מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותאופנה גדולה מהחיים

אופנה גדולה מהחיים

ליאורה הקימה חברת אופנה. הדוגמניות בקמפיין הראשון: אישה עם טרשת נפוצה ואישה ששרדה סרטן השד


(צילום: שלו מן)
(צילום: שלו מן)

היופי והנשיות לא נעלמים עם המחלה. זהו המסר שמנסה להעביר ליאורה ליטמן-כהן. בקמפיין הראשון של חברת האופנה שהקימה, היא בחרה להשתמש בשתי נשים כדוגמניות – האחת מתמודדת עם טרשת נפוצה והשנייה שרדה סרטן השד. באמצעות הקמפיין היא מקווה להעצים את הנשים ולהעלות מודעות למחלות.

 

החיבור בין בריאות ואופנה נוגע לליטמן-כהן מאוד. ליטמן-כהן, שהייתה עורכת דין, עברה התקף נויריטיס אופטית (דלקת בעצב הראייה) ובעקבותיו היא נמצאת כבר זמן רב בתהליך אבחון של מחלת הטרשת הנפוצה.

 

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית בה המערכת החיסונית של הגוף תוקפת את המיאלין - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע, מה שמוביל לתסמינים נוירולוגים שונים.

 

ליטמן-כהן החליטה לעשות שינוי, ולפני מספר חודשים, בגיל 40, כשהיא נשואה ואם לחמישה, פתחה את חברת האופנה OkkaOkka.

 

לטובת צילום הקולקציה בחרה ליטמן-כהן דוגמניות שונות מהמקובל – כל אחת מתמודדת עם מחלה משנת חיים: רותי איילון המתמודדת עם מחלת הטרשת הנפוצה ורינת ששרדה סרטן השד.

 

 

איילון (52), גרושה ואם לשלושה, עברה את ההתקף הראשון שפגע בראייתה לפני 18 שנים. לאחר שליוותה טיול לפולין כמורה, היא חשה החמרה בסימפטומים - בהם עייפות וקשיי זיכרון. מאז היא מזריקה תרופה שמעכבת את התפתחות המחלה וממשיכה להתמודד. איילון מספרת כי למזלה, אין לטרשת הנפוצה ביטוי חיצוני.

 

 

רינת (39) גילתה גוש בשד ביולי 2009, בזמן שהניקה את התינוקת שלה. היא עברה ממוגרפיה ולאחר מכן ביופסיה שגילתה כי מדובר בקרצינומה. הגידול הוסר בניתוח, לאחריו עברה כימותרפיה. בתום חמישה חודשי טיפול היא נאלצה להחליט אם לעבור הקרנות או לבצע כריתה מניעתית של השדיים. בעקבות בדיקות שהראו כי היא נושאת את הגן BRCA2 המעלה באופן משמעותי את הסיכון לסרטן השד, עלה חשש שהסרטן יחזור והיא עברה כריתה מניעתית ואחריה שחזור של השדיים.

 

 

לדבריה של ליטמן-כהן, נשים הן מגדר הזקוק להעצמה. "לגבר צולע או המשתמש במקל, אין בעיה למצוא זוגיות – זאת כי לנשים יש אוריינטציה טיפולית יותר והן רואות מעבר למראה החיצוני, לא כמו ציבור הגברים" היא אומרת.

 

בשביל נשים לעומת זאת, המצב עלול להיות שונה. "חשוב לי להעביר את המסר כי גם כאישה עם טרשת נפוצה ניתן להרגיש יפה אסטטית ומטופחת".

 

 

ליטמן-כהן מתכננת להרחיב את הפקות האופנה שלה ודרכן את המודעות למחלת הטרשת הנפוצה. שאיפתה היא להביא להשקעה במחקר בתחום הטרשת הנפוצה, כפי שקורה בסרטן השד. "בעזרת הכספים והמחקר הטיפולים רק ילכו וישתפרו, כך שנוכל כולנו להספיק וליהנות מעוד ועוד דברים" היא אומרת.