב ולהעביר את ההתקפים האלה כחוויה. גם בהתקפים המשכתי לעבוד כשאני בבית החולים. אף אחד לא התייחס אליי כמישהי נכה, אלא כמישהי שפשוט עוברת טיפול קטן. זה מה שגרם לי להרגיש כמו כולם.

מי שכל הזמן רק "מתמסכן", מן הסתם שהסביבה תסתכל עליו כמסכן וכחריג. אצלנו הכל היה סביב ההומור. זוכרים שיש דברים גרועים יותר ושעם טרשת אפשר לעשות הכל, להתחתן, ללדת, לעבוד".

מה אנשים עשו שהפריע לך?

"היו הרבה אמירות קשות מאנשים שלא מבינים מה זה טרשת. לדוגמה היה מישהו שאמר לי שלא אוכל ללדת ילדים".

מה החלק הכי קשה?

"זוגיות וקריירה. הדילמה של מתי לספר, כמה לספר ואיך לספר היא לא פשוטה, וקיים חשש שלא יקבלו את זה כי יש בורות מאוד גדולה בתחום. בקריירה, כשאתה בא ואומר שיש לך מגבלות רפואיות, איך אתה מתקדם הלאה? זה מרתיע אנשים מלקחת אותך לתפקידים ולקדם אותך. אבל תמיד הוכחתי להפך - שדווקא עם המחלה אני יודעת לתת יחס יותר טוב".

האם הייתה למחלה גם השפעה חיובית על חייך?

"בטח! אני הרבה יותר רגישה לדברים בסביבה כמו מוגבלויות. ובעיקר, למדתי לעשות לעצמי כל הזמן חישוב מסלול מחדש - בכל יום אני בודקת מה מתאים לי בקריירה או משפחה ובוחרת מסלול מחדש".

מה היית אומרת לאחרים שסובלים מטרשת נפוצה?

"הכל בראש. ברגע שתחשוב כמה לא טוב לך וכמה אתה מסכן הסביבה תסתכל עלייך כמסכן ותיגע בך בצמר גפן. יש קשיים, אבל מתמודדים, זה עובר, זה לא נשאר. יש מחלות הרבה יותר מסוכנות לא עלינו. עם טרשת אתה חי. עשיתי תואר, התחתנתי, ילדתי... עשיתי כל כך הרבה דברים מאז שגילו את המחלה, הכל אפשרי. זה הכל עניין של איך אתה רוצה לראות את עצמך ואיפה אתה רוצה לראות את עצמך".

"בנוסף, חשוב להקשיב לגוף שלך וללב שלך. אם הגוף שלך אומר לך 'די' - תעצור. אם הלב שלך אומר משהו שונה ממה שאחרים אומרים - לך עם הלב. אל תתנגד למחלה, אל תיכנס בה ואל תריב איתה. היא כמו ילד, אנחנו צריכים להביא את הילד הזה למקום הכי טוב שאפשר".

תאריך: יולי 2016