מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםאיך מתמודדים עם אבחנה של מחלה כרונית?

איך מתמודדים עם אבחנה של מחלה כרונית?

האבחון של מחלה כרונית עשוי לטלטל את החיים. ריכזנו עצות שיסייעו לכם להתמודד נפשית בתקופה הקשה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

מחלות כרוניות כמו סוכרת, סרטן, טרשת נפוצה וקרוהן, מלוות את האדם לכל אורך חייו. כשאנשים שומעים כי הם מאובחנים במחלה כרונית, הבשורה משנה באופן מיידי את הדרך בה הם רואים את עצמם ואת חייהם. איש לא יכול לקבוע בוודאות כיצד ובאיזה קצב תתקדם המחלה. התוכניות לימים ולשנים הבאות מושפעות. הטיול בסופשבוע, התואר, הזוגיות, המשפחה, הקריירה - כולם נצבעים בחוסר ודאות, גם אם המחלה לא באמת משפיעה על תחומים אלה.

 

חוסר הוודאות, הסימפטומים הפיסיים, הירידה ביכולות, האיום הכלכלי והשינויים במערכות היחסים יכולים לפגוע בחוסן הפסיכולוגי. ההשלכות הרגשיות יכולות להוביל להתבודדות, ניכור, ניתוק וגם לחוסר מוטיבציה להיענות לטיפולים הרפואיים, לתפקד בחיי היום-יום ולמצות את הפוטנציאל האישי.

 

חוסר אונים, תסכול, חוסר תקווה, עצבות, מרמור, חרדה, חוסר סובלנות, אשמה, דחק וכעס הן תגובות נורמליות כחלק מתהליך האבל וקבלת המחלה בסופו. עם זאת, יש לוודא כי תגובות אלו משרתות את התהליך ומקדמות את המאובחן לקראת איכות חיים לצד המחלה. ריכזנו כמה עצות שיעזרו למתן את התגובות הפסיכולוגיות השליליות ולזרז את תהליך הקבלה:

 

למד אודות המחלה

 

חשוב להכיר בכך שהתגובות הפסיכולוגיות לאבחנה של מחלה כרונית הן לתפיסה הסובייקטיבית שלך, הנוטה להיות קטסטרופאלית במצבי דחק. ידע יכול לאזן את תפיסתך, לחזק את יכולות ההתמודדות שלך עם המחלה ולעזור להפיג את הפחד והחרדה. מידע מהצוות הרפואי והסיעודי, מאנשים עם מצב רפואי הדומה לשלך ומאתרים מבוקרים יעזרו לתקן את הראייה הקיצונית ויוכלו לכוונך להתמודדות נכונה.

 

פנה לקבוצות תמיכה

 

קבוצות תמיכה מספקות מידע מותאם העוזר לפזר חלק מחוסר הוודאות המאפיינת את שלביה ההתחלתיים של מחלה. השיתוף עם אנשים כמוך, יעזור להבין שאינך לבד במערכה וכי יש דרכים אפקטיביות להתמודד עם המחלה. הפחתה מתחושות הבדידות וחוסר הוודאות יקלו על ההתמודדות עם המחלה, כמו גם הידיעה שקיימת קהילה שתתמוך בעת הצורך. כיום קיימות בנוסף לקבוצות התמיכה המסורתיות גם קבוצות תמיכה וירטואליות, בהן ניתן להשתתף גם בשם בדוי.

 

בצע פעילות גופנית

 

פעילות גופנית היא כלי יעיל מאוד בניהול הדחק. השימוש בגוף יעזור לך "לשחרר קיטור" ולהרגיע לחצים וחרדה ויסייע להגברת תחושת השליטה על הגוף. פעילות גופנית תורמת גם לשינה טובה יותר ויכולה להפחית מן הלאות המאפיינת חלק מן המחלות הכרוניות. קיימת טעות שבעבר (הרחוק) הייתה רווחת גם בקרב צוותים רפואיים, כי אנשים עם מחלות כרוניות לא צריכים לעסוק בפעילות גופנית בגלל העייפות, החולשה והכאבים. כיום ידועה ומתוקפת תרומתה של הפעילות הגופנית למצב הגופני והנפשי של המטופל, בעיקר לאלו עם אבחנה של מחלה כרונית. במידה וקיימים ספקות, שאל את הרופא המטפל לגבי פעילות גופנית ובמידת הצורך פנה לפיזיותרפיסט או מאמן כושר שיקומי שינחה אותך לפעילות המתאימה לך תוך התחשבות במגבלות הקיימות.

