חלק מן המטופלים מאמינים כי "ביצעו את חלקם בעסקה" כאשר הם יושבים אל מול הנוירולוג שלהם, כי הרי תפקידו של הרופא לבדוק אותנו. תחושה זו מתחזקת בייחוד אם ביצענו בהקפדה את "הוראות הרופא" מאז פגישתנו האחרונה, לקחנו בקביעות את התרופות ומילאנו אחר כל עצה או הוראה נוספת שניתנה לנו מן הצוות המטפל.

עם זאת, הרגעים הללו בהם אתם מול הנוירולוג פנים מול פנים, הם חשובים מידי מכדי להעביר אותם בשתיקה, מתוך אמונה שהרופא "וכוחותיו הנוירולוגים" יבינו בעצמם שאינך מרגיש טוב לאחרונה או שברצונך לשפר את התפקוד בדברים החשובים לך. בכדי לוודא שאכן תקבל את ההתייחסות לה אתה זקוק, הפגישה היא במה ואתה (המטופל) הוא השחקן הראשי. זוהי אחריותך לעזור לרופא להבין מה אתה מרגיש ומה היית רוצה לשנות.

הטרשת הנפוצה אינה דומה למחלות אחרות, כמו סרטן או בעיות בלב, ההבדל הוא שאין באמת בדיקה אובייקטיבית שיכולה לתת הצצה למצבכם. כמובן, הרופא יכול להביט אל סריקת ה- MRI שביצענו ולראות היכן הנגעים ואת אופן פעילות המחלה, אך אין הם משקפים נאמנה את הסימפטומים ואת רמת הפגיעה הפיסית אותה המטופלים חשים – המידע הזה צריך לבוא מן המטופלים עצמם. עליכם לדווח לרופא מה קורה עם סימפטומי הטרשת, אחרת ייתכן והרופא לא יידע שכך אתם חשים כך (ואין הדבר תלוי ברמת מקצועיותו או רמת האכפתיות למצבכם). בהמשך, אם הרופא לא יכיר לעומק את אותם הסימפטומים והקשיים, וודאי שלא יוכל להציע עזרה מתאימה.

אפשר להבין שישנם פגישות מול הרופא בהם איננו מוצאים את המילים, או ששתיקה מביכה וחוסר נוחות מפתיעות אותנו. בגלל התופעות הידועות הללו נאספו כמה עצות ושיטות לאירגון החשיבה טרם הפגישה בכדי שיעזרו להפוך אותה ליעילה יותר:




1. יהיה מודע לזמנו המוגבל של הרופא: בעוד שבקופות החולים רופא מקבל מטופל כל 10 דקות ואינו יכול להקדיש את כולן לכל אחד מן המטופלים, מול הנוירולוג יש זמן רב יותר ולרוב עומד על בין 20-30 דקות. למרות הפער שנוטה לטובת האנשים עם טרשת נפוצה, עדיין הגיוני ורצוי לתכנן היטב את שעלינו להעביר לרופא בשמן המוקצב.

2. השתדל להיות תמציתי: חשוב מראש ואולי אפילו תרשום את הדברים העיקריים שברצונך להעביר לרופא. כדאי גם לרשום שאלות מראש ולדבוק בעובדות כאשר מדווחים. התמציתיות והדגשת העובדות אינה באה רק בכדי לעמוד בזמן המוגבל, אלא בכדי לעזור לרופא להתמקד בעיקר, לכולנו יש טווח קשב מוגבל, וכך גם כמות המידע שביכולתנו לעבד.

3. במידה ואינך מבין מילה או מושג שנאמר – פשוט תשאל: הרופאים מאומנים ומנוסים בשימוש בלקסיקון רפואי, אשר לרוב אינו מובן לאדם שאינו רופא. לפעמים גם רופא אינו מבין את השפה בה משתמש מומחה מתחום אחר. בין אם אלו איזורים בגוף, שמות של תרופות, סימפטומים נוירולוגים, מכשירי עזר או שיטות טיפול. בכל המקרים הללו, תצא מן הרופא מסופק יותר אם תדע ותלמד את משמעותם ותוכל ליישם את דבריו באופן נכון יותר.

4. אם הרופא הפסיק אותך, בקש ממנו בכבוד להקשיב להמשך דבריך: ישנם מחקרים שמראים שלוקח לרופא מספר שניות, בין 18-23 שניות בממוצע, מתחילת דבריו של המטופל עד שהוא קוטע אותו. במידה והרופא הפסיק את דבריך, בקש ממנו בנימוס להמשיך ולהקשיב להמשך רשימת הסימפטומים שלך או להשלים את המשך השאלה.

5. שאל לגבי ההשלכות של הטיפול או הבדיקה: פעמים רבות חוסר נוחות או חרדה מן בדיקות ומצבים רפואיים נובעים מחוסר ידע המוביל לחוסר ודאות. בכדי לצמצם תחושות אלו שאל את הרופא למה משמשות הבדיקות אליהן נשלחת? מה מתבצע בטיפול? כיצד משפיעות התרופות ומהן תופעות הלוואי? התשובות לשאלות יגבירו את ההיענות ואת הביטחון לקראת הבדיקות והטיפולים ותהיה ציפייה ריאלית לגבי התשובות והתוצאות. חשוב לציין כי בטרשת הנפוצה מרבית הדברים אינם וודאים וקשה לקבל תשובות לגבי העתיד (מכיוון שלא ניתן להעניק אותן ברמת וודאות מספקת), אך לגבי הדברים שכן ברורים וידועים כדאי לשאול ולקבל מידע בכדי לפחות לצמצם במידת האפשר את חוסר הודאות הקיימת.

6. דע להבדיל בין עיקר לטפל: בצע סינון ראשוני והגיוני בין השאלות שכדאי וצריך לשאול את הרופא לבין אלו שאינן מעניינו. הרופא הוא האדם שצריך לענות על שאלות הנוגעות למצבך הבריאותי. אך שאלות אחרות, כמו איך מגיעים לקפיטריה? מתי הפגישה הבאה? איפה ניתן למצוא חנייה? ניתן ורצוי לשאול אחרים. זמנכם מוקצב וכדאי לנצל את הקשב ודאגתו של הנוירולוג לנושאים חשובים יותר.


השורה התחתונה:

רבים מן הדברים הכתובים, מובנים מאליהם, אך בכל זאת תקשורת יעילה לצערנו לא שכיחה במפגשי רופא-מטופל. על אף ידיעת הדברים אין מוכנות ליישמם והם "נעלמים" בעת המפגש עם הנוירולוג. לא קל להסביר ולגרום לאדם אחר להבין, כיצד זה מרגיש להיות עם טרשת נפוצה. ובעוד עיקר הפוסט מתמקד בתקשורת עם הרופא, המשפט האחרון אף יותר רלוונטי בתקשורת למרבית היחסים והשיחות עם האנשים הסובבים אותנו. יש להקדיש מאמץ נוסף בתקשורת בכדי להשתדל ולהבהיר טוב יותר מהי ההרגשה ולמה אנו זקוקים, כתבתי על החשיבות לעשות כך מול הרופא, אשר מכיר ומומחה למצבנו הרפואי, ועל כן חשובה אף יותר התקשורת אל מול המשפחה והחברים אשר עומדים חסרי אונים מול "הסימפטומים השקופים". גם לרופאים, אנשי הצוות ואף לחולים בטרשת נפוצה קשה להבין ולהסביר את כל הסימפטומים והתחושות, אז על אחת כמה וכמה המשפחה והחברים. לכן הם זקוקים לעזרה, סבלנות והסבר נוסף.