לאחרונה פנו אלי להתייעצות הורים רבים המתמודדים עם גילוי מחלת קרוהן אצל ילדיהם. אני שומע התלבטויות וביטויים כגון: "כל המשפחה הפסיקה לאכול", "אנחנו בהלם, דיכאון", "החיים שלנו כבר לא אותו דבר", "איך אני יכולה לדרוש מהילד להיות בצום?", "כואב לי כשבתי סובלת..." תגובות אלו טבעיות ומובנות במצב של משבר אקוטי ולקראת התמודדות מתמשכת עם מחלה כרונית במשפחה. ד"ר עדנה כצנלסון מציינת שהתגובות לגילוי המחלה דומות לשלבים של התמודדות עם אובדן. עם האבחנה הראשונה מתעוררות תגובות של הלם, הכחשה וכעס. הורים פועלים באווירה של לחץ, מחפשים חוות דעת נוספות, כל מה שיכול להקל על סבל וכאב. לעיתים, לפני האבחנה, עוברת תקופה ארוכה של סימפטומים קשים כגון שלשולים, כאבי בטן, חולשה, וירידה במשקל. לכאורה האבחנה הרפואית מביאה הסבר והגדרה ברורים. מאידך, זוהי מחלה כרונית, עמה מגיעים לחצים בחיי היומיום, הוצאות כספיות, עומס רגשי ונפשי, וחוסר ודאות לגבי ההמשך. הורים חווים מצוקה כשהם נאלצים לגרום לילד סבל תוך כדי הטיפול הרפואי. התערבויות רפואיות כגון זריקות, דקירות, ובדיקות חודרניות לעיתים כרוכות בכאב פיזי, מבוכה ובושה. במצבים של התקף חריף הטיפול לעיתים דורש הימנעות ממזון שהילדים אוהבים ורגילים לו, והימנעות מפעילויות כגון שעורי ספורט, טיולים, ובילוי חברתי. מצבים אלו מעוררים בהורים רגשות אשם ועמן צורך ורצון להקל ולפצות. הילד החולה לעיתים זוכה ליחס מיוחד, פינוק ורחמים, מעין העדפה מתקנת. הרי הוא סובל מספיק ואנו לא רוצים להקשות ולהכביד עליו. מצב זה מביא לקושי בהצבת גבולות ודרישות ובעוררות תסכול. לדוגמה: נאפשר לילד לא ללכת לבי"ס כשכואב לו, נאסוף אותו מוקדם, נסיע אותה לחברות, נפטור אותו מתפקידים בבית, נבקש מהאחים להתחשב, לוותר, כל המשפחה תאכל אורז לבן, עוף מכובס וירקות כתומים. יחס מיוחד זה צפוי לעורר את קנאת האחים, דבר שגורר כעס ועוינות כלפי ההורים והילד החולה. קיימת נטייה להגן על הילד החולה כדי למנוע פגיעה וסיכון לבריאותו. ההורים מקפידים לפקח בתחומים רבים כגון לקיחת תרופות, דיאטה מתאימה, תוצאות הבדיקות, ואופי ותדירות ה"יציאות". בכך אנו בעצם "מקבעים את נזקקותו של הילד לחסות הורית", ובאופן לא מודע מחזקים אפיונים של תלותיות, פגיעות, ומסכנות. הימנעות מדרישות עלולה להחליש את הילד ולהפוך את המחלה למוטו של חייו. בהתייעצויות עימי, הורים רבים מדגישים שהילד מתנגד להתערבות שלהם, הוא מסרב לשתף פעולה. זהו מצב מבלבל. לפי הבנתי, בהתנגדותו, הילד נאבק במגבלות של המחלה ושל ההורים כדרך לבטא את החיוניות שלו. הוא נלחם על הבריאות שלו, העצמאות שלו, בודק את גבולות הכוח, הרצון, והגוף שלו. זה גם סימן טוב. תפקידנו כהורים להכשיר את הילד להתמודדות פעילה עם דרישות החיים, ללמד אותו לקחת אחריות, לפתח עצמאות, לקבל החלטות, ללמוד מטעויות, ולדאוג לעצמו. רוב הילדים החולים משתפים פעולה עם התוכנית הטיפולית, מכיוון שהם מבינים שזה לטובתם. חשוב לשתף את הילד במצבו, שיהיה מודע וכך ייקח אחריות על בריאותו. בכך אנו כולנו שמים דגש על התמודדות מעשית ועניינית ולא מובלים על ידי רגשות לא מודעים של אשמה, רחמים והכחשה. זהו שלב משמעותי בהתמודדות עם המחלה, האבדן של שלמות, שלב ההשלמה. ניקח לדוגמה את סוגיית הטיפול במודולן, מתן תזונה בפורמולה בלבד. טיפול זה מומלץ במצב דלקתי חמור במטרה להביא לרגיעה במערכת העיכול ללא שימוש בסטרואידים. הילד אינו אוכל מזון כלל אך זהו אינו צום. זהו טיפול ללא תופעות לוואי. מסיפורים של ילדים בקבוצות, הם אינם חשים רעב, אך זה ממש לא קל להחזיק מעמד. הם מוצאים דרכים להמתיק את המשקה, המציאו פתרונות בבי"ס ובבילוי עם חברים, והם מאושרים כשהם חוגגים הצלחה אחרי 6 שבועות. כלומר, הם היו שותפים לטיפול, בחרו בו, וחשו בריאים ומועצמים יותר בסיום תקופת הטיפול. לאורך התקופה בני המשפחה והחברים המשיכו לאכול כרגיל. המחלה של הילד היא חלק מחייו, חלק מחיי המשפחה. בהחלט היא מפרה את האיזון בחלוקת התפקידים והמשאבים בבית. היא מלווה ברגשות טבעיים של כעס ועצב. אך חשוב להשקיע את כוחותינו לשמירת שגרת חיים סדירה ולנהל חיי משפחה רגילים ואיכותיים.