 

דאג לעצמך

 

שמור על שגרה בריאה, הקפד על אכילה נכונה, שמור על הופעתך החיצונית, שמור על שינה מסודרת והתעמל – כל אלה יסייעו לך להתמודד עם המחלה פיזית ונפשית. אל תשקע במחשבות ותיסגר, זה הזמן להסחת דעת ועיסוק בדברים שמהנים ומרגיעים אותך, בעיקר אלו שניסיון העבר הוכיח שהם כאלו: המפגש עם חברות, הפאב הקבוע בימי חמישי, שבת בבוקר בפארק עם הילדים, הסרט, המסאז', הים. פנק את עצמך - מגיע לך. צא גם אם בתחילה ההרגשה היא מאולצת.

 

שתף בתחושותייך

 

שיתוף אחרים ברגשות ובמחשבות כנראה יקל עלייך. מצא את האנשים המתאימים איתם תוכל לחלוק את אשר על ליבך. ההחלטה למי לספר היא רק שלך, רק זכור ששמירת סוד דורשת השקעת אנרגיה מיותרת. במידה ואתה מתקשה לספר לקרובים לך על ההתמודדות עם האבחנה, שתף את הרופא המטפל או הפסיכולוג הרפואי במחלקה בה אתה מטופל. השיתוף מאפשר לאחרים להקשיב ולהרגיע, ועוזר לשים את הפחדים והחרדות בפרופורציות המתאימות. בשלבים הראשונים קשה לראות כי התחושות הן זמניות ויש לרוב צורך בגורם חיצוני שיעזור לעשות zoom out.

 

הקל על עצמך

 

הפחת את כמות הדחק עימה עלייך להתמודד על-ידי שחרור ממחויבות שאינן הכרחיות. דחה את מה שניתן ובקש עזרה. לעזרה פנים רבות, החל מאוזן קשבת, חברות וקירבה נפשית, דרך ייעוץ בפתרון בעיות ועד לעזרה מעשית בחיי היום-יום, כמו הסעה, טיפול בעניין בירוקרטי או בישולים. כאשר האנשים הקרובים אלייך צופים בך מתמודד עם אתגר, הם ישמחו להרגיש כי הצליחו לתרום, להקל עלייך ולהיות שותפים בשיפור מצבך. זכור - התקופה שלאחר האבחנה אינה מתאימה לקבלת החלטות משמעותיות שאינן הכרחיות, כגון החלפת עבודה, פרישה מהלימודים או רכישת דירה.

 

אל תתעלם מדיכאון

 

בממוצע, כשליש מהאנשים עם מחלות כרוניות יסבלו גם מדיכאון (הסטטיסטיקה משתנה בהתאם למחלה). מחקרים הראו כי תסמיני הדיכאון מופיעים לרוב בשנתיים הראשונות לאחר אבחון המחלה. חשוב לציין, כי על אף שקיים קשר הדוק בין המצב הנפשי למחלה כרונית, אלו שני מצבים שיש לטפל בהם בנפרד. אין לראות בבעיה נפשית תופעה "לגיטימית" בעקבות האבחנה או המחלה הכרונית. מצוקה, דחק, דיכאון וחרדה הן תגובות הדורשות התייחסות ובמידת הצורך טיפול, מוקדם ככל שניתן. 

 

פנה לעזרה מקצועית

 

אם התגובות הרגשיות לאבחנה מציפות אותך, פוגעות ביכולתך לנהל את המחלה ולתפקד בחיי היום-יום, והאסטרטגיות שצוינו קודם לכן אינן עוזרות לך - פנה לעזרה מקצועית. אתה יכול לפנות ישירות לפסיכיאטר, פסיכולוג רפואי או עובד סוציאלי במקום בו אתה מטופל או בקהילה. שיחה עם איש מקצוע, אשר מכיר ומבין את התהליכים שעובר אדם לאחר אבחון מחלה כרונית, יכולה לעזור בהתמודדות ועשויה לסייע בשינוי סגנון החשיבה. שיחות אלו יכולות להיות ממוקדות בהתמודדות הנוכחית, לקצר את תהליכי קבלת המחלה ולמנוע סיבוכים והחמרה במצב הגופני, הנפשי והחברתי כאחד.

 

זכור שזו יכולה להיות נקודת מפנה

 

קבלת אבחנה של מחלה כרונית יכולה להיות שלילית, מן הסיבות המובנות, אך לא כל האנשים מגיבים באופן זה. בקרב חלק מהאנשים קבלת האבחנה הינה סיום של תקופת חוסר ודאות מתישה, לאחר ביקורי מומחים, בדיקות והשערות לגבי מצבם הרפואי. מעבר לכך, ישנם אנשים המוצאים את האבחנה כהזדמנות לביצוע שינוי בחייהם. ישנם מקרים רבים של אנשים ששינו את מסלול הקריירה, סגנון החיים, נכנסו לכושר וקידמו את רווחתם הנפשית בעקבות המחלה. קבלת האבחנה יכולה להיות "נקודת מפנה" ולהפוך לנקודת הזמן שממנה יוערך מחדש העתיד ויתבצעו שינויים משמעותיים בכדי לעשותו טוב יותר.

 

 

*ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה בכמוני