מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםEDSS - מדד לרמת הנכות

EDSS - מדד לרמת הנכות

EDSS הוא כלי לאומדן הפגיעה הנוירולוגית - בין תפקוד עצמאי מוחלט לנכות - באנשים עם טרשת נפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

Expanded Disability Status Scale) EDSS), הוא מדד לאומדן רמת הנכות. המדד פותח על ידי Kurtzke כדי לכמת ("לתת ציון") את הפגיעה הנוירולוגית של המטופל בעקבות הטרשת הנפוצה.

 

המדד עוזר ליצור שפה משותפת לגבי רמת הפגיעה של המטופל. הוא נמצא בשימוש בקרב רוב המטפלים בטרשת נפוצה ועוזר לתת תמונת מצב ברורה באשר למצב הקליני של החולה. 

 

תוצאת ה-EDSS מתבססת על רצף של מבחנים נוירולוגיים ובדיקות נוספות לאומדן יכולת התפקוד, אשר מכוונות למערכת העצבים המרכזית ששולטת בתפקודי הגוף. תוצאות ה-EDSS נעות בין 0 ל-10, כאשר ככל שהתוצאה גבוהה יותר היא מעידה על פגיעה חמורה יותר.

 

איך קובעים את ה-EDSS?

 

ישנם מספר תחומים ומערכות שנבחנים לטובת קביעת המדד בהם:

 

• Pyramidal – יכולת ההליכה

• Cerebellar – יכולת הקואורדינציה

• Brain stem – דיבור ובליעה

• Sensory – תחושה, מגע וכאב

• שליטה בסוגרים

• ראייה

• חשיבה

• סימפטומים נוירולוגים נוספים הקשורים לטרשת נפוצה

 

מה משמעות המדד?


תוצאת EDSS ברמה 0 מעידה כי הבדיקה הנוירולוגית יצאה תקינה לחלוטין; תוצאה בין 1 ל-4.5 מעידה כי האדם עודנו עצמאי; תוצאה בין  5 ל-9.5  מצביעה על כך שהחולה לא יכול להתנייד באופן עצמאי. הדירוג הינו חשוב במיוחד לחולים הנמצאים בתחתית הסקאלה, כאשר המטופל עדיין עצמאי אך בכל זאת חש סימפטומים נוירולוגים או קשיים במספר תחומים.
 

ובפירוט:

 

1.0-3.0: המטופל יכול לבצע פעילויות יום-יומיות באופן רגיל.

3.5-4.5: ישנה פגיעה ברמה בינונית אשר מגבילה את התפקוד בחיי היום-יום.

• 5.0-5.5: המטופל אינו יכול לבצע את פעילות היום-יום באופן עצמאי, אך מסוגל ללכת ללא עזרה.

6.0-6.5: המטופל זקוק לאמצעי עזר כדי ללכת כגון מקל, הליכון או רולטור.

• 7.0-8.0: המטופל זקוק לכסא גלגלים ברוב הזמן, אך עדיין יכול ללכת מספר צעדים בסביבה בטוחה ללא עזרה.

• 8.5-9.0: המטופל נמצא במצב שכיבה במרבית היום, ייתכן ולא תהיה יכולת להשתמש בידיים או לתקשר ביעילות עם הסביבה.

 

חשוב לציין כי אלו רק דוגמאות למה שתוצאת ה-  EDSS יכולה לאפיין, הדבר תלוי בתמהיל הסימפטומים שהרכיבו את התוצאה. כדי לצפות בפירוט מלא יותר של תוצאות ה-EDSS לחצו כאן.

 

ביקורת על המדד 

 

דיוק - ישנם חוקרים ורופאים רבים שמביעים ביקורת חריפה על מדד ה-EDSS שכן לדעתם הוא מעניק דגש גדול מידי ליכולת התנועה וההליכה ומזניח פגיעה נוירולוגית שמשפיעה על תפקודים אחרים כגון קוגניציה. בנוסף, החישוב של תוצאת ה-EDSS בהתחשב בכל המדדים הינו מסובך, וישנם פרמטרים שאינם בהירים דייים.

 

עקביות - עוד טוענים המבקרים כי יש צורך במדד עקבי יותר, שכן לעיתים ניתן לראות מטופלים הקופצים בין רמת EDSS גבוהה לנמוכה ולהפך (בשל מהלך המחלה). לטענת המבקרים, יש צורך במדד שישקף נאמנה את מהלך המחלה - כלומר שיצביע על ירידה איטית וחלקה המאפיינת יותר את מהלך הטרשת הנפוצה לדעת חוקרים רבים.

 

לאור הביקורת, ישנם קלינאים שמשתמשים (במקום או בנוסף) בכלים קליניים נוספים כגון:

 
SNRS - The Scripps Neurologic Rating Scale •
 FSS - The Krupp Fatigue Severity Scale •
ISS - The Incapacity Status Scale  •
FMI - The Functional Independence Measure •
AI - The Ambulation Index •
 CAMBS - The Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score •
FAMS - The Functional Assessment of Multiple Sclerosis •
POMS - Profile of Mood States •
Sickness Impact Profile •

 

יודגש כי כפי שמשתמע מן הביקורת, יכול להיות מצב שבו ה-EDSS משתנה לטובה, כלומר ציון ה-EDSS יורד.


כדי לצפות בדיאגרמה המתארת באופן חזותי את תוצאות ה-EDSS לחצו כאן

כדי לעיין במאמרו של Kurtzke בו הוא מציג את מדד ה-EDSS לחצו כאן

 

הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"

asi1
14/01/23 18:18

תודה על האינפורמציה המעשירה וההסברים הברורים